Tous les articles par Véronique

COLLOQUE HOPITAL NECKER ENFANTS MALADES – UNIVERSITE PARIS DESCARTES

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L’hôpital Universitaire Necker Enfants Malades et l’université Paris V Descartes organisent une première journée de réflexions et de débat autour de la démarche palliative et la fin de vie de l’enfant.

DEMARCHES PALLIATIVES ET FINS DE VIE CHEZ L’ENFANT :
15 ANS DE REFLEXIONS ET DE PRATIQUES A L’HOPITAL UNIVERSITAIRE NECKER ENFANTS MALADES 

Samedi 17 janvier 2015 – 9h00 -17h30

Amphithéâtre de l’institut IMAGINE
24 Boulevard de Montparnasse
75015 Paris

Les soins palliatifs pédiatriques, les décisions de limitation et d’arrêt de traitements et la fin de vie de l’enfant ont fait l’objet  de beaucoup de réflexions et de travaux au sein de plusieurs équipes de l’hôpital universitaire Necker Enfants Malades.

Cette première journée  propose de débattre autour de trois champs médicaux : la période ante et néonatale, la neurologie pédiatrique et la question du handicap pour l’enfant et la réanimation pédiatrique. Trois espaces au sein desquelles les questions de l’humanité, de la qualité de vie et de l’éthique ainsi que de la violence de la maladie se vivent et se discutent au quotidien.

Informations  :
Pierre CANOUÏ pierre.canoui@nck.aphp.fr
Bernard Golse bernard.golse@nck.aphp.fr
Isabelle DESGUERRE isabelle.desguerre@nck.aphp.fr
Marcel Louis VIALLARD  marcel-louis.viallard@nck.aphp.fr
Hôpital Universitaire Necker Enfants Malades 149 rue de Sèvre 75015 Paris

 

Journée d’échanges de pratiques

Trois journées d’échanges et de pratiques réussies en 2011 et 2012 sur le thème de la communication et du polyhandicap ont permis des échanges riches et abondants.

Afin de continuer à s’enrichir des connaissances et expériences de chacun, la Fédération des APAJH organise une nouvelle journée le 27 janvier 2015.

JOURNEE APAJH

Inscription et renseignement au 01 44 10 23 40 et sur www.apajh.org

DOSSIER SPECIAL DE L’ESPACE ETHIQUE – Fin de vie

ap-hpL’Espace de réflexion éthique de la région Ile de France, sous la direction du Pr Emmanuel HIRSCH, a initié différents événements spécifiques afin de contribuer à la concertation nationale sur la fin de vie et favoriser le débat public.

Pour lire les contributions du Pr Thierry BILLETTE DE VILLEMEUR et du Pr Gérard PONSOT, Administrateurs du Groupe Polyhandicap France :

tbv

gp

Pour lire le dossier complet de l’Espace Ethique AP-HP Région Ile de France : www.espace-ethique.org

Pour rappel, le Groupe Polyhandicap France a participé à la concertation nationale sur la fin de vie et élaboré un texte* sur les aspects spécifiques de la fin de vie des personnes polyhandicapées.

* à votre disposition sur simple demande à : gpf.secretariat@free.fr

VIVRE ENSEMBLE, SEMBLABLES ET DIFFERENTS, REFLEXION PARTAGEE SUR LE POLYHANDICAP

Sans titreEn novembre 2013, une journée dont le thème était : « Personnes valides, personnes handicapées, ensembles semblables et différentes », a été organisée dans la cadre du mois extraordinaire du handicap de la Ville de Paris. Les interventions ont été transcrites et font l’objet d’un petit livre  qui montre à quel point la personne polyhandicapée passionne. Philosophe, médecin, historien, parents, enseignants, prêtre, éducateurs, administrateur d’association, tous ces regards portés sur la personne polyhandicapée nous obligent à comprendre la complexité de l’accompagnement dont elle a besoin. Un accompagnement fondé sur la nécessité d’une proximité attentive faites de compétences, d’empathie, de formations continues, de recherches, afin que les réponses que nous nous devons de leur apporter soient aussi ajustées que cette complexité le demande. Tout être humain a besoin et a droit de vivre dans la diversité humaine, réunie par un besoin d’aides plus ou moins importantes en fonction d’une dépendance plus ou moins grave, où chacun bénéficiera d’une attention personnalisée qui lui rendra sa citoyenneté.

A commander à l’Association Notre Dame de Joye.
71, avenue Denfert Rochereau – 75014 PARIS
Coût : 10 €

« L’accueil des personnes gravement handicapées »

Un colloque a réuni de nombreux participants
le 21 novembre 2014 à Mont de Marsan dans les Landes.
Le réseau Sud-Ouest du Groupe Polyhandicap France
s’est mobilisé sur l’évaluation de
«l’accueil des personnes gravement handicapées ».

colloque sud-ouest polyhandicap 21 nov 2014

L’accueil et l’hospitalité sont les priorités
des familles et des professionnels.
Les inquiétudes sur les pratiques, les procédures,
les protocoles, la prolifération des normes,
le manque de places, les solutions inadaptées,
obligent tous les professionnels
à revoir leurs représentations sur l’accueil,
aussi bien dans un lieu de soin, pendant une activité, le matin au lever,
au retour d’une sortie ou après un séjour en famille…

 La notion d’hospitalité, la capacité pour accueillir l’autre,
sont à la fois symbole d’humanité et de compétences.

LE SCANDALE DES ENFANTS HANDICAPES

A une heure de grande écoute, la rédaction de France 2
a dénoncé le scandale des enfants handicapés, contraints à l’exil.

lLe scandale des enfants handicapés
Ceux-ci ne trouvent pas de place près de chez eux
et doivent se rendre en Belgique,
pour être scolarisés dans des structures adaptées.
Nous partageons l’indignation du journaliste David PUJADAS.

Comment accepter que « Notre »Sécurité Sociale rembourse les
allers-retours quotidiens, en taxi, évalués par l’équipe de France 2
à plus de quatre millions d’euros par mois ?
Comment ne pas s’insurger contre les neuf millions d’euros
remboursés, chaque mois, par les collectivités en France ?

Quel gâchis humain et financier !
Nous connaissons la lutte des associations
pour ouvrir des structures.
Le Groupe Polyhandicap France appelle les pouvoirs publics sur ces
questions aussi paradoxales que douloureuses pour les familles.

Une Loi sur la fin de vie avant 2017 ?

LE GROUPE POLYHANDICAP FRANCE demande
au Premier Ministre, Manuel VALLS,
et aux Députés Jean LEONETTI et Alain CLAEYS,
en charge de la loi sur la fin de vie,
de prendre en compte
la spécificité des personnes polyhandicapées
qui ne peuvent pas s’exprimer.

Extrait de la lettre du 16 octobre 2014
de Manuel VALLS sur la fin de vie :

lettre valls fin de vie