Pour lire le rapport d’activité 2012 : Rapport d’activité 2012.v2
Plan action polyhandicap
En 2005, un groupe de travail du G.P.F. a élaboré un « plan action polyhandicap » qui a été la base du document du travail présenté au Ministre Délégué aux Personnes Handicapées, Monsieur Philippe BAS.
Pour prendre connaissance du plan action polyhandicap :
POUR NOUS AIDER DANS NOS ACTIONS
Le Groupe Polyhandicap France est une Association à but non lucratif Loi 1901 reconnue d’intérêt général et de bienfaisance.
Vous êtres très nombreux à consulter notre site, à nous demander des documents, des conseils et de l’aide sous diverses formes et nous vous en remercions.
Avec vous et votre soutien, nous développerons nos actions et serons toujours à votre écoute. Merci de votre générosité.
Tous les dons sont les bienvenus : cliquer sur « don en ligne » ou adresser un chèque au GPF – 11 bis, rue Théodore de Banville – 75017 PARIS.
Votre don est déductible de l’impôt sur le revenu pour 66 % de son montant dans la limite de 20 % de votre revenu imposable (Loi de finance 2003-79).
Exemples :
– un don de 20 € = 6,80€ si vous êtes imposable
– un don de 50 € = 17 € si vous êtes imposable
– un don de 100 € = 34 € si vous êtes imposable
– etc.
Dès réception de votre don, vous recevrez un reçu fiscal.
BON DE COMMANDE
Sites gouvernementaux
SANTE BD
Pour obtenir des fiches gratuites pour expliquer la santé avec
des mots simples
Visiter Santebd
FEPCCAT :
Fédération catalane paralysies cérébrales et étiologies similaires
Visiter la FEPCCAT
AREMI
Fédération catalane pour la défense des personnes polyhandicapées
Visiter l’AREMI
Accompagnement des familles
La Délégation Interministérielle à la famille propose ce site d’informations concernant les » réseaux d’écoute, d’appui et d’accompagnement des parents »
Visiter Accompagnement des familles
Secrétariat d’Etat aux personnes handicapées
Sur le site internet gouvernemental dédié aux personnes handicapées. Vous trouverez au centre de la page d’accueil l’Accès simplifié par thème. Vous êtes en mesure de pouvoir accéder aux informations tant pratiques qu’officielles …
Visiter Secrétariat d’Etat aux personnes handicapées
Le pôle handicap du Gouvernement Français
Pôle handicap du gouvernement français. Site officiel. Informations pratiques, contacts utiles, actualités sur la loi handicap du 11 février 2005.
Visiter Le pôle handicap du Gouvernement Français
Cohesion sociale
Espace Action sociale intégration et parité
D.R.E.E.S.
Direction de la Recherche, des Études, de l’Évaluation et des Statistiques.
Plate-forme des O.N.G. européennes du social
Organisations de femmes, de personnes âgées, de personnes handicapées, sans emploi, de migrants, de personnes en situation de pauvreté ;
Sites associatifs
Les Tout-Petits
Association consacrée à l’accompagnement des enfants, adolescents et adultes polyhandicapés et handicapés mentaux ainsi qu’à leurs familles. Elle gère des établissements et services qu’elle créée avec l’aide de ses donateurs.
ASSOCIATION MARIE-HELENE
Accompagne, dans le département de l’Eure, les personnes polyhandicapées (enfants, adolescents, adultes) ou autistes.
Visiter ASSOCIATION MARIE-HELENE
Handy Rare et Poly
changer le regard sur les enfants polyhandicapés, c’est l’initiative de deux mamans qui portent l’association Handy, Rare et Poly dans l’objectif de faire respecter ces enfants.
Handas
L’Association Handas a été créée en 1979. Elle a pour fonction de créer et gérer des établissements pour enfants, adolescents ou adultes polyhandicapés.
C.E.S.A.P.
Comite d Etudes, d’Education et de Soins Auprès des Personnes Polyhandicapees
CENTRE DE RESSOURCES MULTIHANDICAP
Le Centre de Ressources Multihandicap est un espace d’accueil, d’écoute, d’information et de recherche sur la grande dépendance. Le site vous permettra de découvrir l’activité du Centre de Ressources Multihandicap (formation, travail de recherche, soutien
Visiter CENTRE DE RESSOURCES MULTIHANDICAP
Chemea91
Comité pour le Handicap Mental pour Enfants Adolescents et Adultes de l’Essonne
U.N.A.P.E.I.
Handicap mental, comprendre, savoir.
LA FONDATION MOTRICE
La Fondation Motrice organise des actions dans le but d’informer et de sensibiliser le grand public et les professionnels sur la pathologie et les personnes atteintes. Elle souhaite inciter de jeunes médecins à s’investir, et aussi rassembler les moyens nécessaires (financiers et humains) pour mener à bien ses projets.
A consulter
FEDERATION DES MALADIES ORPHELINES
La fédération des maladies orphelines regroupe plus de 100 associations de maladies rares. Un service d’écoute « Allo maladies orphelines » 0 810 500 005, permet d’informer et d’accompagner les malades
Visiter FEDERATION DES MALADIES ORPHELINES
Orphanet
Maladies rares
C.T.N.E.R.H.I.
Centre Technique National d’Etudes et de Recherches sur les Handicaps et les Inadaptations. Etudes, recherches et publications.
Symdrome de RETT
Alliance Maladies rares
Visiter Alliance Maladies rares
Cedias
Centre d’études de documentation, d’information et d’actions sociales Mission de réflexion sur les actions sociales et les grands problèmes,lieu de rencontre en lien avec de nombreux organismes publics et privés.
Espace éthique – l’AP-HP
Témoignages et travaux relatifs à l’éthique en milieu hospitalier. Rapports aux malades, déontologie, secret professionnel.
Visiter Espace éthique – l’AP-HP
Conseil National du Handicap
Sensibiliser, Informer, Former…consultez la page Vie, Grande dépendance et Dignité.
Visiter Conseil National du Handicap
Gène éthique…
Informations sur l’actualité bioéthique
HACAVIE
Centre de documentation sur le handicap ainsi que des actions sur le terrain pour le conseil d’aide technique et les aménagements de domicile.
INTEGRANCE
Mutuelle INTEGRANCE : Un esprit de solidarité, une mutuelle proposée aux personnes concernées par le handicap.
LE CISS
Le CISS a pour rôle de défendre les usagers du système de santé en les informant sur leurs droits (dossier médical personnel, CMU, allocation adulte handicapé, indemnité journalières et pension d’invalidité…)
COLLECTIF INTERASSOCIATIF SUR LA SANTE
Une question juridique ou sociale liée à la santé ? Des consultants spécialistes répondent à vos questions et vous orientent les lundi mercredi et vendredi de 14 h à 18 h et les mardi et jeudi de 14 h à 20 h au 0 810 004 333. Vous pouvez également consult
Visiter COLLECTIF INTERASSOCIATIF SUR LA SANTE
DECLIC
Magazine du handicap (informations, témoignages, dossiers pratiques et concrets…)
MALADIES RARE INFO SERVICES
Visiter MALADIES RARE INFO SERVICES
Propice
Propice : Handicap et accompagnement; Consultez la page Vie Grande dépendance et Dignité http://www.propice.org/5.Reperages/Echos/GrandeDependance/3/index.htm
V.M.L.
Vaindre les maladies lysosomales
Actes 2012 : personnes polyhandicapées, capables d’apprendre…. autrement
Déficience mentale profonde.
Le diagnostic sonne comme une sanction, définitive, sans espoir.
Et pourtant, chaque parent, chaque professionnel qui a fait l’expérience de la rencontre, de la vie auprès des personnes polyhandicapées sait qu’il n’en est rien, ou plutôt qu’il en est autrement.
Car la surprise est souvent là, insolite, étonnante, parfois inexpliquée.
L’apprentissage se fait, sous toutes ses formes, reconnaissance, assimilation, langage, compréhension des situations…
Il empreinte des voies parfois inédites, ou plus classiquement répond aux stimulations répétées, longtemps sans succès, jusqu’au jour où…
Tous ceux qui partagent ce credo, cette expérience sauront décrire une ou plusieurs expériences de ce type, de celles qui nous convainquent de l’importance de la recherche, de l’insistance à entreprendre, à comprendre la complexité des processus engagés dans ce développement cognitif, à tous les âges de la vie.
Cette journée vous propose de faire le point des connaissances contemporaines sur les conditions et modalités d’apprentissages chez les personnes polyhandicapées.
De l’apport des neuro sciences, aux approches rééducatives, pédagogiques, en passant par les interactions évidentes avec la vie émotionnelle et sociale, c’est bien de l’aménagement global d’un environnement pluridisciplinaire et familial propice dont il sera question.
L’alternance d’analyses théoriques, de témoignages et récits d’expériences, permettra de se forger la conviction du possible et de l’importance qu’il y a à ne jamais renoncer, pour eux et avec eux.
Pour télécharger les actes, cliquer sur : ACTES 2012
Actes 2011 : les noeuds gordiens de l’accompagnement
Fondamentalement distingué par la complexité des situations cliniques, l’accompagnement de la personne polyhandicapée se heurte régulièrement à des périodes de tensions ou de crises qui déstabilisent son environnement familial, professionnel ou social. Si la crise a généralement vocation à produire du changement, du progrès, elle peut aussi, dans ces circonstances, exposer à des drames, de l’isolement ou du repli, pouvant aller jusqu’à engager un risque vital pour la personne polyhandicapée.
Peut-on prévenir ces situations ?
Peut-on en limiter les effets ?
Sous quelles conditions ?
Comme toujours, la question de l’analyse, de la compréhension des phénomènes complexes engagés sera au cœur de la recherche d’une issue positive à ces situations souvent extrêmes.
Elle engagera la mise en place d’une réelle coopération interdisciplinaire, et veillera à associer la famille et l’ensemble du réseau intervenant auprès de la personne polyhandicapée.
Pour prévenir d’inévitables risques de dissensions entre les acteurs, cette approche réclamera du temps, des échanges, de la souplesse et des adaptations réciproques, antithèse des approches fonctionnelles et normatives que l’on tente trop souvent de nous imposer. Associant approches cliniques, réflexions théoriques et témoignages de familles et professionnels, ces journées tenteront d’éclairer les conditions de résolution de ces situations complexes, pour le meilleur développement et l’épanouissement de la personne polyhandicapée.
Pour lire et télécharger les actes 2011 : actes 2011
Actes 2010 : Des besoins particuliers, une prise en charge spécifique
Pour lire et télécharges les actes 2010 : ACTES 2010 version 29 oct 2010