Tous les articles par Véronique

Rencontre-thématique du 20 mars 2019

L’innovation dans l’accompagnement de la personne polyhandicapée

Après les interventions de Sébastien LEGOFF, Directeur Général de l’Association Les Tout-Petits et d’Hélène FRIENKEL-LEBOSSE, maman, Michel TOUREAU, Educateur au Sessad Les Tout-Petits de Paris, a fait une démonstration de BAO-PAO pour illustrer une activité novatrice à l’attention des enfants et adultes polyhandicapés.

Le Bao-Pao est un instrument de musique conçu par Jean Schmutz pour permettre aux enfants handicapés de pouvoir pratiquer un instrument de musique adapté.

Bao-Pao signifie « Baguette assisté par ordinateur » et « la Puce à l’Oreille », cette dernière étant l’association qui diffuse cet instrument de musique.

Le fonctionnement est quand à lui assez simple, il suffit de bouger une baguette au milieu d’un faisceau laser, pour contrôler une mélodie synthétique. Quand la baquette coupe le rayon laser, le son commence à être émis, et quand le recoupe en revenant, le son se coupe. En fonction de la vitesse où la baguette traverse le rayon laser, le volume et lui aussi proportionnel à cette vitesse.

On peut donc jouer des morceaux avec un Bao-Pao, composé de 4 arcs lasers, chacun jouant un instrument. Cela rend la musique beaucoup plus abordable et ludique pour toute personne néophyte en solfège.

 

 

La 12ème rencontre-thématique se tiendra le Mercredi 20 mars 2019 dans la salle des conférences de l’Espace-Ethique de l’AP-HP sur le thème :

L’innovation dans l’accompagnement
des personnes polyhandicapées

L’innovation semble être au cœur des politiques sociales et des prérogatives nationales. En effet, concept équivoque, il mérite de s’y arrêter un peu afin d’en comprendre sa définition, sa déclinaison et ses champs d’intervention dans le domaine bien spécifique de l’accompagnement des personnes handicapées et plus particulièrement polyhandicapées.

Caractérisée de réponse nouvelle, l’innovation peine à trouver un consensus et un socle commun. Elle devrait avoir cette finalité du mieux vivre au regard d’une dynamique d’action engagée et ancrée sur le changement.  Elle peut être organisationnelle, législative, technologique ou médicale, mais dans tous les cas il s’agit bien d’un processus collectif et créatif qui ne peut se décréter mais doit s’accompagner aussi bien auprès des personnes accueillis qu’à l’égard des professionnels.

Dès lors, comment pouvons-nous définir cette notion qui se veut contemporaine ? Quels sont les enjeux, les représentations et les conséquences ? Faut-il absolument innover ? L’innovation au service de la personne respecte-t-elle réellement ses besoins, envies, et projections ? Autant de questionnements que nous vous proposons de venir débattre à travers un triple regard :  celui du directeur général d’association, d’une maman d’un jeune homme polyhandicapé et la présentation par un éducateur spécialisé de l’utilisation du Bao-Pao instrument de musique éminemment technologique mais accessible par tous.

N’est-ce pas l’innovation que le monde de demain puisse être rendue accessible à tous ?

Informations et inscriptions : gpf.secretariat@free.fr

 

Grand débat

Le polyhandicap s’invite au grand débat

Afin d’aider le grand public, dans les différentes régions de France, à mieux comprendre les personnes polyhandicapées et les problématiques qu’elles et leurs familles rencontrent au quotidien, les réunions locales organisées à l’occasion du Grand débat national offrent une occasion particulière.

Car malgré les acquis les plus récents, leurs besoins et attentes non satisfaites demeurent immenses.

Les témoignages et revendications formulées pourront ainsi s’inscrire dans la plus large thématique des personnes en situation de handicap, régulièrement abordées lors de ces débats.

Il est essentiel qu’à cette occasion, les personnes polyhandicapées soient représentées dans les espaces où se tiennent ces débats et soient reconnues dans leur spécificité.

L’objectif demeure que soient ainsi prises en comptes nos différentes interventions et propositions à l’occasion de la Conférence Nationale du Handicap (CIH), dont les orientations seront présentées par le Président de la République en juin prochain.

Pour faire entendre notre voix, faisons état de nos préoccupations prioritaires : le quotidien des familles et des aidants,  les créations de places pour les adultes, l’adaptation de la société inclusive aux spécificités du polyhandicap (et non l’inverse), un encadrement professionnel formé et suffisant…

L’information, les témoignages, la connaissance sont les moyens les plus efficaces de lutte contre la peur, principale source d’exclusion sociale.

Participons au Grand débat, contribuons ainsi à porter nos revendications et à changer le regard de la société sur les personnes polyhandicapées.

Nous invitons nos adhérents et sympathisants à participer aux débats organisés dans leur ville, à organiser un débat ou à participer à la consultation en ligne : https://granddebat.fr

Clôture des débats : le 15 mars.

******************

Dans le cadre du Grand débat national, des « débats permanents » seront organisés par l’Espace éthique Île-de-France en partenariat avec la Mairie du 4ème arrondissement de Paris :

  • jeudi 28 février de 18 h 30 à 21 h sur le thème : Grand âge, considération sociale et réponses aux dépendances ; pour une société inclusive
  • jeudi 14 mars de 18 h 30 à 21 : Reconnaissance, droits et citoyenneté des personnes en situation de vulnérabilité : situations de handicap, maladies chroniques 14 mars 201918h30-21h

Programme : Débat Paris

http://www.espace-ethique.org/actualites/participez-au-grand-debat-national-avec-lespace-ethiqueidf-et-la-mairie-du-iveme

Actes 2018

La participation sociale de la personne polyhandicapée
Illusions ou réalité ? Quelles conditions de mise en oeuvre ?

Les politiques publiques sociales et médico sociales françaises ont engagé, depuis près de 20 ans, un « virage ambulatoire », accompagné de son corollaire  « la désinstitutionalisation », et prônent désormais les vertus d’une société inclusive, garantissant un accès à tout pour tous et la pleine participation citoyenne des personnes en situation de handicap.

Si ce modèle général, soutenu par les plus hautes instances internationales (ONU), et leurs modes d’accompagnements associés (services), s’imposent progressivement dans de nombreux secteurs du handicap et de la perte d’autonomie, force est de constater qu’ils se déclinent plus aisément pour les personnes en situation de « mono-handicap », moteur, sensoriel, psychique, voire de handicap mental léger ou de perte d’autonomie relative (scolarisation; logement transports, emploi…)

Qu’en est-il pour les personnes polyhandicapées ?

Doit-on considérer que ce courant dominant s’applique à tous en vertu de l’universalité de traitement des personnes vulnérables ?

Faut-il plaider pour « l’exception polyhandicap », ou pour une déclinaison raisonnée de ce principe, débarrassée d’idéologie, et principalement attentive à la qualité de vie et à la recherche  pragmatique des réponses aux besoins et attentes exprimées par les personnes et leurs familles ?

L’observation des situations vécues confirme que les  « freins » à la participation sociale des personnes polyhandicapées demeurent très présents, compromettant la déclinaison de cette généreuse vision, et ce à chaque âge de leurs vies.

Représentations sociales et préjugés, accès à l’école, accès aux soins, aux loisirs, à la citoyenneté… constituent encore autant d’écueils à la réalisation d’une véritable participation citoyenne de la personne polyhandicapée et de sa famille.

Pour autant des avancées demeurent possibles et nécessaires, sous l’action concertée des familles et des professionnels engagés dans la promotion d’une véritable accessibilité, entendue aux plans matériel, social et sociétal.

Les établissements et services ont pleinement leurs rôles à jouer dans cette avancée, par leur créativité en termes de projets et la promotion, en leur sein propre, de la citoyenneté des personnes accueillies ou accompagnées.

Cette journée d’étude, par ses apports, références théoriques, et les témoignages exemplaires des acteurs de terrain, familles et professionnels, permettra de faire le point des avancées réalistes observées, mais également d’identifier des risques d’abus ou de dérives idéologiques dont les personnes polyhandicapées ne doivent pas être victimes.

 

Rencontre-thématique

La première rencontre-thématique de l’année 2019 se tiendra le mercredi 23 janvier de 14 h à 17 h à l’Espace-Ethique de l’AP-HP sur le thème :

« Le transfert des tâches et des fonctions au service de la qualité de vie des personnes polyhandicapées »

Pour servir la santé et le bien-être des personnes polyhandicapées, à tous les âges de la vie, les besoins et interventions nécessaires sont multiples. Les réponses institutionnelles sont naturellement limitées, plus encore à l’âge adulte que dans les 20 premières années de vie. Qu’il s’agisse de besoins aussi élémentaires que l’aide manuelle au transit intestinal, la nutrition entérale ou la liberté motrice et psycho-motrice, ou de besoins essentiels comme la stimulation basale ou le respect de la temporalité particulière de ces personnes et par conséquent la possibilité d’une poursuite des apprentissages après l’âge de la majorité civile, l’optimisation des réponses effectives suppose que l’on lutte contre une certaine rigidité réglementaire ou professionnelle. Dans certains autres pays d’Europe, le prendre soin des personnes polyhandicapées est conçu au moyen d’un décloisonnement des attributions professionnelles : les tâches du quotidien sont partagées et susceptibles d’être assurées par tout intervenant, après une acculturation initiale. Alors, « tous soignants, tous éducateurs », au service de la qualité de vie des personnes polyhandicapées ?

Inscriptions : gpf.secretariat@free.fr

Volet Polyhandicap

Le Copil Polyhandicap s’est tenu le 6 novembre dernier. Il ne s’est cette fois pas tenu au ministère, mais a eu lieu au Centre de Ressources Multihandicap (Paris 14ème) et a été précédé d’une visite des établissements de l’Associations Notre Dame de Joye. Participaient à cette visite, outre Sophie Cluzel, Secrétaire d’Etat, Virginie Magnant directrice de Cabinet, Anne Burstin, directrice de la CNSA,  un certain nombre de responsables des Administrations Centrales et la secrétaire générale du Comité Interministériel du Handicap, Céline Poulet. Ce Copil a permis de faire un point d’étape sur la mise en œuvre de la stratégie du volet polyhandicap (Décembre 2016).

Ci-dessous powerpoint présenté au cours de ce COPIL :

Film

Sortie le 5 décembre du film  :

« Marche ou crève »
de Margaux Bonhomme

MARCHE OU CRÈVE met en scène Cédric Kahn (La prière, Vie Sauvage, Un Homme à la Hauteur ), Pablo Pauly ( Patient ), Diane Rouxel (La Tête Haute d’Emmanuelle Bercot), et Jeanne Cohendy dans un très beau long métrage qui vient questionner la manière dont le handicap bouleverse la vie de famille à travers l’histoire d’Elisa, une jeune adolescente de 17 ans qui se retrouve seule avec son père à s’occuper de sa soeur handicapée lorsque sa mère quitte la maison.

Bande annonce : https://vimeo.com/298562005

Collectif Polyhandicap

Le premier COPIL POLYHANDICAP de la « stratégie quinquennale de l’évolution de l’offre médico-sociale » s’est tenu le 6 novembre 2018 en présence de Sophie Cluzel et des représentants de l’HAS, de l’ARS, de la CNSA, de la DGCS, de la DGSCO, de l’Education Nationale…

Après avoir visité les établissements des Amis de Karen/Notre Dame de Joye, les associations représentatives très à l’écoute des propositions énoncées par la Ministre, ont pu faire part des attentes et des besoins urgents des personnes polyhandicapées, par exemple présence de nuit, dans les établissements, d’une infirmière en particulier dans les MAS…

Un document relatif à cette réunion sera adressé par le Ministère.