Le projet personnalisé de la personne lourdement handicapée

Tout projet s’étaye sur un désir nouveau, s’inscrit dans la transformation incessante de la perception de notre vie, au-delà de la seule satisfaction de nos besoins.

Comment personnaliser, c’est-à-dire révéler la singularité de la personne dans ce qui la fonde comme être unique, et envisager avec elle un chemin et de nouvelles expériences

Cet ouvrage s’adresse aux professionnels et aux familles accompagnant des enfants et adultes gravement malades ou handicapés (forme sévère de handicap, polyhandicap, multi-handicap, traumatisme crânien grave, handicap psychique, retard mental, maladie neurologique évolutive…) qui ne peuvent participer que très partiellement à l’élaboration de leur projet personnalisé. Le projet personnalisé est le projet d’une personne, pas seulement celui des professionnels et de la famille.

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Ouverture du site ethique-pandemie.com

L’esprit de concertation s’impose désormais
pour l’après confinement

 Ouverture du site : www.ethique-pandemie.com

Depuis les premières heures de la pandémie, les enjeux éthiques de la décision politique dans un contexte de crise sanitaire, de peur et d’incertitudes se sont imposés dans la sphère publique.

Selon quelles valeurs prioriser les urgences, se concerter sur les choix, doter en moyens mais également privilégier une option plutôt qu’une autre, déterminer les conditions du confinement, renoncer à certaines pratiques sociales et à des rites ?

Les principes auxquels notre démocratie est attachée ont été honorés notamment en préférant reconnaître les droits des plus vulnérables parmi nous alors que d’autres logiques auraient pu inciter à y renoncer. Notre exemplarité a été pendant des semaines celle de soignants, et pas seulement dans nos hôpitaux. Cette culture du soin et ce souci de l’autres se vivent sur tant de terrains de la vie publique et à travers tant de missions de proximité : assurer la continuité de la nation dans la chaîne de l’alimentation, l’hygiène,  l’éducation, la sécurité, l’information et tous les soutiens humains et sociaux assurés par le monde associatif.

C’est ainsi que notre société s’est mobilisée autour de valeurs pratiques qui nous ont rassemblés avec une exigence de justice, de solidarité, d’engagement citoyen.

Désormais s’esquisse la perspective d’un autre temps, celui de la sortie de la phase du confinement. Un temps certainement long et avec d’autres défis encore que ceux qui persistent en termes de santé publique. Il nous faut penser ensemble et peut être inventer un après lourd de ce qui a éprouvé tant de nos concitoyens ces dernières semaine, mais également inquiétant par ce qu’il dévoilera des conséquences humaines, sociales, économiques et géopolitiques du Covid-19.

La pandémie nous confronte aux fragilités dans les liens sociaux, à la désespérance de ceux qui ne s’en remettront mais, aux tragédies qui meurtrissent ceux qui y auront perdu l’essentiel et ceux qui ne pourront pas poursuivre les activités, les projets et les engagements auxquels ils avaient consacré leurs talents et tant d’eux-mêmes.

Cette pandémie nous dépouille de bien des certitudes, de bien des assurances. Jamais nos vulnérabilités n’auront été à ce point partagées : nous voilà à la fois vulnérables et convaincus que cette épreuve de nos fragilités peut se surmonter par une mobilisation dont nous sommes capables ensemble.

Nous l’avons démontré depuis un mois à ceux qui n’avaient pas été encore assez attentifs à cette autre part de notre démocratie, celle qui dans nos espaces les moins visibles, les moins valorisés et jusqu’à présent les moins dignes de notre considération donnent vie et sens à notre démocratie. Celles et ceux qui nous donnent plus que jamais envie de démocratie.

Il nous faut accompagner ce second moment de la pandémie par une reconnaissance de ce qui s’est réalisé, assumé et pensé ces dernières semaines. Il nous faut permettre aux responsables politiques et institutionnels de puiser dans cette expertise l’intelligence sensible, concrète pour ne pas dire citoyenne qui doit inspirer leurs arbitrages pour l’après 11 mai.

Jusqu’à ce jour il ne nous a pas été proposé de consultation ou de concertation, alors que les initiatives de terrain ont permis aux responsables politiques de gouverner en bénéficiant d’une capacité et d’une force de mobilisation qui semblent les avoir surpris.

Il serait donc inconséquent, inconvenant et peu recevable que se détermine les approches de la vie en société mais également de nos relations interindividuelles sans être à l’écoute de celles et de ceux qui ont à contribuer à ce qui les concerne personnellement et en tant que membres de la cité.

« Rien pour nous, sans nous » : cette revendication  d’une grande justesse dans son exigence d’être reconnu dans une compétence et une capacité de responsabilité a été exprimée par les personnes en situation de fragilité dans la maladie, de handicap ou de précarité sociale. Elle doit être la nôtre.

Aucune mesure politique ne sera tenable dans un cadre démocratique, si elle ne tient pas compte a priori d’une réflexion d’autant plus féconde que les jours de confinement auront été pour beaucoup d’entre nous des jours propices à la réflexion, aux échanges et aux approfondissements. En témoigne, entre autres, la diversité des reportages et des analyses proposés par les médias dans des domaines qu’ils ont explorés comme des continents inconnus de notre nation.

C’est pourquoi nous avons décidé, entre citoyens, de prendre l’initiative de créer un site, une plateforme favorable à la mise en commun d’expériences, d’expertises, au partage des savoirs et des analyses. Notre ambition est de contribuer au débat public y compris en proposant une consultation portant sur les enjeux éthique et donc politiques qu’il nous importe d’examiner afin de penser et inventer ensemble un après digne de ce dont notre démocratie témoigne depuis des semaines : son exemplarité et sa force de vie.