Archives de catégorie : Actions du GPF

Projet associatif 2020-2025

Le Conseil d’Administration du Groupe Polyhandicap France, en sa séance du 24 octobre dernier, a adopté le Projet Associatif 2020 – 2025.

Fruit d’une concertation associant l’ensemble des composantes de notre association, il constitue désormais notre cap, un « sémaphore » pour l’ensemble des élus associatifs et de nos adhérents. Il constitue également un message à l’adresse des autorités publiques, fondé sur notre expertise et notre légitimité.

Ce Projet a désormais vocation à répondre aux défis contemporains qui se dressent encore pour la pleine reconnaissance des personnes polyhandicapées et des besoins de leurs familles.

Les précédentes « conquêtes » du Groupe Polyhandicap France, notamment au plan législatif, ne doivent en effet pas nous faire ignorer les « menaces » qui continuent à peser sur ces personnes : évolutions morales et sociétales, virage inclusif mal négocié, scolarisation des enfants, difficultés d’accès aux soins et aux ESMS, l’avancée en âge et ses conséquences sur les familles et les aidants… les défis ne manquent pas, contemporains ou pérennes, qui justifient une démarche politique, stratégique et opérationnelle adaptée.

Par sa forme évaluable, le Projet associatif 2020 – 2025 fixe désormais, en 30 objectifs concrets, la « feuille de route » de l’association au service de ses adhérents et de l’ensemble des personnes et familles concernées par le polyhandicap.

Adaptations statutaires au service de la meilleure représentation plurielle des familles, associations et représentants territoriaux, renforcement et coordination des actions régionales, actions de représentation et de communication, aide et écoute des familles se déclinent ainsi au sein de ce Projet.

Fidèle à ses principes d’action originels : Réunir, réfléchir, représenter, militer, former et informer, le Groupe Polyhandicap France entend, grâce à ce nouveau Projet, actualiser et renforcer son action au service de ses adhérents, amis et partenaires.

 

Le projet associatif 2020-2025 sera présenté à l’Assemblée Générale du 12 mai 2020 pour ratification

Rencontre-thématique du 20 mars 2019

L’innovation dans l’accompagnement de la personne polyhandicapée

Après les interventions de Sébastien LEGOFF, Directeur Général de l’Association Les Tout-Petits et d’Hélène FRIENKEL-LEBOSSE, maman, Michel TOUREAU, Educateur au Sessad Les Tout-Petits de Paris, a fait une démonstration de BAO-PAO pour illustrer une activité novatrice à l’attention des enfants et adultes polyhandicapés.

Le Bao-Pao est un instrument de musique conçu par Jean Schmutz pour permettre aux enfants handicapés de pouvoir pratiquer un instrument de musique adapté.

Bao-Pao signifie « Baguette assisté par ordinateur » et « la Puce à l’Oreille », cette dernière étant l’association qui diffuse cet instrument de musique.

Le fonctionnement est quand à lui assez simple, il suffit de bouger une baguette au milieu d’un faisceau laser, pour contrôler une mélodie synthétique. Quand la baquette coupe le rayon laser, le son commence à être émis, et quand le recoupe en revenant, le son se coupe. En fonction de la vitesse où la baguette traverse le rayon laser, le volume et lui aussi proportionnel à cette vitesse.

On peut donc jouer des morceaux avec un Bao-Pao, composé de 4 arcs lasers, chacun jouant un instrument. Cela rend la musique beaucoup plus abordable et ludique pour toute personne néophyte en solfège.

 

 

La 12ème rencontre-thématique se tiendra le Mercredi 20 mars 2019 dans la salle des conférences de l’Espace-Ethique de l’AP-HP sur le thème :

L’innovation dans l’accompagnement
des personnes polyhandicapées

L’innovation semble être au cœur des politiques sociales et des prérogatives nationales. En effet, concept équivoque, il mérite de s’y arrêter un peu afin d’en comprendre sa définition, sa déclinaison et ses champs d’intervention dans le domaine bien spécifique de l’accompagnement des personnes handicapées et plus particulièrement polyhandicapées.

Caractérisée de réponse nouvelle, l’innovation peine à trouver un consensus et un socle commun. Elle devrait avoir cette finalité du mieux vivre au regard d’une dynamique d’action engagée et ancrée sur le changement.  Elle peut être organisationnelle, législative, technologique ou médicale, mais dans tous les cas il s’agit bien d’un processus collectif et créatif qui ne peut se décréter mais doit s’accompagner aussi bien auprès des personnes accueillis qu’à l’égard des professionnels.

Dès lors, comment pouvons-nous définir cette notion qui se veut contemporaine ? Quels sont les enjeux, les représentations et les conséquences ? Faut-il absolument innover ? L’innovation au service de la personne respecte-t-elle réellement ses besoins, envies, et projections ? Autant de questionnements que nous vous proposons de venir débattre à travers un triple regard :  celui du directeur général d’association, d’une maman d’un jeune homme polyhandicapé et la présentation par un éducateur spécialisé de l’utilisation du Bao-Pao instrument de musique éminemment technologique mais accessible par tous.

N’est-ce pas l’innovation que le monde de demain puisse être rendue accessible à tous ?

Informations et inscriptions : gpf.secretariat@free.fr

 

Grand débat

Le polyhandicap s’invite au grand débat

Afin d’aider le grand public, dans les différentes régions de France, à mieux comprendre les personnes polyhandicapées et les problématiques qu’elles et leurs familles rencontrent au quotidien, les réunions locales organisées à l’occasion du Grand débat national offrent une occasion particulière.

Car malgré les acquis les plus récents, leurs besoins et attentes non satisfaites demeurent immenses.

Les témoignages et revendications formulées pourront ainsi s’inscrire dans la plus large thématique des personnes en situation de handicap, régulièrement abordées lors de ces débats.

Il est essentiel qu’à cette occasion, les personnes polyhandicapées soient représentées dans les espaces où se tiennent ces débats et soient reconnues dans leur spécificité.

L’objectif demeure que soient ainsi prises en comptes nos différentes interventions et propositions à l’occasion de la Conférence Nationale du Handicap (CIH), dont les orientations seront présentées par le Président de la République en juin prochain.

Pour faire entendre notre voix, faisons état de nos préoccupations prioritaires : le quotidien des familles et des aidants,  les créations de places pour les adultes, l’adaptation de la société inclusive aux spécificités du polyhandicap (et non l’inverse), un encadrement professionnel formé et suffisant…

L’information, les témoignages, la connaissance sont les moyens les plus efficaces de lutte contre la peur, principale source d’exclusion sociale.

Participons au Grand débat, contribuons ainsi à porter nos revendications et à changer le regard de la société sur les personnes polyhandicapées.

Nous invitons nos adhérents et sympathisants à participer aux débats organisés dans leur ville, à organiser un débat ou à participer à la consultation en ligne : https://granddebat.fr

Clôture des débats : le 15 mars.

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Dans le cadre du Grand débat national, des « débats permanents » seront organisés par l’Espace éthique Île-de-France en partenariat avec la Mairie du 4ème arrondissement de Paris :

  • jeudi 28 février de 18 h 30 à 21 h sur le thème : Grand âge, considération sociale et réponses aux dépendances ; pour une société inclusive
  • jeudi 14 mars de 18 h 30 à 21 : Reconnaissance, droits et citoyenneté des personnes en situation de vulnérabilité : situations de handicap, maladies chroniques 14 mars 201918h30-21h

Programme : Débat Paris

http://www.espace-ethique.org/actualites/participez-au-grand-debat-national-avec-lespace-ethiqueidf-et-la-mairie-du-iveme

Rencontre-thématique

La première rencontre-thématique de l’année 2019 se tiendra le mercredi 23 janvier de 14 h à 17 h à l’Espace-Ethique de l’AP-HP sur le thème :

« Le transfert des tâches et des fonctions au service de la qualité de vie des personnes polyhandicapées »

Pour servir la santé et le bien-être des personnes polyhandicapées, à tous les âges de la vie, les besoins et interventions nécessaires sont multiples. Les réponses institutionnelles sont naturellement limitées, plus encore à l’âge adulte que dans les 20 premières années de vie. Qu’il s’agisse de besoins aussi élémentaires que l’aide manuelle au transit intestinal, la nutrition entérale ou la liberté motrice et psycho-motrice, ou de besoins essentiels comme la stimulation basale ou le respect de la temporalité particulière de ces personnes et par conséquent la possibilité d’une poursuite des apprentissages après l’âge de la majorité civile, l’optimisation des réponses effectives suppose que l’on lutte contre une certaine rigidité réglementaire ou professionnelle. Dans certains autres pays d’Europe, le prendre soin des personnes polyhandicapées est conçu au moyen d’un décloisonnement des attributions professionnelles : les tâches du quotidien sont partagées et susceptibles d’être assurées par tout intervenant, après une acculturation initiale. Alors, « tous soignants, tous éducateurs », au service de la qualité de vie des personnes polyhandicapées ?

Inscriptions : gpf.secretariat@free.fr

Collectif Polyhandicap

Le premier COPIL POLYHANDICAP de la « stratégie quinquennale de l’évolution de l’offre médico-sociale » s’est tenu le 6 novembre 2018 en présence de Sophie Cluzel et des représentants de l’HAS, de l’ARS, de la CNSA, de la DGCS, de la DGSCO, de l’Education Nationale…

Après avoir visité les établissements des Amis de Karen/Notre Dame de Joye, les associations représentatives très à l’écoute des propositions énoncées par la Ministre, ont pu faire part des attentes et des besoins urgents des personnes polyhandicapées, par exemple présence de nuit, dans les établissements, d’une infirmière en particulier dans les MAS…

Un document relatif à cette réunion sera adressé par le Ministère.

Collectif Polyhandicap

A quelques jours du COPIL POLYHANDICAP (6 novembre prochain), le Collectif Polyhandicap a adressé un courrier à l’attention de Mme Sophie Cluzel, Secrétaire d’Etat aux Personnes Handicapées, sur la Société inclusive et le Polyhandicap.

Il vise à mettre en avant la spécificité prégnante du polyhandicap et donc de l’accompagnement des personnes touchées. Il met en lumière la nécessité d’adapter le concept de société inclusive au polyhandicap et d’imaginer des solutions qui répondent aux vrais besoins et désirs des personnes polyhandicapées plutôt qu’à une idéologie touchant au dogmatisme.

Ce courrier a également été envoyé à de nombreuses associations, d’administrations et d’organismes concernés.

 

Journée régionale Bretagne

Le GROUPE POLYHANDICAP BRETAGNE organise une journée régionale le jeudi 15 novembre 2018 de 9 h 30 à 16 h 30 à l’Hôtel du Chêne Vert à Plérin (22) sur le thème :

Etre élève pour un enfant polyhandicapé, c’est possible
Mais comment ?

A quoi sert la scolarité pour les enfants polyhandicapés ? Que peut-elle leur apporter ? Comment peut-elle être envisagée ?

La scolarisation des enfants en situation de handicap est au cœur de la stratégie quinquennale de l’évolution de l’offre médico-sociale 2017-2021 et inscrit dans la continuité de la loi de février 2005. Depuis le 2 décembre 2016, le volet polyhandicap s’attache à permettre aux enfants polyhandicapés d’accéder aux apprentissages, notamment scolaires, et implique nous nous intéressions de près aux besoins spécifiques de ces enfants en repensant ou en réinventant la scolarisation.

Aujourd’hui, des unités d’enseignement, des « classes externalisées », des temps « d’inclusion » en classe ordinaire… sont autant d’actions qui se mettent en place et qui ouvrent de nouvelles perspectives à tous les enfants polyhandicapés

Programme :

Bulletin d’inscription à télécharger, remplir et renvoyer à l’attention de Catherine Derouette, responsable antenne Groupe Polyhandicap Bretagne : gpbretagne@gmail.com