Catégorie : Liens utiles

La pair-aidance

La FEHAP a édité un guide intitulé :

La pair-aidance dans les établissements
accompagnant des personnes en situation de handicap

La pair-aidance repose sur l’idée qu’une personne présentant une situation particulière développe un «savoir expérientiel », une « expertise d’usage », c’est-à-dire un ensemble de compétences techniques acquises du fait de cette situation. Le pair-aidant peut mobiliser ses compétences et transmettre son expérience pour aider une autre personne qui est dans une situation semblable ou comparable mais moins expérimentée dans un domaine spécifique. La pair-aidance peut ainsi se concevoir entre personnes en situation de handicap ou malades, ainsi qu’entre proches aidants : familles, amis. La pair-aidance peut concerner tous les sujets : la vie quotidienne, la vie personnelle, la vie sociale, le travail, le logement, les déplacements, l’accessibilité.

 

Guide Handéo

L’association Handéo publie un guide pour faciliter l’accompagnement des personnes polyhandicapées et de leur famille par les intervenants du domicile. Il explique en détail ce qu’est ce handicap et démonte au passage quelques idées reçues. Il est ainsi faux de croire que ces personnes ne comprennent pas ce qu’on leur dit ou ne peuvent pas progresser. 

Une partie du guide décrit les étapes de la construction du projet de la personne et sa mise en œuvre. Les auteurs rappellent notamment l’importance du partenariat entre les intervenants, les aidants, les professionnels libéraux, l’Éducation nationale… en particulier pour appréhender les comportements « perturbateurs » souvent qualifiés de comportements problèmes (repli sur soi, autoagressivité, cris…)

Une dernière partie donne des clés pour communiquer avec une personne polyhandicapée et construire une relation de confiance.

3ème plan Handicaps Rares

Pour l’élaboration d’un troisième schéma national handicaps rares

Pour répondre aux aspirations, aux attentes et besoins des personnes en situation de handicaps rares et de leurs familles, dans un contexte de transformation de l’offre et de développement de l’approche inclusive, plusieurs organismes engagés dans la gestion du dispositif intégré signent un texte collectif appelant les pouvoirs publics à l’action. Ils s’inscrivent pleinement dans une démarche pragmatique qui consiste à intégrer « approche par les droits » et à prendre en compte les situations singulières des personnes pour apporter les réponses adaptées, adaptables et modulaires.

Pour en savoir plus :

http://www.cesap.asso.fr/etablissement/2016-10-25-13-35-23/actuetablissement/1328-un-3eme-schema-pour-le-handicap-rare

Rapport Handeo

HANDEO publie un rapport sur les conditions sociales de l’accompagnement à domicile des personnes polyhandicapées et la prise en compte des attentes des proches aidants.

Contexte et objectif de l’étude :

En 2017, HANDEO met en place un collectif d’experts sur l’articulation entre l’aide et le soin pour les personnes polyhandicapées. Dans le prolongement de ce collectif, Handéo a enclenché une recherche-appliquée sur les conditions sociales de l’accompagnement à domicile des personnes polyhandicapées et la prise en compte des attentes des proches aidants. Pour réaliser ce projet, Handéo a noué un partenariat avec le Groupe Polyhandicap France, le CESAP, le Centre de Ressource Multihandicap, l’APF France Handicap, le CLAPEAHA, la Croix-Rouge Française, l’Association Ressources Nord Pas-de-Calais, l’AP-HP par la présence du Pr Thierry BILLETTE DE VILLEMEUR.

Pour la réalisation technique, Handéo a missionné les sociologues Frédéric Blondel et Sabine Delzescaux pour réaliser le terrain de la recherche appliquée.

Sites gouvernementaux

SANTE BD

Pour obtenir des fiches gratuites pour expliquer la santé avec
des mots simples

Visiter Santebd

FEPCCAT :

Fédération catalane paralysies cérébrales et étiologies similaires

Visiter la FEPCCAT

AREMI

Fédération catalane pour la défense des personnes polyhandicapées

Visiter l’AREMI

 

 

Accompagnement des familles

La Délégation Interministérielle à la famille propose ce site d’informations concernant les  » réseaux d’écoute, d’appui et d’accompagnement des parents  »

Visiter Accompagnement des familles

Secrétariat d’Etat aux personnes handicapées

Sur le site internet gouvernemental dédié aux personnes handicapées. Vous trouverez au centre de la page d’accueil l’Accès simplifié par thème. Vous êtes en mesure de pouvoir accéder aux informations tant pratiques qu’officielles …

Visiter Secrétariat d’Etat aux personnes handicapées

Le pôle handicap du Gouvernement Français

Pôle handicap du gouvernement français. Site officiel. Informations pratiques, contacts utiles, actualités sur la loi handicap du 11 février 2005.

Visiter Le pôle handicap du Gouvernement Français

Cohesion sociale

Espace Action sociale intégration et parité

Visiter Cohesion sociale

D.R.E.E.S.

Direction de la Recherche, des Études, de l’Évaluation et des Statistiques.

Visiter D.R.E.E.S.

Plate-forme des O.N.G. européennes du social

Organisations de femmes, de personnes âgées, de personnes handicapées, sans emploi, de migrants, de personnes en situation de pauvreté ;

Visiter Plate-forme des O.N.G. européennes du social

Sites associatifs

Les Tout-Petits

Association consacrée à l’accompagnement des enfants, adolescents et adultes polyhandicapés et handicapés mentaux ainsi qu’à leurs familles. Elle gère des établissements et services qu’elle créée avec l’aide de ses donateurs.

Visiter Les Tout-Petits

ASSOCIATION MARIE-HELENE

Accompagne, dans le département de l’Eure, les personnes polyhandicapées (enfants, adolescents, adultes) ou autistes.

Visiter ASSOCIATION MARIE-HELENE

Handy Rare et Poly

changer le regard sur les enfants polyhandicapés, c’est l’initiative de deux mamans qui portent l’association Handy, Rare et Poly dans l’objectif de faire respecter ces enfants.

Visiter Handy Rare et Poly

Handas

L’Association Handas a été créée en 1979. Elle a pour fonction de créer et gérer des établissements pour enfants, adolescents ou adultes polyhandicapés.

Visiter Handas

C.E.S.A.P.

Comite d Etudes, d’Education et de Soins Auprès des Personnes Polyhandicapees

Visiter C.E.S.A.P.

CENTRE DE RESSOURCES MULTIHANDICAP

Le Centre de Ressources Multihandicap est un espace d’accueil, d’écoute, d’information et de recherche sur la grande dépendance. Le site vous permettra de découvrir l’activité du Centre de Ressources Multihandicap (formation, travail de recherche, soutien

Visiter CENTRE DE RESSOURCES MULTIHANDICAP

Chemea91

Comité pour le Handicap Mental pour Enfants Adolescents et Adultes de l’Essonne

Visiter Chemea91

U.N.A.P.E.I.

Handicap mental, comprendre, savoir.

Visiter U.N.A.P.E.I.

LA FONDATION MOTRICE

La Fondation Motrice organise des actions dans le but d’informer et de sensibiliser le grand public et les professionnels sur la pathologie et les personnes atteintes. Elle souhaite inciter de jeunes médecins à s’investir, et aussi rassembler les moyens nécessaires (financiers et humains) pour mener à bien ses projets.

Visiter la fondation motrice.

A consulter

FEDERATION DES MALADIES ORPHELINES

La fédération des maladies orphelines regroupe plus de 100 associations de maladies rares. Un service d’écoute « Allo maladies orphelines » 0 810 500 005, permet d’informer et d’accompagner les malades

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Orphanet

Maladies rares

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C.T.N.E.R.H.I.

Centre Technique National d’Etudes et de Recherches sur les Handicaps et les Inadaptations. Etudes, recherches et publications.

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Symdrome de RETT

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Alliance Maladies rares

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Cedias

Centre d’études de documentation, d’information et d’actions sociales Mission de réflexion sur les actions sociales et les grands problèmes,lieu de rencontre en lien avec de nombreux organismes publics et privés.

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Espace éthique – l’AP-HP

Témoignages et travaux relatifs à l’éthique en milieu hospitalier. Rapports aux malades, déontologie, secret professionnel.

Visiter Espace éthique – l’AP-HP

Conseil National du Handicap

Sensibiliser, Informer, Former…consultez la page Vie, Grande dépendance et Dignité.

Visiter Conseil National du Handicap

Gène éthique…

Informations sur l’actualité bioéthique

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HACAVIE

Centre de documentation sur le handicap ainsi que des actions sur le terrain pour le conseil d’aide technique et les aménagements de domicile.

Visiter HACAVIE

INTEGRANCE

Mutuelle INTEGRANCE : Un esprit de solidarité, une mutuelle proposée aux personnes concernées par le handicap.

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LE CISS

Le CISS a pour rôle de défendre les usagers du système de santé en les informant sur leurs droits (dossier médical personnel, CMU, allocation adulte handicapé, indemnité journalières et pension d’invalidité…)

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COLLECTIF INTERASSOCIATIF SUR LA SANTE

Une question juridique ou sociale liée à la santé ? Des consultants spécialistes répondent à vos questions et vous orientent les lundi mercredi et vendredi de 14 h à 18 h et les mardi et jeudi de 14 h à 20 h au 0 810 004 333. Vous pouvez également consult

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DECLIC

Magazine du handicap (informations, témoignages, dossiers pratiques et concrets…)

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MALADIES RARE INFO SERVICES

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Propice

Propice : Handicap et accompagnement; Consultez la page Vie Grande dépendance et Dignité http://www.propice.org/5.Reperages/Echos/GrandeDependance/3/index.htm

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V.M.L.

Vaindre les maladies lysosomales

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