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Enquête IFOP : les 10 ans de la promulgation de la Loi sur l’égalité des droits et des chances…

Le Groupe Polyhandicap France soutient et participe aux travaux du Comité d’Entente National des associations représentatives de personnes handicapées et de parents d’enfants handicapés.

A l’occasion des 10 ans de la promulgation de la loi sur l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, dont Monsieur CHOSSY était le Rapporteur à l’Assemblée Nationale, le Comité d’Entente a mandaté l’IFOP pour l’accompagner dans la réalisation d’un point d’étape sur l’évolution de l’opinion publique concernant le handicap et la place des personnes handicapées dans la société.

Pour cette enquête seront interrogés les Français, des élus, et des personnes handicapées et, pour les personnes handicapées dans l’impossibilité de répondre elles-mêmes, leurs familles.

Vos réponses sont très importantes pour accompagner et faire avancer l’activité des associations représentatives de personnes handicapées et de parents d’enfants handicapés. Cela ne vous prendra que quelques minutes. Vous pouvez participer à cette consultation en cliquant sur le lien ci-dessous, et cela jusqu’au dimanche 18 janvier 2015. Vos réponses au questionnaire sont confidentielles. Le serveur dédié à l’enquête répond à des normes de sécurité strictes, assurées par l’Ifop. Les résultats ne seront, bien entendu, exploités qu’à des fins statistiques. L’Ifop garantit l’anonymat de vos réponses et l’impartialité dans l’analyse des résultats. Dans le cas où vous auriez des difficultés pour accéder à la consultation ou y répondre, veuillez contacter directement l’Ifop à l’adresse « contact » qui figure en bas de chaque écran en indiquant la nature du problème et en renseignant votre adresse mail. Nous vous remercions par avance de votre participation à cette enquête

Pour commencer le questionnaire, cliquer sur :

Actes 2014 : l’essentiel au quotidien, l’indispensable valorisation d’un quotidien de qualité pour la vie des personnes polyhandicapées

Dans une société qui fait l’apologie de la vitesse, la performance, l’efficience (nouvelle terminologie pour vanter la productivité), produisant « de facto » son lot de nouveaux exclus, personnes vulnérables, âgées, en situation de handicap… le quotidien résonne trop souvent comme synonyme d’ennui, de banalité, d’inutilité.

Là encore, le polyhandicap, la vie avec les personnes polyhandicapées, nous apportent leur démenti à la pensée dominante, comme un rappel à l’essentiel, un frein aux idées reçues.

Reconsidérer, réhabiliter le quotidien, comme essence de la vie, terreau de l’observation, de la relation, du prendre soin, des apprentissages…

L’éloge du quotidien en ce qu’il autorise de découvertes, de surprises, d’initiatives, de désirs et d’apprentissages…

Par ces journées, le Groupe Polyhandicap France propose une réflexion approfondie sur la valeur du jour vécu ensemble, dans l’attention à l’autre, la conduite patiente du projet, au bénéfice d’une ritualisation de « bonnes pratiques » emplie de relation, d’attention et de sincérité.

Après le nécessaire rappel philosophique du concept de « quotidien », une large place sera donnée aux expériences de terrain, à ce que le quotidien a appris aux équipes, aux individus, à ce qu’il autorise de créativité chez les professionnels qui vivent ce quotidien auprès des usagers.

Temps des soins, de l’éducation, personnalisation, valeurs de la collectivité, repas, sommeil, anticipation… la réflexion illustrée permettra à tous les professionnels et aux familles de reconnaître la valeur de leurs actions quotidiennes qui font le désir de vivre des personnes polyhandicapé

COLLOQUE HOPITAL NECKER ENFANTS MALADES – UNIVERSITE PARIS DESCARTES

L’hôpital Universitaire Necker Enfants Malades et l’université Paris V Descartes organisent une première journée de réflexions et de débat autour de la démarche palliative et la fin de vie de l’enfant.

DEMARCHES PALLIATIVES ET FINS DE VIE CHEZ L’ENFANT :
15 ANS DE REFLEXIONS ET DE PRATIQUES A L’HOPITAL UNIVERSITAIRE NECKER ENFANTS MALADES

Samedi 17 janvier 2015 – 9h00 -17h30

Amphithéâtre de l’institut IMAGINE
24 Boulevard de Montparnasse
75015 Paris

Les soins palliatifs pédiatriques, les décisions de limitation et d’arrêt de traitements et la fin de vie de l’enfant ont fait l’objet de beaucoup de réflexions et de travaux au sein de plusieurs équipes de l’hôpital universitaire Necker Enfants Malades.

Cette première journée propose de débattre autour de trois champs médicaux : la période ante et néonatale, la neurologie pédiatrique et la question du handicap pour l’enfant et la réanimation pédiatrique. Trois espaces au sein desquelles les questions de l’humanité, de la qualité de vie et de l’éthique ainsi que de la violence de la maladie se vivent et se discutent au quotidien.

Informations :
Pierre CANOUÏ pierre.canoui@nck.aphp.fr
Bernard Golse bernard.golse@nck.aphp.fr
Isabelle DESGUERRE isabelle.desguerre@nck.aphp.fr
Marcel Louis VIALLARD marcel-louis.viallard@nck.aphp.fr
Hôpital Universitaire Necker Enfants Malades 149 rue de Sèvre 75015 Paris

Flash info 35

Journée d’échanges de pratiques

Trois journées d’échanges et de pratiques réussies en 2011 et 2012 sur le thème de la communication et du polyhandicap ont permis des échanges riches et abondants.

Afin de continuer à s’enrichir des connaissances et expériences de chacun, la Fédération des APAJH organise une nouvelle journée le 27 janvier 2015.

Inscription et renseignement au 01 44 10 23 40 et sur www.apajh.org

DOSSIER SPECIAL DE L’ESPACE ETHIQUE – Fin de vie

L’Espace de réflexion éthique de la région Ile de France, sous la direction du Pr Emmanuel HIRSCH, a initié différents événements spécifiques afin de contribuer à la concertation nationale sur la fin de vie et favoriser le débat public.

Pour lire les contributions du Pr Thierry BILLETTE DE VILLEMEUR et du Pr Gérard PONSOT, Administrateurs du Groupe Polyhandicap France :

Pour lire le dossier complet de l’Espace Ethique AP-HP Région Ile de France : www.espace-ethique.org

Pour rappel, le Groupe Polyhandicap France a participé à la concertation nationale sur la fin de vie et élaboré un texte* sur les aspects spécifiques de la fin de vie des personnes polyhandicapées.

* à votre disposition sur simple demande à : gpf.secretariat@free.fr

VIVRE ENSEMBLE, SEMBLABLES ET DIFFERENTS, REFLEXION PARTAGEE SUR LE POLYHANDICAP

En novembre 2013, une journée dont le thème était : « Personnes valides, personnes handicapées, ensembles semblables et différentes », a été organisée dans la cadre du mois extraordinaire du handicap de la Ville de Paris. Les interventions ont été transcrites et font l’objet d’un petit livre qui montre à quel point la personne polyhandicapée passionne. Philosophe, médecin, historien, parents, enseignants, prêtre, éducateurs, administrateur d’association, tous ces regards portés sur la personne polyhandicapée nous obligent à comprendre la complexité de l’accompagnement dont elle a besoin. Un accompagnement fondé sur la nécessité d’une proximité attentive faites de compétences, d’empathie, de formations continues, de recherches, afin que les réponses que nous nous devons de leur apporter soient aussi ajustées que cette complexité le demande. Tout être humain a besoin et a droit de vivre dans la diversité humaine, réunie par un besoin d’aides plus ou moins importantes en fonction d’une dépendance plus ou moins grave, où chacun bénéficiera d’une attention personnalisée qui lui rendra sa citoyenneté.

A commander à l’Association Notre Dame de Joye.
71, avenue Denfert Rochereau – 75014 PARIS
Coût : 10 €

Flash info 34

« L’accueil des personnes gravement handicapées »

Un colloque a réuni de nombreux participants
le 21 novembre 2014 à Mont de Marsan dans les Landes.
Le réseau Sud-Ouest du Groupe Polyhandicap France
s’est mobilisé sur l’évaluation de
«l’accueil des personnes gravement handicapées ».

L’accueil et l’hospitalité sont les priorités
des familles et des professionnels.
Les inquiétudes sur les pratiques, les procédures,
les protocoles, la prolifération des normes,
le manque de places, les solutions inadaptées,
obligent tous les professionnels
à revoir leurs représentations sur l’accueil,
aussi bien dans un lieu de soin, pendant une activité, le matin au lever,
au retour d’une sortie ou après un séjour en famille…

La notion d’hospitalité, la capacité pour accueillir l’autre,
sont à la fois symbole d’humanité et de compétences.

LE SCANDALE DES ENFANTS HANDICAPES

A une heure de grande écoute, la rédaction de France 2
a dénoncé le scandale des enfants handicapés, contraints à l’exil.

Ceux-ci ne trouvent pas de place près de chez eux
et doivent se rendre en Belgique,
pour être scolarisés dans des structures adaptées.
Nous partageons l’indignation du journaliste David PUJADAS.

Comment accepter que « Notre »Sécurité Sociale rembourse les
allers-retours quotidiens, en taxi, évalués par l’équipe de France 2
à plus de quatre millions d’euros par mois ?
Comment ne pas s’insurger contre les neuf millions d’euros
remboursés, chaque mois, par les collectivités en France ?

Quel gâchis humain et financier !
Nous connaissons la lutte des associations
pour ouvrir des structures.
Le Groupe Polyhandicap France appelle les pouvoirs publics sur ces
questions aussi paradoxales que douloureuses pour les familles.