Le Dr Roger Salbreux nous a quitté le 21 juin dernier

 

Apprenant son décès, nous voulons saluer, avec respect et reconnaissance, l’action qu’il a menée toute sa vie en faveur des personnes handicapées et, en particulier, des enfants et adolescents. Il a poursuivi tout, au long de sa vie et jusqu‘à la fin, cette action riche et foisonnante en leur faveur.

Après la disparition d’Elisabeth Zucman l’année dernière, avec laquelle il a beaucoup travaillé, le monde du polyhandicap est à nouveau en deuil.

Après une formation de pédiatre et de psychiatre, il débute sa carrière auprès d’enfants IMC. Dès la création du CESAP, il en dirige le service de recherche et c’est dans cette fonction qu’il effectue, dans les années 70 avec l’INSERM, une enquête épidémiologique importante dont les conclusions publiées en 1979 ont permis l’émergence de la notion de « handicaps associés » (polyhandicap, plurihandicap, surhandicap), premier repérage de la spécificité du polyhandicap, qui a permis par la suite de mieux ajuster l’accompagnement à proposer dans cette situation.

A cette époque, il joue un rôle important dans la création et la formation des AMP (formation officialisée en 1972). C’est aussi à cette époque qu’il joue un rôle essentiel dans la création des CAMSP, (officialisée en 1976) dont le concept novateur repose sur l’association de l’accompagnement et du soin (care et cure) pour les jeunes enfants en difficultés de développement ou présentant des facteurs de risque pouvant engendrer un handicap et l’accompagnement de leurs familles ; structures qui se sont développées sur tout le territoire national et ont pris la place importante qu’on leur connaît aujourd’hui.

 Durant ces années 80 il a aussi, pendant 12 ans, une activité clinique de directeur médical de l’IMP L. BELLAN pour jeunes épileptiques et, là aussi, une activité associative pour promouvoir le partenariat entre les organismes s’occupant en France des épilepsies et les personnes épileptiques.

Parallèlement, pendant toutes ces années, il participe et a un rôle actif dans l’élaboration des politiques publiques, en particulier dans l’élaboration de la loi de 1975 et, plus encore, de la loi de 2005.

Tout au long de sa vie, Il a, par ses propres travaux et par la création et la participation à des organismes de recherche, une activité importante dans ce domaine.

Parmi ses nombreuses créations ou participations à des organismes de recherche, on peut citer entre autres :

  • la création de l’AIRHM (association internationale de recherche scientifique en faveur des personnes handicapées mentales) qu’il fonda en 1988 dont il fut le 1er président et qui poursuit ses travaux,
  • la création de l’ASPI (Association scientifique de psychiatrie institutionnelle)
  • la participation à la fondation des SICLAH (séminaire inter-universitaire international sur la clinique du handicap)

Il participe, dès sa création, à la revue « Contraste » dont il fut secrétaire de rédaction et où il écrivit de nombreux articles.

Il a aussi une activité importante de recherche, par ses recherches propres et les créations d’organismes pour la diffusion, l’organisation, la mutualisation de ces recherches.

Sa reconnaissance de l’importance du rôle et de la place des parents, domaine dans lequel il a été précurseur, est aujourd’hui unanimement partagé et nous lui en sommes à jamais reconnaissants.

Roger Salbreux nous laisse l’exemple d’une vie consacrée à la reconnaissance des personnes handicapées, de leurs besoins, de leurs compétences et des réponses à leur apporter en créant et organisant des structures innovantes comme les CAMSP.

Il laisse de nombreux écrits, articles, conférences, interventions dans des colloques qui sont une source d’enseignement importante dont nous pouvons tous nous enrichir et pour lesquels nous lui sommes reconnaissants.

 

Rencontre-thématique

La 15ème rencontre-thématique se tiendra
le vendredi 18 juin 2021 de 14 h à 17 h
en visioconférence

« Polyhandicap : le temps des repas »

Au « Pôle enfance Elisabeth Zucman », les professionnels s’interrogent constamment sur le « manger ensemble ». Les repas sont depuis toujours source de questionnements :

  • Comment réunir les meilleures conditions pour manger en sécurité ?
  • Le repas est-il un moment de plaisir, de déplaisir, de souffrance ?
  • Comment l’environnement peut se transformer pour s’adapter aux personnes polyhandicapées ?

Malgré de nombreux initiatives et aménagement, la question des « repas » des enfants nourris par gastrostomie continuait à interroger.

  • Quelle place leur donnons-nous pendant ce temps de repas ?
  • Comment faire de ce moment, un temps de « repas » agréable, adapté ?

Cette réflexion est venue questionner notre éthique, nos représentations, a fait émerger des questions essentielles : « comment faire mieux ? Pourquoi faire autrement ? Pour obtenir quoi ? ». De nos réflexions est né un projet de « repas plaisir » ou « repas sensoriel » : un moment que nous avons voulu joyeux et « nourrissant ».

 

Infos et inscriptions : gpf.secretariat@free.fr

 

2ème édition « la personne polyhandicapée »

Une deuxième édition du livre « la personne polyhandicapée, la connaitre, l’accompagner, la soigner » est disponible en libraire depuis le 26 janvier dernier.

Il s’agit d’une édition augmentée de dix chapitres entièrement nouveaux et de nouveaux auteurs traitant respectivement de : l’inclusion sociale des personnes polyhandicapées, de leur sexualité, de la maltraitance à leur égard, de leur accompagnement de fin de vie au Québec, en Belgique et en Italie, de « cancer et polyhandicap », des mouvements anormaux chez les personnes polyhandicapées, de l’éducation thérapeutique, de l’accompagnement et des soins au Québec, des  résultats de trois recherches portant respectivement suer la qualité de vie des aidants familiaux, le vieillissement des personnes polyhandicapées et l’adéquation de la gestion des soins et des patients polyhandicapés, des avancées de la génétique impactant le champ du polyhandicap et de l’éthique.

 

Pour commander : Dunod