Catégorie : Actions du GPF

Onze ans après la reconnaissance du polyhandicap par la loi dite « handicap » du 11 février 2005, sept associations représentatives des personnes polyhandicapées et de leurs familles saluent l’émergence d’une politique publique dédiée à l’accompagnement des personnes polyhandicapées.

En effet, le volet national polyhandicap de la stratégie quinquennale de l’évolution de l’offre médico-sociale, dévoilé aujourd’hui, ouvre la voie à une meilleure reconnaissance des droits des personnes polyhandicapées.

Les associations soulignent la co-construction de ce volet élaboré à partir des propositions des associations, retravaillées en lien avec les agences et les administrations nationales.

Ses actions portent sur l’ensemble de la vie des personnes polyhandicapées et leur garantissent les mêmes droits que ceux de tout citoyen. Les associations restent vigilantes quant à la mise en œuvre de ce plan : les moyens et le calendrier doivent être à la hauteur des enjeux.

La cinquième rencontre-thématique du Groupe Polyhandicap France se tiendra le mercredi 25 janvier 2017 de 14 h à 17 h à l’Espace Ethique de l’AP-HP – 1, avenue Claude Vellefaux – 75010 PARIS

L’environnement de la personne polyhandicapée

A la maison et dans l’établissement qui l’accueille, la personne polyhandicapée a besoin de vivre dans un environnement qui s’adapte à elle.

Penser son cadre de vie est essentiel et indispensable. Sa qualité de vie dépendra de son bien-être dans un espace prévu pour elle, dans des locaux à la fois contenants, repérables et stimulants.

Accompagner une personne polyhandicapée, c’est lui permettre de profiter pleinement des lieux dans lesquels elle évolue : des lieux sécurisés, socialisant, favorisant des expériences diverses et permettant des apprentissages, des lieux où elles peuvent se « voir » grandir et comprendre le monde qui les entoure.

Pour les professionnels, l’enjeu sera de « baliser » l’environnement, de le rendre accessible, attrayant et confortable, de permettre aussi que cet environnement ne se limite pas à l’établissement mais qu’il soit « porté » à l’extérieur…

Parler d’environnement, c’est aussi évoquer les personnes qui entourent les enfants et les adultes polyhandicapés : la famille, les professionnels, les partenaires.

L’environnement se construit matériellement mais s’élabore dans la rencontre. Des liens particuliers se construisent en fonction des personnes qui les entourent et qui recherchent en permanence les moyens de les rejoindre.

Construire l’environnement de la personne polyhandicapée est un défi à relever, des aménagements à inventer, des liens à créer ensemble !

Informations et inscriptions : gpf.secretariat@free.fr

Dans le cadre de l’élaboration d’un « volet polyhandicap de la stratégie quinquennale de l’évolution de l’offre », le Groupe Polyhandicap France a participé aux différents axes (Evolution de l’offre et parcours de vie, expertise de l’accompagnement, citoyenneté, participation et accès aux droits, recherche). Lors de la deuxième réunion du Comité de Pilotage du 14 novembre 2016, Monique Rongières, Présidente du Groupe Polyhandicap France, a présenté un texte collectif et associatif appuyant fortement sur le fait que pour que le parcours d’une personne sur un territoire soit possible, l’offre doit exister en nombre suffisant. Or, nous sommes aujourd’hui confrontés à un manque criant, tragique, de places pour des adultes en MAS.  Des  places en établissements  pour enfants sont supprimées pour créer des places d’adultes, des jeunes sont maintenus en amendement Creton, engorgeant ainsi l’offre disponible pour les enfants et entravant l’indispensable précocité de la prise en charge des personnes polyhandicapées. Des adultes, des enfants, se retrouvent sans solution d’accueil ; tous sont contraints à l’exil en Belgique, et leur nombre ne cesse d’augmenter. C’est un cri d’alarme des familles, qui se regroupent en régions pour exprimer leur détresse. La programmation de places nouvelles prévues par les ARS entre 2016 et 2019  et recensée par la CNSA révèle un réel manque de prise en compte des personnes polyhandicapées.

Les associations représentées demandent instamment la mise en œuvre d’un plan pluriannuel de création de places nouvelles, dans un accueil multimodal, et avec un taux d’encadrement renforcé, notamment sur le plan médical, qui cible en priorité les jeunes adultes en « amendements Creton » et  les adultes sans solutions. L’offre existante transformée ne suffira pas. Nous demandons de placer cet axe fort comme l’action ultraprioritaire à mettre en place dans le volet national avec une première étape de recensement des besoins suivie d’une programmation de nouvelles solutions dans les régions.

Par ailleurs, ce volet national mobilise un nombre important de ministères dans les actions programmées. Pour veiller à leur mise en œuvre effective, il convient de prévoir un suivi à l’échelle interministérielle partagé avec les associations représentant les personnes polyhandicapées ainsi qu’avec différents acteurs impliqués dans l’accompagnement de ces personnes. Nous demandons que soient prévues des mesures de gouvernance nationale de réunions trimestrielles, avec information annuelle au CNCPH.

De même, la mise en œuvre de ce volet s’inscrit au niveau régional avec les ARS. Les enjeux en termes de programmation de places nouvelles et d’évolution de l’existant rendent indispensable un pilotage régional. Comme au niveau national, la mise en œuvre du plan doit se réaliser en concertation.

Enfin, nous nous sommes tous ensemble beaucoup investis dans l’élaboration de ce volet national dans un temps extrêmement contraint et souhaitons qu’au cours d’une ultime réunion nous soient présentées la synthèse de nos travaux et notamment les fiches qui seront prises en compte dans le cadre des travaux du Comité Interministériel du Handicap.

 

C’est une salle quasiment comble qui a assisté à la quatrième rencontre-thématique intitulée :

La communication dans les actes de soin.

Le Pr Emmanuel HIRSCH a introduit la séance en rappelant qu’il faut aller à la rencontre de l’autre mais que chacun d’entre nous n’est pas forcément en capacité de communiquer. Communiquer est une manière d’être ; l’éveil de l’autre dans son étrangeté est très important. L’enjeu fondamental de la communication dans les actes de soin passe par l’instauration d’une confiance entre l’équipe médicale et le patient. Pour avoir confiance en l’équipe médicale, le patient doit avoir le sentiment d’être compris.

Lévinas a dit : il y a le dit et le dire.  Il y a une manière de dire et de suggérer. Il y a différents temps et différents moments. Ce qui est le plus important dans l’annonce (de la maladie ou du handicap), c’est trouver le juste moment : on ne communique pas de la même manière à tous instants, il y a des moments de plus grande proximité ; il y a des moments où l’on peut dire les choses et d’autre où ce n’est pas possible ; il faut beaucoup d’intelligence, de retenue, de pudeur et de décence pour communiquer. Il faut avoir le sentiment de la mesure : à travers quels signes, relations, la personne est-elle réceptive ? Comment comprendre que ce qu’on dit est exactement ce qu’on voulait dire ?

Dr Zucman :  la communication est fondamentale pour toute personne humaine. C’est le plus important des désirs que nous ayons comme être vivant. Communiquer est un acte très complexe car il n’est jamais seul : on communique avec autrui. Il faut être ensemble pour communiquer : la personne elle-même, l’équipe, les parents. Pour communiquer, le premier point est d’être ensemble à chaque fois que c’est possible alors qu’on a plutôt tendance à mettre la personne polyhandicapée en dehors de la communication. Pourtant, c’est du mieux-être pour tous car prendre une décision, annoncer une intervention nécessaire… lorsque la personne polyhandicapée est présente, nous prenons mieux le temps. En prenant le temps, obligatoirement notre langage est différent.

La communication est toujours interactive. Communiquer est une action complexe pour le commencement : cela demande qu’on commence par écouter. En tant que professionnel, chargé de dire les choses :

• Il faut écouter d’abord
• Laisser à l’autre tout le temps de comprendre
• Répondre en dernier lieu

Il existe des freins à la communication :

• Le temps : il faut trouver des plages de communication régulières avec eux, hors urgences. Il faut qu’un même membre de l’équipe passe régulièrement ce moment privilégié journalier avec la personne
• Nos peurs : de ne pas les comprendre, de ne pas être compris (pourtant elles comprennent au-delà de ce que nous pouvons espérer)

La communication entre nous (parents, professionnels, personne polyhandicapée) repose sur un malentendu. Les médecins ont tendance à ne pas partager leur savoir et demandent le savoir des autres membres de l’équipe et le savoir qu’ont les personnes polyhandicapées sur nous. Le savoir est un pouvoir. La Loi Kouchner impose l’obligation de soigner, d’expliquer les troubles, les traitements. Il faut partager ce qu’on croit savoir, partager les questions qu’on continue de se poser, oser dire « je ne sais pas » ou « je ne sais pas répondre ».

Si on veut parler des troubles et des traitements, il faut s’affranchir, dans les équipes, du secret médical mais les règlements imposent une obligation de réserve rigoureuse par rapport à ceux qui ne sont pas concernés.

Le mieux-être des trois partenaires repose sur la confiance mutuelle. C’est un pouvoir partagé, « empowerment », c’est-à-dire donner du pouvoir à l’autre, c’est partager son savoir.

La communication constitue ainsi un acte de soin (care) et cela donne à chacun un pouvoir nécessaire, se sentir exister et c’est le but principal. Cela cimente aussi une équipe et c’est le meilleur moyen de lutter contre l’isolement des familles, de certains de ceux qu’on accueille et qui luttent contre l’épuisement professionnel (burn-out).

Samira NOUALI : l’Accompagnant Educatif et Social (A.E.S.) exerce une fonction d’accompagnement et d’aide dans la vie quotidienne, à la frontière de l’éducatif et du soin. Il doit être doté de qualités spécifiques et adhérer à certains concepts de la relation d’aide, comme la présence, l’écoute, le respect et l’empathie et posséder un grand sens moral et éthique et exerce sa profession en s’interrogeant sans relâche : Que dois-je faire face à cette situation ? Qu’aurais-je dû faire ? Qu’est-ce qui serait bien pour la personne accompagnée ?

L’amélioration de la qualité est une préoccupation majeure de la politique générale de l’établissement et se décompose en quatre grandes catégories : l’accueil, la vie quotidienne, l’animation, la rééducation et les soins.

La Loi Kouchner du 4 mars 2002 mentionne que l’usager est au cœur des préoccupations de l’hôpital public. Les droits de l’usager doivent être portés à la connaissance de chaque personne hospitalisée. Ils comprennent le droit à l’accès aux soins pour tous, sans discrimination de quelque nature que ce soit, le droit d’être informé et de participer aux décisions, l’accès aux informations de santé (dossier médical) et le respect de l’intimité et de la vie privée.

Le partage d’informations est très certainement bénéfique pour la personne polyhandicapée, sa famille et les équipes. Il permet d’accompagner au mieux professionnellement les usagers, au quotidien, tout au long de leur vie même si, parfois, le partage d’informations avec ces personnes est complexe : « que dire ou ne pas dire ? ».

Au quotidien, les professionnels informent les résidents de tout ce qui les concerne, de ce qui va se passer, des actes médicaux programmés et des activités prévues. Ils recueillent alors leur consentement, ou non, pour tous ces moments de vie. Les résidants savent d’ailleurs très bien se faire comprendre si on les écoute et les observe. Le résidant doit être sujet et acteur de sa vie.

La relation avec les parents est très souvent réciproque et complémentaire : le parent sait. Les professionnels apprennent d’eux et inversement ! Pour le bien-être de leur enfant, c’est primordial.

L’obligation de réserve : dans le cadre des communications dans les pratiques de soin s’établit un véritable partenariat fondé sur la confiance entre la personne polyhandicapée, sa famille et les équipes. Un partage d’informations se met en place et l’AES est soumis à une obligation de réserve, à une discrétion professionnelle, voire au secret médical, s’agissant des échanges avec les familles. L’AES détient des informations d’ordre médical et familial qu’il partage seulement dans le cadre de l’équipe pluridisciplinaire. L’obligation de respecter le secret professionnel est le corollaire du droit du patient au respect de son intimité et de sa vie privée.

Manuel COL, parent : La problématique de communication entre les parents et le médecin : ce dernier doit sentir si le parent est en capacité d’entendre la nouvelle. Certains mots sont lâchés sans autres explications.

Il rappelle aussi combien il est important que les soignants fassent attention à l’enfant (en lui disant bonjour par exemple).

Quand le polyhandicap est dépassé, l’enfant redevient un enfant comme les autres.

Les médecins mesurent-ils toujours l’impact des paroles qu’ils peuvent dire aux familles ? M. COL mentionne qu’il y a de bonnes relations avec certains professionnels car ils ont la communication en eux. Leurs études ne suffisent pas. L’empathie ne s’apprend pas. Certains professionnels ont su faire leur mea culpa. M. COL rajoute que les médecins, même s’ils sont les sachants, devraient apprendre à dire « je ne sais pas », loin de faire peur aux parents, cela pourrait les rassurer.

Il rajoute que les soignants qui prendront le temps pour s’occuper de son enfant auront tout à y gagner et cela peut faire du bien collectivement.

Un compte rendu complet sera publié dans le prochain GPF INFO à l’attention de nos adhérents.

La quatrième rencontre-thématique du Groupe Polyhandicap France se tiendra le jeudi 22 septembre 2016 de 14 h à 17 à l’Espace Ethique de l’AP-HP – 1, avenue Claude Vellefaux – 75010 PARIS

La communication dans les pratiques du soin

Une plus grande compréhension des troubles et des améliorations concrètes des thérapeutiques, des interactions et de l’estime partagées : pour la personne polyhandicapée, l’information continue sur ce qu’elle vit est indispensable et aidante car elle comprend toujours, par des voies encore mal connues, tout ce qui la concerne directement dans son âme comme dans son corps.

La loi de 2002 (Kouchner) sur les droits des malades fait obligation aux médecins d’informer leurs patients et les familles proches sur les troubles et les traitements proposés. Par ailleurs, l’évolution de notre société développée engendre en chaque citoyen un vif désir d’être acteur de sa santé et de prendre part aux décisions qui le concernent.

Nous ne pouvons plus nous abstenir de participer à ces progrès au prétexte que les malades et leurs familles risquent de ne pas comprendre ou de s’inquiéter à l’excès, ni justifier notre silence par le manque de temps.

En effet, les enjeux d’un véritable partenariat issu du partage continu d’informations sont multiples et se feront au bénéfice égal de la personne polyhandicapée, de sa famille et des équipes, sur la base de la confiance réciproque ainsi créée entre eux :

• Une efficience accrue des soins envisagés ou proposés
• Une meilleure acceptabilité de leurs limites inévitables (et pour les familles et les médecins, un moindre risque de judiciarisation)
• Un enrichissement réciproque des savoirs car les proches, parents et fratrie de la personne polyhandicapée et soignants (AMP et aides-soignantes) acquièrent, dans la proximité et la durée, un savoir véritable sur les signes d’alerte (la douleur par exemple) dont le médecin a le plus grand besoin. Ils doivent recevoir, en continu de la part des médecins, des renseignements simples et précis sur les troubles et les traitements. Ensemble, tous sont soumis à une obligation de réserve (à la place de l’antique secret médical….)
• Une plus grande compréhension des troubles et des améliorations concrètes des thérapeutiques, des interactions et de l’estime partagées : pour la personne polyhandicapée, l’information continue sur ce qu’elle vit est indispensable et aidante car elle comprend toujours, par des voies encore mal connues, tout ce qui la concerne directement dans son âme comme dans son corps

Inscriptions : gpf.secretariat@free.fr

La troisième rencontre-thématique avait pour thème :

Education thérapeutique et polyhandicap :
une approche éthique et clinique

Marion AUBRY, qualiticienne et co-auteure avec Philippe Gaudon, a évoqué l’enquête effectuée.

Puis, Estelle Goudon, Directrice SESSAD de de l’Association des Tout-Petits, a évoqué son besoin d’être en lien avec les familles, a perçu la nécessité de travailler en partenariat avec les parents pour favoriser le développement de leur enfant, quel qu’il soit, et a appréhendé plus récemment les avantages à passer de la notion de guidance parentale au concept d’éducation thérapeutique. En S.E.S.S.A.D, les intervenants travaillent en grande proximité des parents et essentiellement dans l’accompagnement de très jeunes enfants. L’explication des troubles, la rééducation, la stimulation pour l’éveil de l’enfant nécessitent obligatoirement de la part du professionnel une attention importante à sa verbalisation, à la mise en mots de ses actions sous le regard du parent. Cela requière des qualités d’écoute, de patience, d’empathie, pour expliquer avec précaution ce que l’on observe, ressent, comprend de l’enfant, de son attitude, de ses difficultés, de ses progrès. Il s’agit également de demander le soutien du parent, pour appréhender la globalité de l’enfant quand on le rencontre seulement 2 ou 3 fois par semaine, pour faire des liens entre les observations et analyser les comportements. L’humilité est aussi convoquée pour dire ce que l’on ne comprend pas, n’explique pas malgré les recherches et l’expérience des professionnels. Aujourd’hui avec la notion d’éducation thérapeutique, les professionnels peuvent aller bien plus loin ! Au-delà des « bonnes pratiques », il s’agit de donner sa pleine place de sujet à l’enfant polyhandicapé, de lui permettre d’influer sur sa vie malgré sa grande dépendance en le reconnaissant, en premier lieu comme un enfant, capable d’une certaine forme de compréhension, de participation, d’apprentissages relatifs à son quotidien de vie. En le plaçant au centre, les professionnels s’adressent plus à lui, l’informent, le consultent, observent ses réponses et tentent, avec les parents, de l’aider à grandir, de le guider dans son développement. Cela devient un principe fondamental, fondé sur l’éthique et l’excellence technique, bienveillante pour toute personne, quelle que soit sa situation de handicap.

Le Dr Catherine Jeannin, médecin au CAMSP du Moulin Vert a pratiqué l’éducation thérapeutique, ayant travaillé avec M. LeMetayer, et a été formée en partie par lui sur les NEM et l’éducation thérapeutique. Elle a compris que c’était un moyen de participation active de l’enfant à ses soins, retrouvé sous une forme plus large dans le cadre de ce qu’on appelait la « guidance parentale » qui associe l’éducation thérapeutique (être acteur de son développement et aider les parents à soutenir spécifiquement l’enfant dans son développement sans devenir des « parents rééducateurs ») et le soutien psychologique, social, à la famille pour qu’ils trouvent leurs propres voies dans l’éducation de leur enfant, et retrouvent force et énergie pour affronter l’épreuve à laquelle ils sont confrontés. Si la plupart des professionnels pensent qu’il est important de rendre l’enfant actif et acteur, la méconnaissance des variabilités de comportement de l’enfant, la lenteur d’évolution de certains d’entre eux, la complexité des réactions des parents à la période de révélation du handicap entraine parfois des phénomènes d’évitement ou des conseils péremptoires assez loin des « bonnes pratiques de l’éducation thérapeutique. Il lui est apparu important de mettre en place des moyens pour réaliser au mieux et transmettre ces notions de guidance : « co consultation, compagnonnage, travail en groupe (2 professionnels de formation et d’expérience différentes auprès de 4 à 6 enfants), réunion avec les parents et plusieurs professionnels (synthèse, réunion d’information à thème, rencontres conviviales)… »  pour appliquer la théorie à la pratique. Le Dr Jeannin termine son intervention avec quelques interrogations : la première est celle de la place de l’action médico-sociale, concept souvent mal connu et mal reconnu des médecins et des autorités de tutelle mais dont les nombreux témoignages des familles et des partenaires nous prouvent chaque jour la pertinence dans son action la plus respectueuse du développement de l’enfant et des besoins des parents. Des doutes s’installent cependant lorsqu’on voit les multiples méthodes et les préconisations faites pour le suivi des personnes handicapées où la place des CAMSP est très rarement mise en avant, voire même évoquée. On parle de projet innovant, mais quiconque visite un CAMSP est frappé par la créativité des équipes. Ne faudrait- il pas renforcer les équipes, mieux les former en particulier à l’ET et promouvoir leur action ? Et de cette interrogation de base en découle de nombreuses  autres, preuve de la réflexion permanente des équipes : comment rendre acteurs et actifs parents et enfants sans les transformer en objet de soins ou en parents rééducateurs ? Comment arriver à la transdisciplinarité en évitant de morceler l’enfant en organes ou fonctions à rééduquer ? Comment respecter les savoirs faire familiaux à l’heure de la mondialisation et de l’accueil d’enfants et de famille de tant d’origines et de milieux différents avec chacun leur propre histoire ?

Prochaine thématique : jeudi 22 septembre 2016 sur le thème
« la communication dans les pratiques du soin »

La troisième thématique du Groupe Polyhandicap France se tiendra le mercredi 20 avril 2016 de 14 h à 17 à l’Espace Ethique de l’AP-HP – 1, avenue Claude Vellefaux – 75010 PARIS

Education thérapeutique et polyhandicap :
une approche éthique et clinique

Encore mal connue du secteur médico-social, l’éducation thérapeutique, dans sa conception adaptée aux personnes polyhandicapées, propose des principes méthodologiques associant les conditions éthiques et d’excellence technique soutenus par le Groupe Polyhandicap France.

Ethique, en ce qu’elle pose le principe de la possible compréhension et de la nécessaire participation des personnes polyhandicapées, enfant ou adulte, à l’ensemble des soins techniques et de confort, quotidiennement prodigués en établissement ou au domicile.

D’excellence technique, en ce que la mise en place des principes de l’éducation thérapeutique imposent aux professionnels un référentiel de bonnes pratiques visant, au-delà des actes, à rechercher cette participation active, parfois discrète, mais toujours traduction de la relation ainsi établie.

Parallèlement, l’éducation thérapeutique va supposer la possible implication des parents et des aidants, acteurs majeurs du projet personnalisé et de la cohérence des approches proposées.

 A cet égard, sa mise en place suppose une réflexion préalable sur le degré d’implication possible et souhaité par les parents et aidants, dans ses déterminants psychologiques, matériels, sociaux et culturels.

La question soulevée suppose une formalisation de l’éducation thérapeutique, très souvent pratiquée sur un mode empirique, mais qui réclame une clarification des objectifs, rôles et places, traduits aux projets d’établissements et aux projets personnalisés évaluables.

Cette après-midi « Thématique » sera l’occasion de débattre sur l’ensemble de ces principes et conditions, sur la base des données produites dans le cadre de l’étude publiée par le GPF sur ce thème[1].

Les débats seront introduits par des témoignages de parents et professionnels, illustrant, chacun de leur place, les mérites et conditions de la mise en œuvre de l’éducation thérapeutique appliquée aux personnes polyhandicapées.

Inscriptions : gpf.secretariat@free.fr

——————————————
[1] A commander sur www.gpf.asso.fr (rubrique « livres »)

Lors de cette deuxième thématique, animée par Philippe GAUDON, les participants ont débattu sur : « le soin et le prendre soin à tous les âges de la vie ».

Le Pr Billette de Villemeur, neuropédiatre : ce que le polyhandicap apprend au médecin, neuropédiatre à l’Hôpital Trousseau à Paris mais aussi dans un hôpital de long séjour pour enfants à la Roche Guyon, ce sont les multiples responsabilités de soins assumées :

– Le soin direct et quotidien
– Les soins de prévention, orthopédiques, respiratoires, digestives et de santé générale, comme pour tout enfant
– La coordination des différents intervenants de diverses disciplines médicales et paramédicales
– L’aide aux démarches administratives
– Enfin un rôle important d’aide et de soutien, d’écoute et d’accompagnement au fil du temps
Sans oublier les contraintes budgétaires, les rapports avec les tutelles administratives et financières

A l’Hôpital de la Roche Guyon, a été tenté un chiffrage du temps passé auprès des patients pour les soins de base : 343  mn par jour sont consacrées à ces soins en moyenne par le personnel et pour un patient, on peut compter entre 433 mn et 7 h 13 pour certains cas.

La réflexion sur le soin reprend la distinction entre soins médicaux et « prendre soin », cette dernière approche fait le quotidien de la personne polyhandicapée mais dans les études sur la « qualité de vie », d’autres facteurs doivent être pris en compte comme les éléments de l’environnement, les relations familiales et sociales : le travail en équipe, le regard conjoint sur la personne des différents intervenants, la précision et l’empathie de l’observation sont des facteurs de prévention : prévention d’une certaine violence éprouve, voire exercée dans certains cas, et inhérente à la rencontre de l’autre dépendant et au sentiment de « responsabilité d’autrui ».

Mary Mc Guiness, Directrice MAS : le mot soin porte un double sens, à la fois l’action de soigner, de réparer et en même temps, une attitude particulière et responsable. C’est de l’articulation de ces deux sens qu’est composé le travail en MAS. A la fois la sollicitude, le souci de l’autre, une attention à lui et les multiples activités autour de ses besoins : leur discernement, leur compréhension et les réponses apportées.

Le quotidien est donc le lieu où se joue ou où se vérifie l’apport des soins et du prendre soin. Si chaque métier a ses spécificités c’est dans l’articulation et le travail ensemble que les apports des uns et des autres s’enrichissent.

Prendre soin d’un résident, avoir le souci de, avoir une attention à, c’est aussi laisser toute sa place à sa famille, c’est avoir une attention, c’est prendre en compte, c’est soutenir aussi cette place.

Marie-Christine TEZENAS DU MONTCEL,  maman : insiste sur le fait que de sa place de mère, le soin, c’est tout le temps, et qu’il n’y a pas de différence entre le « prendre soin » quotidien et un soin plus technique : bain, médicament, une aspiration ou intervention chirurgicale, c’est par essence une seule et même réalité qui ne vise qu’à une chose, le mieux être de la personne concernée

 La vraie différence,  c’est qui fait quoi. Et on peut rajouter comment.

Le soin, c’est une interrogation permanente :  qu’est ce qui est bien ? Qu’est ce qui est juste une mode et qui s’avère finalement  toxique ?

Le polyhandicap n’est pas une somme ou une intrication de déficiences mais c’est aussi une pépinière de surdoués : surdoués de l’empathie, de la compréhension. Ils ont une compréhension des situations en général largement supérieure à la nôtre. Et en particulier des situations affectives. Et en tenir compte, c’est le premier des soins.

La bonne relation à la personne passe  par la bonne relation entre parents et professionnels, fondée sur la  confiance, l’observation et le partage des savoirs.

 La prochaine thématique se tiendra le mercredi 20 avril 2016 de 14 h à 17 h sur le thème « Education thérapeutique et polyhandicap: une approche éthique et clinique »

La deuxième thématique du Groupe Polyhandicap France se tiendra le mardi 26 janvier 2016 de 14 h à 17 à l’Espace Ethique de l’AP-HP – 1, avenue Claude Vellefaux – 75010 PARIS

La place du soin et du « prendre soin »
à tous les âges de la vie

Du plus jeune âge aux premiers signes du vieillissement de la personne polyhandicapée, le soin apparaît régulièrement au premier rang des préoccupations des parents et des équipes professionnelles.

Soins techniques, soins de rééducation, installations, communication… mais également soins de confort, recherche du bien être, participation de la personne, éducation thérapeutique… le champ du soin, des soins, est immense et intéresse l’ensemble des acteurs : soignants, éducatifs, familiaux… Et leurs collaborations.

 Pour omniprésente qu’elle soit, l’attention portée aux soins ne doit pourtant pas oblitérer la globalité de l’approche proposée à la personne polyhandicapée. En cela, l’appréciation du rapport bénéfice – risque sera régulièrement inscrit dans les esprits.

Ainsi, chaque âge de sa vie révèlera ses priorités : mobilité, alimentation, respiration, orthopédie… dans ses chapitres de prévention, de traitements, de chirurgie, imposant réflexion pluridisciplinaire, avec la famille, sur les priorités, sur ce qui peut être proposé, au meilleur moment.

Les questions de l’adaptation de la forme des soins, des acteurs impliqués, associant les coopérations hospitalières, l’intégration à la vie quotidienne se doivent d’être régulièrement interrogés pour la meilleure harmonie du quotidien et la sensibilisation de tous. Respect de l’enfant et de ses droits propres, prise en compte de l’adolescence et de ses manifestations, statut d’adulte, vieillissement, conditions de vie à domicile ou en collectivité… Sont autant de repères et occasions de « regards croisés » sur la place du soin et du « prendre soin » de la personne polyhandicapée.

La réflexion conduite tentera d’éclairer l’ensemble de ces questions à partir des témoignages apportés par les intervenants et expériences vécues par les participants.

Informations : gpf.secretariat@free.fr

Cette première rencontre, dynamique et participative, animée par Philippe Gaudon, a mis l’accent sur la responsabilité des parents et celle des professionnels.

La Loi 2005 mentionne « la mise en œuvre du partenariat entre parents et professionnels notamment au regard du projet individuel ».

L’extrême vulnérabilité des personnes polyhandicapées, leurs besoins, les attentes des parents, des fratries, sont autant d’interrogations pour le partage des responsabilités.

Le Professeur Ponsot insiste sur la fluidité des échanges entre médecins : du médecin traitant aux médecins hospitaliers.  Il voudrait que les hôpitaux soient organisés pour recevoir les plus vulnérables ce qui implique des formations spécifiques…

Catherine Derouette, responsable d’établissements où résident 40 enfants polyhandicapés, affirme que les professionnels peuvent changer le regard sur le polyhandicap. Mais un vrai partenariat avec les parents est difficile. Même si les professionnels sont le plus souvent en accord avec les parents, elle avoue que pour certains projets, il faut faire des compromis. Quelle est alors la vraie délégation de responsabilité ? Les parents et professionnels se complètent dans les apprentissages mutuels.

Martine Laurent, maman d’une jeune fille polyhandicapée se demande comment définir une responsabilité partagée. Les situations quotidiennes sont très complexes. Elle se dit « toujours en vigilance, toujours sur le fil ». Tous les parents se sentent-ils responsables de la même façon ? Non bien sûr ! Certains se sentent très responsables, d’autres trop, ou pas assez… Et qui est responsable de quoi ? du bien-être, de la protection, de la santé, de la qualité de vie ? La vision des parents et des professionnels n’est pas la même…

Le débat a passionné l’assistance.
Rendez-vous notre prochaine rencontre thématique le mardi 26 janvier 2016 de 14 h à 17 h à l’espace Ethique de l’APH-HP.