2ème schéma handicaps rares
Le deuxième schéma handicaps rares 2014-2018 a été présenté
le mercredi 21 janvier dernier.
Prenant appui sur l’avancée des connaissance et des actions initiées dans le premier schéma, le second schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2014-2018 vise à renforcer la reconnaissance des situations de handicap peu nombreuses (rareté des publics), très spécifiques (rareté des combinaisons de déficiences) particulièrement complexes et difficiles à repérer, à évaluer et à prendre en charge (rareté et complexité des techniques d’accompagnement).
Pour en prendre connaissance : schéma handicaps rares
Colloque
La Fondation Jacques Chirac organise son 5ème colloque
le jeudi 5 février 2015
Immeuble Jacques Chaban Delmas – Salle Victor Hugo
101, rue de l’Université – 75007 PARIS
sur le thème :
« Loi Handicap 2005 : quel bilan ? Quel futur ? »
Programme et inscription : www.fondationjacqueschirac.fr
Livre : le polyhandicap au quotidien
Cet ouvrage propose aux professionnels des outils fondamentaux qui constitueront une véritable aide dans un accompagnement souvent déroutant mais toujours passionnant. Ils pourront s’y appuyer pour faire face à la réalité du polyhandicap, à un développement qui ne suit pas toujours la logique à laquelle nous sommes habitués : autant d’atouts pour leur permettre de prendre en compte la personne en situation de grande dépendance dans sa singularité.
L’auteur : Catherine Derouette dirige un établissement pour enfants polyhandicapés en Bretagne.
Prix : 23 € (frais d’envoi inclus) –
Les droits d’auteur sont reversés au GPF – Pour commander : cliquer sur l’image
Enquête IFOP : les 10 ans de la promulgation de la Loi sur l’égalité des droits et des chances…
Le Groupe Polyhandicap France soutient et participe aux travaux du Comité d’Entente National des associations représentatives de personnes handicapées et de parents d’enfants handicapés.
A l’occasion des 10 ans de la promulgation de la loi sur l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, dont Monsieur CHOSSY était le Rapporteur à l’Assemblée Nationale, le Comité d’Entente a mandaté l’IFOP pour l’accompagner dans la réalisation d’un point d’étape sur l’évolution de l’opinion publique concernant le handicap et la place des personnes handicapées dans la société.
Pour cette enquête seront interrogés les Français, des élus, et des personnes handicapées et, pour les personnes handicapées dans l’impossibilité de répondre elles-mêmes, leurs familles.
Vos réponses sont très importantes pour accompagner et faire avancer l’activité des associations représentatives de personnes handicapées et de parents d’enfants handicapés. Cela ne vous prendra que quelques minutes. Vous pouvez participer à cette consultation en cliquant sur le lien ci-dessous, et cela jusqu’au dimanche 18 janvier 2015. Vos réponses au questionnaire sont confidentielles. Le serveur dédié à l’enquête répond à des normes de sécurité strictes, assurées par l’Ifop. Les résultats ne seront, bien entendu, exploités qu’à des fins statistiques. L’Ifop garantit l’anonymat de vos réponses et l’impartialité dans l’analyse des résultats. Dans le cas où vous auriez des difficultés pour accéder à la consultation ou y répondre, veuillez contacter directement l’Ifop à l’adresse « contact » qui figure en bas de chaque écran en indiquant la nature du problème et en renseignant votre adresse mail. Nous vous remercions par avance de votre participation à cette enquête
Pour commencer le questionnaire, cliquer sur :
Actes 2014 : l’essentiel au quotidien, l’indispensable valorisation d’un quotidien de qualité pour la vie des personnes polyhandicapées
Dans une société qui fait l’apologie de la vitesse, la performance, l’efficience (nouvelle terminologie pour vanter la productivité), produisant « de facto » son lot de nouveaux exclus, personnes vulnérables, âgées, en situation de handicap… le quotidien résonne trop souvent comme synonyme d’ennui, de banalité, d’inutilité.
Là encore, le polyhandicap, la vie avec les personnes polyhandicapées, nous apportent leur démenti à la pensée dominante, comme un rappel à l’essentiel, un frein aux idées reçues.
Reconsidérer, réhabiliter le quotidien, comme essence de la vie, terreau de l’observation, de la relation, du prendre soin, des apprentissages…
L’éloge du quotidien en ce qu’il autorise de découvertes, de surprises, d’initiatives, de désirs et d’apprentissages…
Par ces journées, le Groupe Polyhandicap France propose une réflexion approfondie sur la valeur du jour vécu ensemble, dans l’attention à l’autre, la conduite patiente du projet, au bénéfice d’une ritualisation de « bonnes pratiques » emplie de relation, d’attention et de sincérité.
Après le nécessaire rappel philosophique du concept de « quotidien », une large place sera donnée aux expériences de terrain, à ce que le quotidien a appris aux équipes, aux individus, à ce qu’il autorise de créativité chez les professionnels qui vivent ce quotidien auprès des usagers.
Temps des soins, de l’éducation, personnalisation, valeurs de la collectivité, repas, sommeil, anticipation… la réflexion illustrée permettra à tous les professionnels et aux familles de reconnaître la valeur de leurs actions quotidiennes qui font le désir de vivre des personnes polyhandicapé
COLLOQUE HOPITAL NECKER ENFANTS MALADES – UNIVERSITE PARIS DESCARTES
L’hôpital Universitaire Necker Enfants Malades et l’université Paris V Descartes organisent une première journée de réflexions et de débat autour de la démarche palliative et la fin de vie de l’enfant.
DEMARCHES PALLIATIVES ET FINS DE VIE CHEZ L’ENFANT :
15 ANS DE REFLEXIONS ET DE PRATIQUES A L’HOPITAL UNIVERSITAIRE NECKER ENFANTS MALADES
Samedi 17 janvier 2015 – 9h00 -17h30
Amphithéâtre de l’institut IMAGINE
24 Boulevard de Montparnasse
75015 Paris
Les soins palliatifs pédiatriques, les décisions de limitation et d’arrêt de traitements et la fin de vie de l’enfant ont fait l’objet de beaucoup de réflexions et de travaux au sein de plusieurs équipes de l’hôpital universitaire Necker Enfants Malades.
Cette première journée propose de débattre autour de trois champs médicaux : la période ante et néonatale, la neurologie pédiatrique et la question du handicap pour l’enfant et la réanimation pédiatrique. Trois espaces au sein desquelles les questions de l’humanité, de la qualité de vie et de l’éthique ainsi que de la violence de la maladie se vivent et se discutent au quotidien.
Informations :
Pierre CANOUÏ pierre.canoui@nck.aphp.fr
Bernard Golse bernard.golse@nck.aphp.fr
Isabelle DESGUERRE isabelle.desguerre@nck.aphp.fr
Marcel Louis VIALLARD marcel-louis.viallard@nck.aphp.fr
Hôpital Universitaire Necker Enfants Malades 149 rue de Sèvre 75015 Paris
Flash info 35
Journée d’échanges de pratiques
Trois journées d’échanges et de pratiques réussies en 2011 et 2012 sur le thème de la communication et du polyhandicap ont permis des échanges riches et abondants.
Afin de continuer à s’enrichir des connaissances et expériences de chacun, la Fédération des APAJH organise une nouvelle journée le 27 janvier 2015.
Inscription et renseignement au 01 44 10 23 40 et sur www.apajh.org
DOSSIER SPECIAL DE L’ESPACE ETHIQUE – Fin de vie
L’Espace de réflexion éthique de la région Ile de France, sous la direction du Pr Emmanuel HIRSCH, a initié différents événements spécifiques afin de contribuer à la concertation nationale sur la fin de vie et favoriser le débat public.
Pour lire les contributions du Pr Thierry BILLETTE DE VILLEMEUR et du Pr Gérard PONSOT, Administrateurs du Groupe Polyhandicap France :
Pour lire le dossier complet de l’Espace Ethique AP-HP Région Ile de France : www.espace-ethique.org
Pour rappel, le Groupe Polyhandicap France a participé à la concertation nationale sur la fin de vie et élaboré un texte* sur les aspects spécifiques de la fin de vie des personnes polyhandicapées.
* à votre disposition sur simple demande à : gpf.secretariat@free.fr