Archives de catégorie : Actes

ACTES 2016 : A LA DECOUVERTE CONTINUE DU POLYHANDICAP

Le Groupe Polyhandicap France a 20 ans.

20 ans de solidarité, de recherches, de soutiens… Mais aussi 20 ans de lutte pour une meilleure reconnaissance du polyhandicap et de ses conditions d’accompagnement dignes et adaptées.

Pour autant, la démarche continue, imposée par les besoins, les attentes déçues, les détresses parfois, mais aussi l’impératif devoir de mieux comprendre, aider, soigner la personne polyhandicapée et son entourage.

Car la complexité du polyhandicap nous convoque impérativement à une exigence accrue de réflexion, de remise en question, de partage, autant de facteurs préventifs du risque de morcellement résultant des multiples regards et interventions.

Loin des festivités anniversaires, nous avons ainsi choisi de placer notre journée d’étude sous l’angle de cette recherche permanente, « éternelle »… sans doute…

En posant une nouvelle fois la question des repères éthiques et philosophiques qui doivent inspirer les pratiques professionnelles et les relations entre les acteurs engagés, dont il nous faut reconnaître l’utile subjectivité des « regards ».

En interrogeant, non sans une certaine inquiétude, les évolutions des référentiels des politiques économiques et sociales, porteuses de risques ou d’opportunités pour les plus démunis… ?

En se référant, encore et surtout, à la clinique, étendue à l’ensemble des observations, somatiques, intellectuelles, relationnelles, qui seule peut nous aider à comprendre et chercher les voies de progrès, souvent en dépit des pronostics les plus sombres.

Enfin, fidèle aux principes fondateurs du GPF, cette journée sera l’occasion d’entendre la voix des parents et l’expression de leur connaissance si intime de leurs enfants.

Rejoignez nous nombreux à l’occasion de cette journée anniversaire, inaugurale de notre avenir commun et solidaire.

Actes 2015 : polyhandicap : penser la continuité dans l’accompagnement de la personne

L’enfant et l’adulte polyhandicapé sont exposés à des expériences vécues avec… leurs propres ressources, compétences et limites !

Ils subissent les « petits changements » du quotidien et les « grandes étapes » de la vie..

Comment leur assurer l’essentiel ? Comment leur apporter le sentiment de continuité, facteur de sécurité personnelle, tout en aménageant les rythmes du quotidien aux différents âges de la vie ? Comment accompagner ces temps de vie, ces « passages » ? Quelles précautions, quelles bonnes pratiques adopter ? Quelles conditions : individuelles ou collectives ?

Les exposés de professionnels et les témoignages de familles présentent leur éclairage et des pistes de réflexion.

page garde acte 2015

Actes 2014 : l’essentiel au quotidien, l’indispensable valorisation d’un quotidien de qualité pour la vie des personnes polyhandicapées

Dans une société qui fait l’apologie de la vitesse, la performance, l’efficience (nouvelle terminologie pour vanter la productivité), produisant « de facto » son lot de nouveaux exclus, personnes vulnérables, âgées, en situation de handicap… le quotidien résonne trop souvent comme synonyme d’ennui, de banalité, d’inutilité.

Là encore, le polyhandicap, la vie avec les personnes polyhandicapées, nous apportent leur démenti à la pensée dominante, comme un rappel à l’essentiel, un frein aux idées reçues.

Reconsidérer, réhabiliter le quotidien, comme essence de la vie, terreau de l’observation, de la relation, du prendre soin, des apprentissages…

L’éloge du quotidien en ce qu’il autorise de découvertes, de surprises, d’initiatives, de désirs et d’apprentissages…

Par ces journées, le Groupe Polyhandicap France propose une réflexion approfondie sur la valeur du jour vécu ensemble, dans l’attention à l’autre, la conduite patiente du projet, au bénéfice d’une ritualisation de « bonnes pratiques » emplie de relation, d’attention et de sincérité.

Après le nécessaire rappel philosophique du concept de « quotidien », une large place sera donnée aux expériences de terrain, à ce que le quotidien a appris aux équipes, aux individus, à ce qu’il autorise de créativité chez les professionnels qui vivent ce quotidien auprès des usagers.

Temps des soins, de l’éducation, personnalisation, valeurs de la collectivité, repas, sommeil, anticipation… la réflexion illustrée permettra à tous les professionnels et aux familles de reconnaître la valeur de leurs actions quotidiennes qui font le désir de vivre des personnes polyhandicapé

page garde acte 2014

Actes 2013 : Auprès des personnes polyhandicapées : aidants familiaux et professionnels, accompagner, anticiper l’évolution des pratiques

actes 2013Historiquement reclus au sein de la cellule familiale, trop longtemps ignorés des politiques sociales, les « aidants familiaux » font désormais l’objet d’une  grande attention et d’une prise en compte de leur vulnérabilité.
Le processus de « désinstitutionalisation » et son corollaire de maintien à domicile tend désormais à leur attribuer un rôle majeur dans la compensation des situations de polyhandicap.

Que cette situation soit subie ou choisie, elle engage une relation étroite, souvent intime, entre l‘enfant, l’adulte polyhandicapé et son, ses aidants.
Frein ou levier au développement de l’autonomie, de la communication élargie, de la scolarisation, quelles sont dans ces conditions les moyens à aménager pour garantir les meilleures modales de développement d’un projet personnalisé pour la personne en situation de dépendance extrême ?
Comment les aidants familiaux et les aidants professionnels, forts de leurs « savoirs » propres peuvent-ils établir les meilleures conditions d’observation et de coordination de leurs actions respectives ?

Quelles relations d’aide peuvent être mises en place pour prévenir l’épuisement, soutenir les actions engagées et préciser les rôles propres de ces intervenants ?
Cette journée sera l’occasion d’une réflexion partagée sur la situation des aidants familiaux et, à partir d’analyses et de témoignages, de poser les principes et conditions optimales pour assurer le développement de projets consentis et coordonnés entre l’ensemble des acteurs familiaux et professionnels.

 

Actes 2012 : personnes polyhandicapées, capables d’apprendre…. autrement

Déficience mentale profonde.

Le diagnostic sonne comme une sanction, définitive, sans espoir.

Et pourtant, chaque parent, chaque professionnel qui a fait l’expérience de la rencontre, de la vie auprès des personnes polyhandicapées sait qu’il n’en est rien, ou plutôt qu’il en est autrement.

Car la surprise est souvent là, insolite, étonnante, parfois inexpliquée.

L’apprentissage se fait, sous toutes ses formes, reconnaissance, assimilation, langage, compréhension des situations…

Il empreinte des voies parfois inédites, ou plus classiquement répond aux stimulations répétées, longtemps sans succès, jusqu’au jour où…

Tous ceux qui partagent ce credo, cette expérience sauront décrire une ou plusieurs expériences de ce type, de celles qui nous convainquent de l’importance de la recherche, de l’insistance à entreprendre, à comprendre la complexité des processus engagés dans ce développement cognitif, à tous les âges de la vie.

Cette journée vous propose de faire le point des connaissances contemporaines sur les conditions et modalités d’apprentissages chez les personnes polyhandicapées.

De l’apport des neuro sciences, aux approches rééducatives, pédagogiques, en passant par les interactions évidentes avec la vie émotionnelle et sociale, c’est bien de l’aménagement global d’un environnement pluridisciplinaire et familial propice dont il sera question.

L’alternance d’analyses théoriques, de témoignages et récits d’expériences, permettra de se forger la conviction du possible et de l’importance qu’il y a à ne jamais renoncer, pour eux et avec eux.

Pour télécharger les actes, cliquer sur : ACTES 2012

Actes 2011 : les noeuds gordiens de l’accompagnement

Fondamentalement distingué par la complexité des situations cliniques, l’accompagnement de la personne polyhandicapée se heurte régulièrement à des périodes de tensions ou de crises qui déstabilisent son environnement familial, professionnel ou social. Si la crise a généralement vocation à produire du changement, du progrès, elle peut aussi, dans ces circonstances, exposer à des drames, de l’isolement ou du repli, pouvant aller jusqu’à engager un risque vital pour la personne polyhandicapée.

Peut-on prévenir ces situations ?

Peut-on en limiter les effets ?

Sous quelles conditions ?

Comme toujours, la question de l’analyse, de la compréhension des phénomènes complexes engagés sera  au cœur de la recherche d’une issue positive à ces situations souvent extrêmes.

Elle engagera la mise en place d’une réelle coopération interdisciplinaire, et veillera à associer la famille et l’ensemble du réseau intervenant auprès de la personne polyhandicapée.

Pour prévenir d’inévitables risques de dissensions entre les acteurs, cette approche réclamera du temps, des échanges, de la souplesse et des adaptations réciproques, antithèse des approches fonctionnelles et normatives que l’on tente trop souvent de nous imposer. Associant approches cliniques, réflexions théoriques et témoignages de familles et professionnels, ces journées tenteront d’éclairer les conditions de résolution de ces situations complexes, pour le meilleur développement et l’épanouissement de la personne polyhandicapée.

Pour lire et télécharger les actes 2011 : actes 2011

Actes 2009 : éthique et polyhandicap

Des hommes, des femmes, des enfants sont exposés au risque de se voir dénier la qualité d’Êtres humains – par d’autres Êtres humains. Les personnes polyhandicapées comptent parmi celles là. Pour ceux qui les connaissent, les côtoient, les .accompagnent se pose quotidiennement la question du sens, des bases, du socle de leur action.

Comment cette action peut-elle être conduite pour mettre en lumière, respecter et révéler l’humanité de la personne fragile, dépendante et privée des moyens usuels de communication ? Sans doute peut-on dès lors parler d’éthique. De là se déclinent une série de questions qui s’échelonnent des simples faits et tâches de la vie aux instants vitaux émaillés de crises, de pertes, comme des instants « magiques » nourris des interactions complexes mobilisées.

Interrogés sur ces questions, les adhérents du G.P.F.ont proposé plusieurs thèmes de réflexion parmi lesquels :

  • l’importance des attitudes « éthiques » au quotidien

  • la lutte contre la routine et la « chosification » de l’autre

  • la « bientraitance »

  • la reconnaissance de l’individu dans la collectivité

  • les espaces de liberté et leurs nécessaires limitations

  • les prises de décisions aux moments critiques

  • le partage d’information et la relation avec les familles

Examiner « pas à pas » ces questions s’inscrit dans le souci partagé des équipes et des familles réunies autour de la personne polyhandicapée.

L’apport de la réflexion soutenue, conduite en 2008 avec le soutien de l’espace éthique de l’APHP, aura permis d’enrichir notre approche et la nourrir d’éléments de théorisation et de repères universels sur la condition humaine.

Au fil de cette réflexion plusieurs grands thèmes ont émergé à partir desquels cette journée d’études sera structurée :

  • La vulnérabilité et ses expressions

  • L’autonomie si souvent citée

  • Le souci d’autrui

  • La reconnaissance de l’autre

A l’occasion de cette journée, le G.P.F. mettra en débat l’ensemble de ces thèmes, éclairées par des témoignages de familles et de professionnels ayant conduit une réflexion sur la déclinaison de ces valeurs dans une action quotidienne d’éducation, d’accompagnement et de soins.

Pour lire et télécharger les actes 2009 : actes 2009

 

Actes 2008 : Polyhandicap : comment m’apprendre ?

Longtemps ignorées par la communauté sociale et scientifique, les capacités cognitives et d’apprentissages des personnes polyhandicapées figurent désormais parmi les priorités des objectifs d’accompagnement et des projets personnalisés.

Parents, familles, professionnels de l’éducation et aujourd’hui de la scolarité participent par leurs observations à l’identification des voies et des approches permettant l’accès de ces personnes à la représentation et au raisonnement.
Toutefois, les modèles « classiques » de l’apprentissage se trouvent là souvent contrariés par l’intensité des troubles instrumentaux, de la perception, de la motricité, de l’expression, de l’émotion, qui interrogent toute forme de standardisation d’un processus d’éducation.

Le risque de renoncement, d’éparpillement ou d’acharnement peut alors guetter l’ensemble des intervenants déroutés par la complexité et la variabilité des situations proposées.

La revendication éthique et clinique de cette dimension constitutive de  « l’humanité » de la personne polyhandicapée doit dès lors s’accompagner d’une réflexion et d’une recherche permanente sur leurs conditions et modalités d’accès à l’apprentissage.

Cette journée d’études propose d’explorer ce vaste espace sous l’éclairage croisé des sciences humaines et de l’éducation, de la neurologie et des observations et expériences développées par les professionnels et les familles.
Seront posées les questions de l’adaptabilité des connaissances acquises en matière de développement cognitif de l’enfant et de l’impact des troubles et interactions somato-psychiques en matière de processus d’apprentissage des personnes polyhandicapées.

Nous tenterons de dégager des orientations et principes de « bonnes pratiques » susceptibles d’entretenir l’ambition des équipes et l’appétence des usagers dans la dynamique de découverte et de progrès tout au long de la vie.

Ces journées laisseront une large place aux échanges et à l’expression des participants.

Pour lire et télécharger les actes 2008 :

Actes 2007 : Polyhandicap : la croisée des métiers

La Loi du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale a réaffirmé le principe de la nécessaire qualification des professionnels intervenant dans les établissements et services d’action sociale et médico-sociale. Un principe que les acteurs de l’accompagnement des personnes polyhandicapées ont su promouvoir (annexe 24 ter) au nom d’une approche nécessairement plurielle et globale, justifiant un ensemble de qualifications dans les domaines du soin, de l’éducation, de la pédagogie et de l’action sociale.
Les métiers de la santé et de l’éducation connaissent aujourd’hui de sensibles modifications sous l’effet de l’évolution des techniques et des enjeux propres à la démographie professionnelle, l’exercice de la participation de l’usager et la responsabilité juridique des actes pratiqués.
La formation professionnelle continue, profondément réformée, offre aux professionnels l’opportunité de construire des itinéraires de formation, de valider les acquis de l’expérience et ainsi accéder à de nouvelles qualifications.
Dans un tel contexte, les établissements d’accueil pour enfants et adultes polyhandicapés sont invités à repenser la composition de leurs équipes, leurs plateaux techniques, leurs coopérations et les relations régulières avec les parents.
Dans la dimension prospective du projet d’établissement, ils doivent penser les évolutions nécessaires et mettre en œuvre les mesures de formation, adaptation et transformations nécessaires en prenant en compte les aspects réglementaires et économiques. Enfin, au-delà des qualifications et compétences réunies, il appartient dès lors aux équipes d’inventer des modalités de collaborations, d’échanges et de partages de savoirs adaptés à l’originalité structurelle du polyhandicap et à l’élaboration de projets personnalisés visant au développement et à l’épanouissement des personnes accueillies.
Cette journée d’étude propose une analyse « croisée » de l’environnement professionnel du secteur médico-social et de ses conséquences sur les établissements et services pour personnes polyhandicapées.
Des interventions et témoignages viendront illustrer l’état de la réflexion et des pratiques notamment au regard de la conception et des modalités de travail interdisciplinaire et des relations partagées avec les familles et les partenaires.
 

Pour lire ou télécharger les actes 2007 : actes 2007