Catégorie : Actions du GPF

Cette première rencontre, dynamique et participative, animée par Philippe Gaudon, a mis l’accent sur la responsabilité des parents et celle des professionnels.

La Loi 2005 mentionne « la mise en œuvre du partenariat entre parents et professionnels notamment au regard du projet individuel ».

L’extrême vulnérabilité des personnes polyhandicapées, leurs besoins, les attentes des parents, des fratries, sont autant d’interrogations pour le partage des responsabilités.

Le Professeur Ponsot insiste sur la fluidité des échanges entre médecins : du médecin traitant aux médecins hospitaliers.  Il voudrait que les hôpitaux soient organisés pour recevoir les plus vulnérables ce qui implique des formations spécifiques…

Catherine Derouette, responsable d’établissements où résident 40 enfants polyhandicapés, affirme que les professionnels peuvent changer le regard sur le polyhandicap. Mais un vrai partenariat avec les parents est difficile. Même si les professionnels sont le plus souvent en accord avec les parents, elle avoue que pour certains projets, il faut faire des compromis. Quelle est alors la vraie délégation de responsabilité ? Les parents et professionnels se complètent dans les apprentissages mutuels.

Martine Laurent, maman d’une jeune fille polyhandicapée se demande comment définir une responsabilité partagée. Les situations quotidiennes sont très complexes. Elle se dit « toujours en vigilance, toujours sur le fil ». Tous les parents se sentent-ils responsables de la même façon ? Non bien sûr ! Certains se sentent très responsables, d’autres trop, ou pas assez… Et qui est responsable de quoi ? du bien-être, de la protection, de la santé, de la qualité de vie ? La vision des parents et des professionnels n’est pas la même…

Le débat a passionné l’assistance.
Rendez-vous notre prochaine rencontre thématique le mardi 26 janvier 2016 de 14 h à 17 h à l’espace Ethique de l’APH-HP.

La première thématique du Groupe Polyhandicap France aura lieu le mardi 30 septembre 2015 à l’Espace Ethique de l’AP-HP – 1, avenue Claude Vellefaux – 75010 PARIS sur le thème :

« Parents et professionnels, des partenaires
aux responsabilités partagées « 

Droits de l’enfant, droits des usagers, responsabilité civile ou pénale… La notion de responsabilité s’est peu à peu imposée, sous l’angle juridique et de la gestion des risques, aux activités sanitaires, sociales et médico sociales.

Si ces références juridiques demeurent essentielles, traductions d’une évolution sociologique plus générale, la diversité et la complexité des situations médicales, éducatives et parfois sociales appliquées au polyhandicap ne se satisfait pas nécessairement de cette seule dimension, potentiellement « refuge » pour ceux qui s’y limitent.

Pire, ne s’en tenir qu’à cet aspect du Droit pourrait avoir pour effet de « stériliser » toute forme d’échange constructif, dans lequel doivent pouvoir s’exprimer les potentielles impossibilités, limites, doutes, initiatives… Sans préjugés et en seule conscience des  besoins de la personne polyhandicapée.

En filigrane, la responsabilité appréciée sous l’angle des savoirs et des possibles, invite les acteurs familiaux et professionnels à une évaluation réciproque des attentes, avis, propositions, objets d’échanges et de Co construction entre les parties engagées, au premier rang desquelles la personne polyhandicapée dans ce qu’elle exprime ou tente d’exprimer.

Partage des « savoirs », reconnaissance de l’Autre, prise de « risques » consenties, écoute et parfois concessions… outre les références au Droit, Sont autant de dimensions et conditions pré requises à l’établissement des ce partenariat que chacun appelle de ses vœux.

Prévenir les risques, savoir prendre des risques, agir en responsabilité, protéger sans surprotéger, soigner et prendre soin… Sont autant de dimensions régulièrement mises au débat au sein des équipes et dans les relations parents-professionnels.

Comment dès lors  créer les conditions à l’établissement d’un partenariat confiant et équilibré ?

Informations : gpf.secretariat@free.fr

Près de 170 personnes ont assisté, le 26 mai dernier, au deuxième colloque de l’antenne régionale de Poitou-Charentes à la Rochelle :

Familles et professionnels, une dynamique « en jeu »
Etre partenaires : réalité ou illusion ?

Après l’intervention de Jean-René LOUBAT, psychosociologue, qui a rappelé les aspects juridique, éthique et technique de la relation parents-professionnels et  Marc DARAND, formateur-consultant, qui a lancé des pistes de réflexion quant au diagnostic et l’analyse des représentations croisées des familles et des professionnels dans leur coopération,
des professionnels d’équipes médico-sociales et des parents ont croisé leurs regards sur leur « partenariat » avec :

• les résultats et analyse d’une enquête menée auprès des familles et des professionnels de l’EEAP de Confolens et Soyaux
• les interventions des fratries et professionnels du Complexe de Canopée de Parthenay
• l’expérience d’une implication possible dans une relation frère-soeurs entre convivialité et responsabilité par le FAM de Lannelongue de St-Trojan

Des sketchs exécutés par le Foyer Hélio Marin de St-Trojan ont illustré, avec humour, les différentes thématiques de la journée : « le projet très personnalisé », « le retour en week-end » et « le partenariat en 2050 ».

Des actes de la journée seront élaborés.

Le réseau GPF Poitou-Charentes organise son 2ème colloque autour du thème :

« Familles et professionnels : une dynamique « en jeu »
Etre partenaires : réalité ou illusion ? »

Le mardi 26 mai 2015 de 9 h à 16 h 30

Salle du Conseil Général de Charente Maritime
85, bd République – 17000 LA ROCHELLE

Messieurs Jean-René LOUBAT et Marc DARAND, psychosociologues et formateur consultant, interviendront sur la notion de partenariat dans toutes ses dimensions (juridique, éthique, sociologique, technique) et apporteront leur expérience de consultants dans le secteur de l’action sociale et médico-sociale.

Des familles et des professionnels témoigneront du partenariat concret qu’ils vivent au quotidien dans la vie des établissements.

Cette rencontre a pour but de rassembler les professionnels et les familles concernés par le polyhandicap pour favoriser les échanges, faire partager les projets, initiatives, compétences et si possible créer des liens dans des rencontres régulières et une dynamique de réseau.

Pour consulter le programme : colloque_centre

Nombre limité de places.
Inscrivez-vous rapidement : gpf.secretariat@free.fr

200 personnes ont assisté au colloque de la délégation régionale GPF Midi-Pyrénées « Comprendre la douleur »  qui s’est tenu le 20 mars dans les locaux de  l’Université de Toulouse.

Les différents intervenants ont évoqué les thématiques suivantes :

Identifier la douleur des personnes gravement handicapées
o « La pratique de l’évaluation »
o « La difficulté de détecter la douleur »
o «La mise en place d’un groupe de travail sur la douleur»

Prévenir la douleur
o « La douleur induite à la toilette. »
o « Les effets de la pompe ».
o « Anticiper le quotidien : le regard de la personne accompagnée ». 

L’épreuve de la douleur : La souffrance de l’enfant et de sa famille .

Le traitement non médicamenteux de la douleur :
 « Les enveloppements », cas clinique
« O’nitude et relaxation contre la douleur »
« La toilette sensorielle avec enveloppement ».
 « La fleur d’un sourire» : relaxation et sophrologie. 

Une intervention a également porté sur l’actualité et diffusion des études sur la douleur des personnes gravement handicapées

Des actes de la journée seront rédigés .

Les 10 et 11 mars prochain, l’Assemblée Nationale débattra de la proposition de loi sur la fin de vie, portées par les Députés Jean Léonetti et Alain Clayes.

Le Groupe Polyhandicap France a fait part, à l’ensemble des Députés, de ses propositions de textes, prenant en compte la situation de personnes atteintes de polyhandicap, qui devraient être intégrés à la proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.

Pour plus d’informations sur le contenu des propositions du Groupe Polyhandicap France : gpf.secretariat@free.fr

La concertation sur la fin de vie est terminée. Le Groupe Polyhandicap France constate qu’il n’y a aucune place faite au cas des personnes polyhandicapées qui, du fait de leur handicap, n’ont jamais pu exprimer leur volonté. Le Groupe Polyhandicap France exprime, dans une lettre ouverte, ses inquiétudes vis à vis des personnes qu’il défend, notamment au regard de l’article 3.

Cette lettre ouverte a été adressée aux 577 députés, aux 348 sénateurs et au Président de la République.

 

Un colloque a réuni de nombreux participants
le 21 novembre 2014 à Mont de Marsan dans les Landes.
Le réseau Sud-Ouest du Groupe Polyhandicap France
s’est mobilisé sur l’évaluation de
«l’accueil des personnes gravement handicapées ».

L’accueil et l’hospitalité sont les priorités
des familles et des professionnels.
Les inquiétudes sur les pratiques, les procédures,
les protocoles, la prolifération des normes,
le manque de places, les solutions inadaptées,
obligent tous les professionnels
à revoir leurs représentations sur l’accueil,
aussi bien dans un lieu de soin, pendant une activité, le matin au lever,
au retour d’une sortie ou après un séjour en famille…

 La notion d’hospitalité, la capacité pour accueillir l’autre,
sont à la fois symbole d’humanité et de compétences.

Un colloque a été organisé le 10 octobre 2014 sur le Polyhandicap en présence de Monique RONGIERES, Présidente,  et d’administrateurs du Groupe Polyhandicap France (GPF).

Les intervenants ont présenté :

• Michel BELOT, coordonnateur national, l’organisation régionale du GPF
• Le Dr Lucile GEORGES-JANET, l’éducation thérapeutique
• Eric ZOLLA, les enjeux de la complexité du polyhandicap
• l’APAJH 86, le « baluchonnage »
• Handisoins de Chatellerault 86 : son dispositif
• La MAS L’Opaline (Centre Arthur Lavy) : l’atelier « Fil de faire, apprentissage et cognition »

L’assistance a été nombreuse, le contenu enrichissant pour tous.

Ce colloque a été organisé par l’Association DELTA PLUS, membre du Groupe Polyhandicap France (GPF) et nouveau Délégué Régional Limousin (départements 87 et 19).

Le Groupe Polyhandicap France
a élaboré, en partenariat avec
l’Espace Ethique AP-HP Ile de France, un rapport* sur les aspects tellement spécifiques de la fin de vie
d’une personne polyhandicapée.

A partir de ce texte, un communiqué de presse
a été remis aux instances parlementaires par
le Professeur Emmanuel HIRSCH.

* à votre disposition sur simple demande : gpf.secretariat@free.fr