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Rencontre-thématique du 20 septembre 2017

A nouveau salle comble pour cette 7ème rencontre-thématique :

« Devenir adulte, passage de l’adolescence à l’âge adulte pour la personne polyhandicapée »
 

Devenir adulte est un passage difficile (crises, conflits) qu’on soit handicapé ou non. Les représentations habituelles dans le « devenir adulte » oscillent entre le besoin de sécurité et le désir de s’émanciper.

Concernant les personnes polyhandicapées, c’est une période charnière pour elles et leurs familles. Difficulté de se « caser », c’est-à-dire de rentrer dans une case. Le statut d’adulte est beaucoup plus limité pour elles mais le passage à l’âge adulte est tout aussi compliqué, notamment pour trouver une solution d’accompagnement.

Cette période charnière des personnes polyhandicapées s’accompagne dans un accompagnement long, dans de nouvelles organisations et routines qui sont subies par la personne et sa famille.

Est-ce la fin d’une éducation programmée ? En effet, le passage dans une structure adultes s’accompagne d’une baisse quantitative et qualitative des prestations . C’est un constat que l’on ne peut que regretter car les personnes polyhandicapées ont des besoins qui doivent demeurer en continuité avec ceux de l’enfance en termes éducatifs et en termes de soins.

La personne polyhandicapée n’entre pas dans la vie d’adulte par la grande porte. Ce passage se prépare, il faut anticiper le futur. C’est accepter de se développer dans un avenir qui n’est pas programmable, il faut y consentir. Il y a toujours des imprévus positifs ou négatifs. Il y a une grande place à l’inattendu. Passer à l’âge adulte, c’est prendre ce risque.

Du point de vue médical, la transition entre l’enfance et l’âge adulte s’accompagne de nombreux changement aussi bien physiques que psychologiques ; chez les personnes polyhandicapées, des complications peuvent apparaitre : respiratoires, digestives, constipation, orthopédiques…

Le secteur médico-social agit sur la vie sociale et l’accompagnement de la personne ; il y a moins de technicité médicale et de moyens humains d’où la difficulté de prendre en charge des résidants nécessitant des soins spécifiques. Le médecin référent est souvent le médecin généraliste.

Les solutions :

  • Evoquer le passage chez les adultes de façon précoce avec le jeune et sa famille en étroite collaboration avec l’équipe
  • Proposer des consultations conjointes et/ou alternées entre les structures enfants et adultes
  • Désigner un coordonnateur qui va faire le lien entre les deux équipes
  • Former les médecins aux spécificités du polyhandicap
  • Développer des consultations multidisciplinaires avec un médecin coordonnateur
  • Transmettre le dossier médical « enfant » en totalité avec une synthèse concernant toutes les intervenants auprès de l’enfant et qu’il faut maintenir à jour
  • Formaliser un partenariat ou une convention entre l’établissement pour enfants et l’établissement pour adultes
  • Séjour d’essai avant toute admission définitive

Le projet d’établissement à l’EME L’Ormaille porte le projet du passage du jeune adulte vers un établissement adultes. C’est un projet qui implique l’ensemble de l’équipe.

Le jeune adulte possède un « passeport » avec des photos de qu’il aime ou n’aime pas, les activités qu’il préfère, les activités qu’il fait chez lui, les photos de sa chambre, comment il mange…. C’est un gain de temps pour l’équipe qui va accueillir le jeune dans la structure adultes.

Un accompagnement particulier est mis en place pour le jeune  qui va intégrer une structure pour adultes. Cet accompagnement repose sur l’écoute du jeune pour le rendre acteur de son projet avec les moyens qu’il a pour devenir un adulte. Cela nécessite un travail avec le jeune et un travail avec la famille.

Pour préparer sa sortie, le jeune adulte visite un établissement pour adultes, participe aux activités… Ainsi, il  peut prendre part à son projet d’intégrer dans une structure pour adultes.

Le partenariat avec des structures pour adultes est bénéfique pour les adultes, les professionnels et les familles car les périodes de stage permettent d’avoir un autre regard. Les familles ont aussi besoin de temps de préparation et de digestion ; il faut les associer à la démarche. Des rencontres sont organisées entre les directeurs de structures pour adultes et les familles les familles doivent pouvoir poser des questions, transmettre leur savoir sur leur enfant… avec une « boite à questions » qui permet aux familles de poser leur question de façon anonyme, sans tabous (la maltraitance, la sexualité… sont des thèmes qui peuvent ainsi être abordés) pour exprimer des craintes que peuvent se formuler les parents. Les parents doivent avoir une réponse.

Pour les familles, il est difficile de lâcher prise. Il faut faire confiance à des équipes qui connaissent l’enfant au fur et à mesure de la prise en charge. Il faut accepter que son enfant vive des choses avec d’autres enfants et sans sa famille ; ce n’est pas facile à accepter. Devenir adulte signifie que l’enfant grandit et qu’il va partir. Même si le passage à l’âge adulte s’effectue en douceur, il n’est pas facile de quitter l’IME et l’équipe professionnelle.

Le travail avec les familles est essentiel car, à l’âge adulte, ce sont les parents qui continuent l’histoire de leur enfant.

Le deuxième volet « Etre adulte » se déroulera le mercredi 24 janvier 2018

Le Collectif Polyhandicap interpelle la Nouvelle Secrétaire d’Etat au Handicap

Le Collectif Polyhandicap*, composé du Groupe Polyhandicap France, l’Association des Paralysés de France, la Croix-Rouge française, le Centre de Ressources Multihandicap, le Comité de Liaison et d’Action des Parents d’Enfants et d’Adultes Atteints de Handicaps Associés, le Comité d’Etudes et de Soins Auprès des Personnes Polyhandicapées, l’Association Ressources Polyhandicap Nord – Pas-de-Calais, l’association Les Tout-Petits, les associations Les Amis de Karen – Notre-Dame de Joye, l’association Envoludia, l’association Pour Adultes et Jeunes Handicapés, l’UNAPEI, a adressé, le 13 juin dernier, un courrier à l’attention de Sophie CLUZEL, nouvelle Secrétaire d’Etat Chargée du Handicap, pour l’interpeller sur les spécificités du polyhandicap et la continuité dans la mise en place du volet « polyhandicap ».

* Le Collectif Polyhandicap appelle les pouvoirs publics à mettre en œuvre dans sa totalité le Volet national Polyhandicap et à le doter des moyens à la hauteur de ses ambitions

 

Collectif Polyhandicap

Le Groupe Polyhandicap France, le Cesap, l’APF, la Croix-Rouge, le Clapeaha, Les Tout-Petits, Les Amis de Karen, Notre Dame de Joye, le Centre de Ressources Multihandicap, l’APAJH) ont créé le Collectif Polyhandicap.

Un communiqué, définissant 4 priorités incontournables, a été adressé aux candidats à la présidentielle.

Pour prendre connaissance de la plateforme :

N’hésitez pas à la diffuser !

 

6ème rencontre-thématique

La sixième rencontre-thématique se tiendra le :

Mercredi 29 mars 2017 de 14 h à 17 h
à l’Espace-Ethique de l’AP-HP

Autour de la personne polyhandicapée,
ajuster le temps des professionnels et des parents

Dans les familles et dans les institutions, un terme fréquent, prononcé par chacun d’entre nous, c’est « attends ». Il est nécessaire de réfléchir à la signification de ce terme pour chacun des interlocuteurs en présence. Pour familles et personnes d’institution, il s’agit souvent d’un réflexe verbal qui signifie une indisponibilité. Quoi qu’il en soit, il s’agit bien d’une première confrontation avec la notion de temps.

Pour la personne polyhandicapée, c’est une mise à distance, un retrait de l’interlocuteur, une incitation à être patient, mais aussi un certain espoir : quelque chose va se produire entre moi et l’intervenant. Mais nous savons aussi que la personne polyhandicapée n’a pas les mêmes repères et qu’il lui est souvent impossible de deviner qui, quoi et quand arrivera la chose « attendue ». Le temps de la personne est un temps morcelé entre différents lieux, différents intervenants, rythmé par les présences arrivées, départs, de personnes connues ou non.

Le temps des parents, de la famille, est aussi morcelé : à écoulement rapide (à cause des divers temps de la personne elle-même) mais aussi un temps long et projeté vers l’avenir.

Le temps des institutions est contraint par une organisation qui doit tenir compte de toutes les parties en jeu. L’ajustement de ces différents rythmes : enfant, personnel, contraintes sociales, n’est pas facile.

L’ajustement de ces différents rythmes n’est pas facile à facile, comment les agencer pour assurer un accompagnement de qualité de la personne polyhandicapée ?

Inscriptions : gpf.secretariat@free.fr