Handéo’scope

La commission « santé, bien-être et bientraitance » du CNCPH a demandé à Handéo de réunir un groupe d’experts en 2017 pour proposer une analyse, et le cas échéant des recommandations, sur la manière dont cette articulation entre l’aide et le soin se présente de manière spécifique dans le polyhandicap.

En complément, Handéo a réalisé un questionnaire exploratoire fin 2017 auprès des services d’aide et d’accompagnement à domicile (SAAD) confirmant qu’il existe une demande et une offre dans ce domaine, sans toutefois pouvoir la quantifier. Ce questionnaire a été complété par dix entretiens informels auprès de familles et des professionnels.

Ce document restitue ces travaux afin d’apporter un éclairage sur la problématique spécifique du polyhandicap. Il apporte ainsi des éclairages sur les freins et leviers de certaines actions du volet polyhandicap de la stratégie quinquennale de l’évolution de l’offre de service ainsi que sur les expérimentations prévues sur le « baluchonnage » dans le cadre du projet de loi sur « le droit à l’erreur » (article 29).

Actes 2017

LE SOIN ET LE PRENDRE SOIN
L’attention à l’autre, condition de la bientraitance

Les politiques publiques sociales et médico-sociales françaises ont engagé, depuis près de 20 ans, un « virage ambulatoire », accompagné de son corollaire « la désinstitutionalisation », et prônent désormais les vertus d’une société inclusive, garantissant un accès à tout pour tous et la pleine participation citoyenne des personnes en situation de handicap.

Si ce modèle général, soutenu par les plus hautes instances internationales (ONU), et leurs modes d’accompagnements associés (services), s’imposent progressivement dans de nombreux secteurs du handicap et de la perte d’autonomie, force est de constater qu’ils se déclinent plus aisément pour les personnes en situation de « mono-handicap », moteur, sensoriel, psychique, voire de handicap mental léger ou de perte d’autonomie relative (scolarisation; logement transports, emploi…)

Qu’en est-il pour les personnes polyhandicapées ?

Doit-on considérer que ce courant dominant s’applique à tous en vertu de l’universalité de traitement des personnes vulnérables ?

Faut-il plaider pour « l’exception polyhandicap », ou pour une déclinaison raisonnée de ce principe, débarrassée d’idéologie, et principalement attentive à la qualité de vie et à la recherche  pragmatique des réponses aux besoins et attentes exprimées par les personnes et leurs familles ?

L’observation des situations vécues confirme que les  « freins » à la participation sociale des personnes polyhandicapées demeurent très présents, compromettant la déclinaison de cette généreuse vision, et ce à chaque âge de leurs vies.

Représentations sociales et préjugés, accès à l’école, accès aux soins, aux loisirs, à la citoyenneté… constituent encore autant d’écueils à la réalisation d’une véritable participation citoyenne de la personne polyhandicapée et de sa famille.

Pour autant des avancées demeurent possibles et nécessaires, sous l’action concertée des familles et des professionnels engagés dans la promotion d’une véritable accessibilité, entendue aux plans matériel, social et sociétal.

Les établissements et services ont pleinement leurs rôles à jouer dans cette avancée, par leur créativité en termes de projets et la promotion, en leur sein propre, de la citoyenneté des personnes accueillies ou accompagnées.

Cette journée d’étude, par ses apports, références théoriques, et les témoignages exemplaires des acteurs de terrain, familles et professionnels, permettra de faire le point des avancées réalistes observées, mais également d’identifier des risques d’abus ou de dérives idéologiques dont les personnes polyhandicapées ne doivent pas être victimes.

Unesco 2018

Un grand merci aux participants qui, malgré les mouvements sociaux de la SNCF, se sont déplacés pour assister à notre journée sur « la participation sociale de la personne polyhandicapée »

Merci également aux orateurs pour la qualité de leurs interventions.

Les actes de ce colloque seront disponibles prochainement.