LE SOIN ET LE PRENDRE SOIN
L’attention à l’autre, condition de la bientraitance
Les politiques publiques sociales et médico-sociales françaises ont engagé, depuis près de 20 ans, un « virage ambulatoire », accompagné de son corollaire « la désinstitutionalisation », et prônent désormais les vertus d’une société inclusive, garantissant un accès à tout pour tous et la pleine participation citoyenne des personnes en situation de handicap.
Si ce modèle général, soutenu par les plus hautes instances internationales (ONU), et leurs modes d’accompagnements associés (services), s’imposent progressivement dans de nombreux secteurs du handicap et de la perte d’autonomie, force est de constater qu’ils se déclinent plus aisément pour les personnes en situation de « mono-handicap », moteur, sensoriel, psychique, voire de handicap mental léger ou de perte d’autonomie relative (scolarisation; logement transports, emploi…)
Qu’en est-il pour les personnes polyhandicapées ?
Doit-on considérer que ce courant dominant s’applique à tous en vertu de l’universalité de traitement des personnes vulnérables ?
Faut-il plaider pour « l’exception polyhandicap », ou pour une déclinaison raisonnée de ce principe, débarrassée d’idéologie, et principalement attentive à la qualité de vie et à la recherche pragmatique des réponses aux besoins et attentes exprimées par les personnes et leurs familles ?
L’observation des situations vécues confirme que les « freins » à la participation sociale des personnes polyhandicapées demeurent très présents, compromettant la déclinaison de cette généreuse vision, et ce à chaque âge de leurs vies.
Représentations sociales et préjugés, accès à l’école, accès aux soins, aux loisirs, à la citoyenneté… constituent encore autant d’écueils à la réalisation d’une véritable participation citoyenne de la personne polyhandicapée et de sa famille.
Pour autant des avancées demeurent possibles et nécessaires, sous l’action concertée des familles et des professionnels engagés dans la promotion d’une véritable accessibilité, entendue aux plans matériel, social et sociétal.
Les établissements et services ont pleinement leurs rôles à jouer dans cette avancée, par leur créativité en termes de projets et la promotion, en leur sein propre, de la citoyenneté des personnes accueillies ou accompagnées.
Cette journée d’étude, par ses apports, références théoriques, et les témoignages exemplaires des acteurs de terrain, familles et professionnels, permettra de faire le point des avancées réalistes observées, mais également d’identifier des risques d’abus ou de dérives idéologiques dont les personnes polyhandicapées ne doivent pas être victimes.
