Catégorie : Actes

Durant des décennies, l’enfant, la personne polyhandicapée, ont été considérés par le corps médical et, au delà, l’ensemble de la société, comme incapables d’apprendre et totalement « empêchés » au plan du développement cognitif, de la communication et de la maitrise de leur environnement.

« Inéducables »,  « arriéré profonds »… et tant d’autres qualificatifs résonnaient comme de verdicts et sanctions définitives décourageant toute tentative éducative ou pédagogique.

Ces temps sont heureusement révolus.

Les évolutions législatives, inspirées d’éthique et d’une juste ambition thérapeutique et éducative, ont désormais ouvert la voie à une démarche clinique et pragmatique de recherche des conditions d’apprentissages propres à chaque personne polyhandicapée.

L’observation attentive, l’expérience irremplaçable des parents et familles, la volonté farouche des professionnels dans leurs différentes qualifications pluridisciplinaires, nourrissent désormais la conviction et l’obligation de développer les potentiels d’apprentissages des personnes polyhandicapées, depuis le plus jeune âge et tout au long de la vie.

Les expériences foisonnent désormais, développées par les équipes au sein des établissements et services, mais également par les chercheurs et psychopédagogues, pour révéler, stimuler les potentiels cognitifs et aménager les conditions environnementales favorables aux apprentissages.

Approches éducatives, aides techniques, supports à la communication, apports des neuro sciences sont autant de contributions conjuguées dans la conduite de cette juste ambition.

Les enfants et les adultes polyhandicapés eux-mêmes, par leur appétence et la manifestation de leur plaisir, savent nous encourager dans cette voie.

Ce colloque, par ces apports théoriques et conceptuels, mais également au regard des expérimentations engagées par les équipes professionnelles, permettra de faire le point sur les avancées contemporaines et sur les conditions adaptées d’apprentissages des enfants et adultes polyhandicapés.

 

 

La participation sociale de la personne polyhandicapée
Illusions ou réalité ? Quelles conditions de mise en oeuvre ?

Les politiques publiques sociales et médico sociales françaises ont engagé, depuis près de 20 ans, un « virage ambulatoire », accompagné de son corollaire  « la désinstitutionalisation », et prônent désormais les vertus d’une société inclusive, garantissant un accès à tout pour tous et la pleine participation citoyenne des personnes en situation de handicap.

Si ce modèle général, soutenu par les plus hautes instances internationales (ONU), et leurs modes d’accompagnements associés (services), s’imposent progressivement dans de nombreux secteurs du handicap et de la perte d’autonomie, force est de constater qu’ils se déclinent plus aisément pour les personnes en situation de « mono-handicap », moteur, sensoriel, psychique, voire de handicap mental léger ou de perte d’autonomie relative (scolarisation; logement transports, emploi…)

Qu’en est-il pour les personnes polyhandicapées ?

Doit-on considérer que ce courant dominant s’applique à tous en vertu de l’universalité de traitement des personnes vulnérables ?

Faut-il plaider pour « l’exception polyhandicap », ou pour une déclinaison raisonnée de ce principe, débarrassée d’idéologie, et principalement attentive à la qualité de vie et à la recherche  pragmatique des réponses aux besoins et attentes exprimées par les personnes et leurs familles ?

L’observation des situations vécues confirme que les  « freins » à la participation sociale des personnes polyhandicapées demeurent très présents, compromettant la déclinaison de cette généreuse vision, et ce à chaque âge de leurs vies.

Représentations sociales et préjugés, accès à l’école, accès aux soins, aux loisirs, à la citoyenneté… constituent encore autant d’écueils à la réalisation d’une véritable participation citoyenne de la personne polyhandicapée et de sa famille.

Pour autant des avancées demeurent possibles et nécessaires, sous l’action concertée des familles et des professionnels engagés dans la promotion d’une véritable accessibilité, entendue aux plans matériel, social et sociétal.

Les établissements et services ont pleinement leurs rôles à jouer dans cette avancée, par leur créativité en termes de projets et la promotion, en leur sein propre, de la citoyenneté des personnes accueillies ou accompagnées.

Cette journée d’étude, par ses apports, références théoriques, et les témoignages exemplaires des acteurs de terrain, familles et professionnels, permettra de faire le point des avancées réalistes observées, mais également d’identifier des risques d’abus ou de dérives idéologiques dont les personnes polyhandicapées ne doivent pas être victimes.

 

LE SOIN ET LE PRENDRE SOIN
L’attention à l’autre, condition de la bientraitance

Les politiques publiques sociales et médico-sociales françaises ont engagé, depuis près de 20 ans, un « virage ambulatoire », accompagné de son corollaire « la désinstitutionalisation », et prônent désormais les vertus d’une société inclusive, garantissant un accès à tout pour tous et la pleine participation citoyenne des personnes en situation de handicap.

Si ce modèle général, soutenu par les plus hautes instances internationales (ONU), et leurs modes d’accompagnements associés (services), s’imposent progressivement dans de nombreux secteurs du handicap et de la perte d’autonomie, force est de constater qu’ils se déclinent plus aisément pour les personnes en situation de « mono-handicap », moteur, sensoriel, psychique, voire de handicap mental léger ou de perte d’autonomie relative (scolarisation; logement transports, emploi…)

Qu’en est-il pour les personnes polyhandicapées ?

Doit-on considérer que ce courant dominant s’applique à tous en vertu de l’universalité de traitement des personnes vulnérables ?

Faut-il plaider pour « l’exception polyhandicap », ou pour une déclinaison raisonnée de ce principe, débarrassée d’idéologie, et principalement attentive à la qualité de vie et à la recherche  pragmatique des réponses aux besoins et attentes exprimées par les personnes et leurs familles ?

L’observation des situations vécues confirme que les  « freins » à la participation sociale des personnes polyhandicapées demeurent très présents, compromettant la déclinaison de cette généreuse vision, et ce à chaque âge de leurs vies.

Représentations sociales et préjugés, accès à l’école, accès aux soins, aux loisirs, à la citoyenneté… constituent encore autant d’écueils à la réalisation d’une véritable participation citoyenne de la personne polyhandicapée et de sa famille.

Pour autant des avancées demeurent possibles et nécessaires, sous l’action concertée des familles et des professionnels engagés dans la promotion d’une véritable accessibilité, entendue aux plans matériel, social et sociétal.

Les établissements et services ont pleinement leurs rôles à jouer dans cette avancée, par leur créativité en termes de projets et la promotion, en leur sein propre, de la citoyenneté des personnes accueillies ou accompagnées.

Cette journée d’étude, par ses apports, références théoriques, et les témoignages exemplaires des acteurs de terrain, familles et professionnels, permettra de faire le point des avancées réalistes observées, mais également d’identifier des risques d’abus ou de dérives idéologiques dont les personnes polyhandicapées ne doivent pas être victimes.

Le Groupe Polyhandicap France a 20 ans.

20 ans de solidarité, de recherches, de soutiens… Mais aussi 20 ans de lutte pour une meilleure reconnaissance du polyhandicap et de ses conditions d’accompagnement dignes et adaptées.

Pour autant, la démarche continue, imposée par les besoins, les attentes déçues, les détresses parfois, mais aussi l’impératif devoir de mieux comprendre, aider, soigner la personne polyhandicapée et son entourage.

Car la complexité du polyhandicap nous convoque impérativement à une exigence accrue de réflexion, de remise en question, de partage, autant de facteurs préventifs du risque de morcellement résultant des multiples regards et interventions.

Loin des festivités anniversaires, nous avons ainsi choisi de placer notre journée d’étude sous l’angle de cette recherche permanente, « éternelle »… sans doute…

En posant une nouvelle fois la question des repères éthiques et philosophiques qui doivent inspirer les pratiques professionnelles et les relations entre les acteurs engagés, dont il nous faut reconnaître l’utile subjectivité des « regards ».

En interrogeant, non sans une certaine inquiétude, les évolutions des référentiels des politiques économiques et sociales, porteuses de risques ou d’opportunités pour les plus démunis… ?

En se référant, encore et surtout, à la clinique, étendue à l’ensemble des observations, somatiques, intellectuelles, relationnelles, qui seule peut nous aider à comprendre et chercher les voies de progrès, souvent en dépit des pronostics les plus sombres.

Enfin, fidèle aux principes fondateurs du GPF, cette journée sera l’occasion d’entendre la voix des parents et l’expression de leur connaissance si intime de leurs enfants.

Rejoignez nous nombreux à l’occasion de cette journée anniversaire, inaugurale de notre avenir commun et solidaire.

L’enfant et l’adulte polyhandicapé sont exposés à des expériences vécues avec… leurs propres ressources, compétences et limites !

Ils subissent les « petits changements » du quotidien et les « grandes étapes » de la vie..

Comment leur assurer l’essentiel ? Comment leur apporter le sentiment de continuité, facteur de sécurité personnelle, tout en aménageant les rythmes du quotidien aux différents âges de la vie ? Comment accompagner ces temps de vie, ces « passages » ? Quelles précautions, quelles bonnes pratiques adopter ? Quelles conditions : individuelles ou collectives ?

Les exposés de professionnels et les témoignages de familles présentent leur éclairage et des pistes de réflexion.

Dans une société qui fait l’apologie de la vitesse, la performance, l’efficience (nouvelle terminologie pour vanter la productivité), produisant « de facto » son lot de nouveaux exclus, personnes vulnérables, âgées, en situation de handicap… le quotidien résonne trop souvent comme synonyme d’ennui, de banalité, d’inutilité.

Là encore, le polyhandicap, la vie avec les personnes polyhandicapées, nous apportent leur démenti à la pensée dominante, comme un rappel à l’essentiel, un frein aux idées reçues.

Reconsidérer, réhabiliter le quotidien, comme essence de la vie, terreau de l’observation, de la relation, du prendre soin, des apprentissages…

L’éloge du quotidien en ce qu’il autorise de découvertes, de surprises, d’initiatives, de désirs et d’apprentissages…

Par ces journées, le Groupe Polyhandicap France propose une réflexion approfondie sur la valeur du jour vécu ensemble, dans l’attention à l’autre, la conduite patiente du projet, au bénéfice d’une ritualisation de « bonnes pratiques » emplie de relation, d’attention et de sincérité.

Après le nécessaire rappel philosophique du concept de « quotidien », une large place sera donnée aux expériences de terrain, à ce que le quotidien a appris aux équipes, aux individus, à ce qu’il autorise de créativité chez les professionnels qui vivent ce quotidien auprès des usagers.

Temps des soins, de l’éducation, personnalisation, valeurs de la collectivité, repas, sommeil, anticipation… la réflexion illustrée permettra à tous les professionnels et aux familles de reconnaître la valeur de leurs actions quotidiennes qui font le désir de vivre des personnes polyhandicapé

Historiquement reclus au sein de la cellule familiale, trop longtemps ignorés des politiques sociales, les « aidants familiaux » font désormais l’objet d’une  grande attention et d’une prise en compte de leur vulnérabilité.
Le processus de « désinstitutionalisation » et son corollaire de maintien à domicile tend désormais à leur attribuer un rôle majeur dans la compensation des situations de polyhandicap.

Que cette situation soit subie ou choisie, elle engage une relation étroite, souvent intime, entre l‘enfant, l’adulte polyhandicapé et son, ses aidants.
Frein ou levier au développement de l’autonomie, de la communication élargie, de la scolarisation, quelles sont dans ces conditions les moyens à aménager pour garantir les meilleures modales de développement d’un projet personnalisé pour la personne en situation de dépendance extrême ?
Comment les aidants familiaux et les aidants professionnels, forts de leurs « savoirs » propres peuvent-ils établir les meilleures conditions d’observation et de coordination de leurs actions respectives ?

Quelles relations d’aide peuvent être mises en place pour prévenir l’épuisement, soutenir les actions engagées et préciser les rôles propres de ces intervenants ?
Cette journée sera l’occasion d’une réflexion partagée sur la situation des aidants familiaux et, à partir d’analyses et de témoignages, de poser les principes et conditions optimales pour assurer le développement de projets consentis et coordonnés entre l’ensemble des acteurs familiaux et professionnels.

 

Déficience mentale profonde.

Le diagnostic sonne comme une sanction, définitive, sans espoir.

Et pourtant, chaque parent, chaque professionnel qui a fait l’expérience de la rencontre, de la vie auprès des personnes polyhandicapées sait qu’il n’en est rien, ou plutôt qu’il en est autrement.

Car la surprise est souvent là, insolite, étonnante, parfois inexpliquée.

L’apprentissage se fait, sous toutes ses formes, reconnaissance, assimilation, langage, compréhension des situations…

Il empreinte des voies parfois inédites, ou plus classiquement répond aux stimulations répétées, longtemps sans succès, jusqu’au jour où…

Tous ceux qui partagent ce credo, cette expérience sauront décrire une ou plusieurs expériences de ce type, de celles qui nous convainquent de l’importance de la recherche, de l’insistance à entreprendre, à comprendre la complexité des processus engagés dans ce développement cognitif, à tous les âges de la vie.

Cette journée vous propose de faire le point des connaissances contemporaines sur les conditions et modalités d’apprentissages chez les personnes polyhandicapées.

De l’apport des neuro sciences, aux approches rééducatives, pédagogiques, en passant par les interactions évidentes avec la vie émotionnelle et sociale, c’est bien de l’aménagement global d’un environnement pluridisciplinaire et familial propice dont il sera question.

L’alternance d’analyses théoriques, de témoignages et récits d’expériences, permettra de se forger la conviction du possible et de l’importance qu’il y a à ne jamais renoncer, pour eux et avec eux.

Pour télécharger les actes, cliquer sur : ACTES 2012

Fondamentalement distingué par la complexité des situations cliniques, l’accompagnement de la personne polyhandicapée se heurte régulièrement à des périodes de tensions ou de crises qui déstabilisent son environnement familial, professionnel ou social. Si la crise a généralement vocation à produire du changement, du progrès, elle peut aussi, dans ces circonstances, exposer à des drames, de l’isolement ou du repli, pouvant aller jusqu’à engager un risque vital pour la personne polyhandicapée.

Peut-on prévenir ces situations ?

Peut-on en limiter les effets ?

Sous quelles conditions ?

Comme toujours, la question de l’analyse, de la compréhension des phénomènes complexes engagés sera  au cœur de la recherche d’une issue positive à ces situations souvent extrêmes.

Elle engagera la mise en place d’une réelle coopération interdisciplinaire, et veillera à associer la famille et l’ensemble du réseau intervenant auprès de la personne polyhandicapée.

Pour prévenir d’inévitables risques de dissensions entre les acteurs, cette approche réclamera du temps, des échanges, de la souplesse et des adaptations réciproques, antithèse des approches fonctionnelles et normatives que l’on tente trop souvent de nous imposer. Associant approches cliniques, réflexions théoriques et témoignages de familles et professionnels, ces journées tenteront d’éclairer les conditions de résolution de ces situations complexes, pour le meilleur développement et l’épanouissement de la personne polyhandicapée.

Pour lire et télécharger les actes 2011 : actes 2011

Pour lire et télécharges les actes 2010 : ACTES 2010 version 29 oct 2010