La troisième rencontre-thématique avait pour thème :
Education thérapeutique et polyhandicap :
une approche éthique et clinique
Marion AUBRY, qualiticienne et co-auteure avec Philippe Gaudon, a évoqué l’enquête effectuée.
Puis, Estelle Goudon, Directrice SESSAD de de l’Association des Tout-Petits, a évoqué son besoin d’être en lien avec les familles, a perçu la nécessité de travailler en partenariat avec les parents pour favoriser le développement de leur enfant, quel qu’il soit, et a appréhendé plus récemment les avantages à passer de la notion de guidance parentale au concept d’éducation thérapeutique. En S.E.S.S.A.D, les intervenants travaillent en grande proximité des parents et essentiellement dans l’accompagnement de très jeunes enfants. L’explication des troubles, la rééducation, la stimulation pour l’éveil de l’enfant nécessitent obligatoirement de la part du professionnel une attention importante à sa verbalisation, à la mise en mots de ses actions sous le regard du parent. Cela requière des qualités d’écoute, de patience, d’empathie, pour expliquer avec précaution ce que l’on observe, ressent, comprend de l’enfant, de son attitude, de ses difficultés, de ses progrès. Il s’agit également de demander le soutien du parent, pour appréhender la globalité de l’enfant quand on le rencontre seulement 2 ou 3 fois par semaine, pour faire des liens entre les observations et analyser les comportements. L’humilité est aussi convoquée pour dire ce que l’on ne comprend pas, n’explique pas malgré les recherches et l’expérience des professionnels. Aujourd’hui avec la notion d’éducation thérapeutique, les professionnels peuvent aller bien plus loin ! Au-delà des « bonnes pratiques », il s’agit de donner sa pleine place de sujet à l’enfant polyhandicapé, de lui permettre d’influer sur sa vie malgré sa grande dépendance en le reconnaissant, en premier lieu comme un enfant, capable d’une certaine forme de compréhension, de participation, d’apprentissages relatifs à son quotidien de vie. En le plaçant au centre, les professionnels s’adressent plus à lui, l’informent, le consultent, observent ses réponses et tentent, avec les parents, de l’aider à grandir, de le guider dans son développement. Cela devient un principe fondamental, fondé sur l’éthique et l’excellence technique, bienveillante pour toute personne, quelle que soit sa situation de handicap.
Le Dr Catherine Jeannin, médecin au CAMSP du Moulin Vert a pratiqué l’éducation thérapeutique, ayant travaillé avec M. LeMetayer, et a été formée en partie par lui sur les NEM et l’éducation thérapeutique. Elle a compris que c’était un moyen de participation active de l’enfant à ses soins, retrouvé sous une forme plus large dans le cadre de ce qu’on appelait la « guidance parentale » qui associe l’éducation thérapeutique (être acteur de son développement et aider les parents à soutenir spécifiquement l’enfant dans son développement sans devenir des « parents rééducateurs ») et le soutien psychologique, social, à la famille pour qu’ils trouvent leurs propres voies dans l’éducation de leur enfant, et retrouvent force et énergie pour affronter l’épreuve à laquelle ils sont confrontés. Si la plupart des professionnels pensent qu’il est important de rendre l’enfant actif et acteur, la méconnaissance des variabilités de comportement de l’enfant, la lenteur d’évolution de certains d’entre eux, la complexité des réactions des parents à la période de révélation du handicap entraine parfois des phénomènes d’évitement ou des conseils péremptoires assez loin des « bonnes pratiques de l’éducation thérapeutique. Il lui est apparu important de mettre en place des moyens pour réaliser au mieux et transmettre ces notions de guidance : « co consultation, compagnonnage, travail en groupe (2 professionnels de formation et d’expérience différentes auprès de 4 à 6 enfants), réunion avec les parents et plusieurs professionnels (synthèse, réunion d’information à thème, rencontres conviviales)… » pour appliquer la théorie à la pratique. Le Dr Jeannin termine son intervention avec quelques interrogations : la première est celle de la place de l’action médico-sociale, concept souvent mal connu et mal reconnu des médecins et des autorités de tutelle mais dont les nombreux témoignages des familles et des partenaires nous prouvent chaque jour la pertinence dans son action la plus respectueuse du développement de l’enfant et des besoins des parents. Des doutes s’installent cependant lorsqu’on voit les multiples méthodes et les préconisations faites pour le suivi des personnes handicapées où la place des CAMSP est très rarement mise en avant, voire même évoquée. On parle de projet innovant, mais quiconque visite un CAMSP est frappé par la créativité des équipes. Ne faudrait- il pas renforcer les équipes, mieux les former en particulier à l’ET et promouvoir leur action ? Et de cette interrogation de base en découle de nombreuses autres, preuve de la réflexion permanente des équipes : comment rendre acteurs et actifs parents et enfants sans les transformer en objet de soins ou en parents rééducateurs ? Comment arriver à la transdisciplinarité en évitant de morceler l’enfant en organes ou fonctions à rééduquer ? Comment respecter les savoirs faire familiaux à l’heure de la mondialisation et de l’accueil d’enfants et de famille de tant d’origines et de milieux différents avec chacun leur propre histoire ?
Prochaine thématique : jeudi 22 septembre 2016 sur le thème
« la communication dans les pratiques du soin »
