Dans le cadre de l’élaboration d’un « volet polyhandicap de la stratégie quinquennale de l’évolution de l’offre », le Groupe Polyhandicap France a participé aux différents axes (Evolution de l’offre et parcours de vie, expertise de l’accompagnement, citoyenneté, participation et accès aux droits, recherche). Lors de la deuxième réunion du Comité de Pilotage du 14 novembre 2016, Monique Rongières, Présidente du Groupe Polyhandicap France, a présenté un texte collectif et associatif appuyant fortement sur le fait que pour que le parcours d’une personne sur un territoire soit possible, l’offre doit exister en nombre suffisant. Or, nous sommes aujourd’hui confrontés à un manque criant, tragique, de places pour des adultes en MAS. Des places en établissements pour enfants sont supprimées pour créer des places d’adultes, des jeunes sont maintenus en amendement Creton, engorgeant ainsi l’offre disponible pour les enfants et entravant l’indispensable précocité de la prise en charge des personnes polyhandicapées. Des adultes, des enfants, se retrouvent sans solution d’accueil ; tous sont contraints à l’exil en Belgique, et leur nombre ne cesse d’augmenter. C’est un cri d’alarme des familles, qui se regroupent en régions pour exprimer leur détresse. La programmation de places nouvelles prévues par les ARS entre 2016 et 2019 et recensée par la CNSA révèle un réel manque de prise en compte des personnes polyhandicapées.
Les associations représentées demandent instamment la mise en œuvre d’un plan pluriannuel de création de places nouvelles, dans un accueil multimodal, et avec un taux d’encadrement renforcé, notamment sur le plan médical, qui cible en priorité les jeunes adultes en « amendements Creton » et les adultes sans solutions. L’offre existante transformée ne suffira pas. Nous demandons de placer cet axe fort comme l’action ultraprioritaire à mettre en place dans le volet national avec une première étape de recensement des besoins suivie d’une programmation de nouvelles solutions dans les régions.
Par ailleurs, ce volet national mobilise un nombre important de ministères dans les actions programmées. Pour veiller à leur mise en œuvre effective, il convient de prévoir un suivi à l’échelle interministérielle partagé avec les associations représentant les personnes polyhandicapées ainsi qu’avec différents acteurs impliqués dans l’accompagnement de ces personnes. Nous demandons que soient prévues des mesures de gouvernance nationale de réunions trimestrielles, avec information annuelle au CNCPH.
De même, la mise en œuvre de ce volet s’inscrit au niveau régional avec les ARS. Les enjeux en termes de programmation de places nouvelles et d’évolution de l’existant rendent indispensable un pilotage régional. Comme au niveau national, la mise en œuvre du plan doit se réaliser en concertation.
Enfin, nous nous sommes tous ensemble beaucoup investis dans l’élaboration de ce volet national dans un temps extrêmement contraint et souhaitons qu’au cours d’une ultime réunion nous soient présentées la synthèse de nos travaux et notamment les fiches qui seront prises en compte dans le cadre des travaux du Comité Interministériel du Handicap.