Tous les articles par Véronique

Colloque Unesco 2019

Le 6 juin 2019 à l’Unesco, notre colloque annuel se tiendra avec des experts et familles d’enfants ou adultes polyhandicapés.

Pourquoi ce colloque ?

Les enfants et adultes polyhandicapés sont totalement dépendants, mais heureusement ils progressent grâce aux professionnels qui sont à leurs côtés et aux avancées de la science. Pour eux, il nous faut adapter et créer les meilleures conditions d’apprentissage. Pour eux, soutenez-nous !

Notre colloque abordera :

  • les approches pluridimensionnelles des apprentissages chez la personne polyhandicapée.
  • Les apprentissages et diverses formes de scolarisation.
  • La continuité des apprentissages chez l’adulte polyhandicapé.

Vous aussi, soutenez le Groupe Polyhandicap France,
sur : https://bit.ly/2VxOYUb

L’argent récolté servira à la location d’une salle de l’UNESCO pour 420 participants et l’utilisation des services associés.

Publication

Vers une scolarisation sur mesure pour les enfants
en situation de polyhandicap

A l’initiative du Groupe Polyhandicap Bretagne (GPB), des professionnels de structures médico-sociales adhérentes à ce réseau se sont réunis au sein d’un groupe de travail sur la scolarisation des enfants polyhandicapés.

A quoi sert cette scolarité ? Que peut-elle apporter aux enfants polyhandicapés ? Et comment l’envisager ? C’est ce que le Groupe Polyhandicap Bretagne a tenté de définir à travers cet ouvrage. Cet écrit est le fruit d’un travail qui a duré plusieurs mois et aura réuni autour de la table plusieurs professionnels, de formations différentes, mais partageant un point commun : l’accompagnement au quotidien d’enfants et adolescents polyhandicapés.

Bon de commande à renvoyer à :
Groupe Polyhandicap France – 11 bis, rue Théodore de Banville – 75017 PARIS ou gpf.secretariat@free.fr

 

3ème plan Handicaps Rares

Pour l’élaboration d’un troisième schéma national handicaps rares

Pour répondre aux aspirations, aux attentes et besoins des personnes en situation de handicaps rares et de leurs familles, dans un contexte de transformation de l’offre et de développement de l’approche inclusive, plusieurs organismes engagés dans la gestion du dispositif intégré signent un texte collectif appelant les pouvoirs publics à l’action. Ils s’inscrivent pleinement dans une démarche pragmatique qui consiste à intégrer « approche par les droits » et à prendre en compte les situations singulières des personnes pour apporter les réponses adaptées, adaptables et modulaires.

Pour en savoir plus :

http://www.cesap.asso.fr/etablissement/2016-10-25-13-35-23/actuetablissement/1328-un-3eme-schema-pour-le-handicap-rare

Rapport Handeo

HANDEO publie un rapport sur les conditions sociales de l’accompagnement à domicile des personnes polyhandicapées et la prise en compte des attentes des proches aidants.

Contexte et objectif de l’étude :

En 2017, HANDEO met en place un collectif d’experts sur l’articulation entre l’aide et le soin pour les personnes polyhandicapées. Dans le prolongement de ce collectif, Handéo a enclenché une recherche-appliquée sur les conditions sociales de l’accompagnement à domicile des personnes polyhandicapées et la prise en compte des attentes des proches aidants. Pour réaliser ce projet, Handéo a noué un partenariat avec le Groupe Polyhandicap France, le CESAP, le Centre de Ressource Multihandicap, l’APF France Handicap, le CLAPEAHA, la Croix-Rouge Française, l’Association Ressources Nord Pas-de-Calais, l’AP-HP par la présence du Pr Thierry BILLETTE DE VILLEMEUR.

Pour la réalisation technique, Handéo a missionné les sociologues Frédéric Blondel et Sabine Delzescaux pour réaliser le terrain de la recherche appliquée.

Rencontre-thématique du 20 mars 2019

L’innovation dans l’accompagnement de la personne polyhandicapée

Après les interventions de Sébastien LEGOFF, Directeur Général de l’Association Les Tout-Petits et d’Hélène FRIENKEL-LEBOSSE, maman, Michel TOUREAU, Educateur au Sessad Les Tout-Petits de Paris, a fait une démonstration de BAO-PAO pour illustrer une activité novatrice à l’attention des enfants et adultes polyhandicapés.

Le Bao-Pao est un instrument de musique conçu par Jean Schmutz pour permettre aux enfants handicapés de pouvoir pratiquer un instrument de musique adapté.

Bao-Pao signifie « Baguette assisté par ordinateur » et « la Puce à l’Oreille », cette dernière étant l’association qui diffuse cet instrument de musique.

Le fonctionnement est quand à lui assez simple, il suffit de bouger une baguette au milieu d’un faisceau laser, pour contrôler une mélodie synthétique. Quand la baquette coupe le rayon laser, le son commence à être émis, et quand le recoupe en revenant, le son se coupe. En fonction de la vitesse où la baguette traverse le rayon laser, le volume et lui aussi proportionnel à cette vitesse.

On peut donc jouer des morceaux avec un Bao-Pao, composé de 4 arcs lasers, chacun jouant un instrument. Cela rend la musique beaucoup plus abordable et ludique pour toute personne néophyte en solfège.

 

 

La 12ème rencontre-thématique se tiendra le Mercredi 20 mars 2019 dans la salle des conférences de l’Espace-Ethique de l’AP-HP sur le thème :

L’innovation dans l’accompagnement
des personnes polyhandicapées

L’innovation semble être au cœur des politiques sociales et des prérogatives nationales. En effet, concept équivoque, il mérite de s’y arrêter un peu afin d’en comprendre sa définition, sa déclinaison et ses champs d’intervention dans le domaine bien spécifique de l’accompagnement des personnes handicapées et plus particulièrement polyhandicapées.

Caractérisée de réponse nouvelle, l’innovation peine à trouver un consensus et un socle commun. Elle devrait avoir cette finalité du mieux vivre au regard d’une dynamique d’action engagée et ancrée sur le changement.  Elle peut être organisationnelle, législative, technologique ou médicale, mais dans tous les cas il s’agit bien d’un processus collectif et créatif qui ne peut se décréter mais doit s’accompagner aussi bien auprès des personnes accueillis qu’à l’égard des professionnels.

Dès lors, comment pouvons-nous définir cette notion qui se veut contemporaine ? Quels sont les enjeux, les représentations et les conséquences ? Faut-il absolument innover ? L’innovation au service de la personne respecte-t-elle réellement ses besoins, envies, et projections ? Autant de questionnements que nous vous proposons de venir débattre à travers un triple regard :  celui du directeur général d’association, d’une maman d’un jeune homme polyhandicapé et la présentation par un éducateur spécialisé de l’utilisation du Bao-Pao instrument de musique éminemment technologique mais accessible par tous.

N’est-ce pas l’innovation que le monde de demain puisse être rendue accessible à tous ?

Informations et inscriptions : gpf.secretariat@free.fr

 

Grand débat

Le polyhandicap s’invite au grand débat

Afin d’aider le grand public, dans les différentes régions de France, à mieux comprendre les personnes polyhandicapées et les problématiques qu’elles et leurs familles rencontrent au quotidien, les réunions locales organisées à l’occasion du Grand débat national offrent une occasion particulière.

Car malgré les acquis les plus récents, leurs besoins et attentes non satisfaites demeurent immenses.

Les témoignages et revendications formulées pourront ainsi s’inscrire dans la plus large thématique des personnes en situation de handicap, régulièrement abordées lors de ces débats.

Il est essentiel qu’à cette occasion, les personnes polyhandicapées soient représentées dans les espaces où se tiennent ces débats et soient reconnues dans leur spécificité.

L’objectif demeure que soient ainsi prises en comptes nos différentes interventions et propositions à l’occasion de la Conférence Nationale du Handicap (CIH), dont les orientations seront présentées par le Président de la République en juin prochain.

Pour faire entendre notre voix, faisons état de nos préoccupations prioritaires : le quotidien des familles et des aidants,  les créations de places pour les adultes, l’adaptation de la société inclusive aux spécificités du polyhandicap (et non l’inverse), un encadrement professionnel formé et suffisant…

L’information, les témoignages, la connaissance sont les moyens les plus efficaces de lutte contre la peur, principale source d’exclusion sociale.

Participons au Grand débat, contribuons ainsi à porter nos revendications et à changer le regard de la société sur les personnes polyhandicapées.

Nous invitons nos adhérents et sympathisants à participer aux débats organisés dans leur ville, à organiser un débat ou à participer à la consultation en ligne : https://granddebat.fr

Clôture des débats : le 15 mars.

******************

Dans le cadre du Grand débat national, des « débats permanents » seront organisés par l’Espace éthique Île-de-France en partenariat avec la Mairie du 4ème arrondissement de Paris :

  • jeudi 28 février de 18 h 30 à 21 h sur le thème : Grand âge, considération sociale et réponses aux dépendances ; pour une société inclusive
  • jeudi 14 mars de 18 h 30 à 21 : Reconnaissance, droits et citoyenneté des personnes en situation de vulnérabilité : situations de handicap, maladies chroniques 14 mars 201918h30-21h

Programme : Débat Paris

http://www.espace-ethique.org/actualites/participez-au-grand-debat-national-avec-lespace-ethiqueidf-et-la-mairie-du-iveme

Actes 2018

La participation sociale de la personne polyhandicapée
Illusions ou réalité ? Quelles conditions de mise en oeuvre ?

Les politiques publiques sociales et médico sociales françaises ont engagé, depuis près de 20 ans, un « virage ambulatoire », accompagné de son corollaire  « la désinstitutionalisation », et prônent désormais les vertus d’une société inclusive, garantissant un accès à tout pour tous et la pleine participation citoyenne des personnes en situation de handicap.

Si ce modèle général, soutenu par les plus hautes instances internationales (ONU), et leurs modes d’accompagnements associés (services), s’imposent progressivement dans de nombreux secteurs du handicap et de la perte d’autonomie, force est de constater qu’ils se déclinent plus aisément pour les personnes en situation de « mono-handicap », moteur, sensoriel, psychique, voire de handicap mental léger ou de perte d’autonomie relative (scolarisation; logement transports, emploi…)

Qu’en est-il pour les personnes polyhandicapées ?

Doit-on considérer que ce courant dominant s’applique à tous en vertu de l’universalité de traitement des personnes vulnérables ?

Faut-il plaider pour « l’exception polyhandicap », ou pour une déclinaison raisonnée de ce principe, débarrassée d’idéologie, et principalement attentive à la qualité de vie et à la recherche  pragmatique des réponses aux besoins et attentes exprimées par les personnes et leurs familles ?

L’observation des situations vécues confirme que les  « freins » à la participation sociale des personnes polyhandicapées demeurent très présents, compromettant la déclinaison de cette généreuse vision, et ce à chaque âge de leurs vies.

Représentations sociales et préjugés, accès à l’école, accès aux soins, aux loisirs, à la citoyenneté… constituent encore autant d’écueils à la réalisation d’une véritable participation citoyenne de la personne polyhandicapée et de sa famille.

Pour autant des avancées demeurent possibles et nécessaires, sous l’action concertée des familles et des professionnels engagés dans la promotion d’une véritable accessibilité, entendue aux plans matériel, social et sociétal.

Les établissements et services ont pleinement leurs rôles à jouer dans cette avancée, par leur créativité en termes de projets et la promotion, en leur sein propre, de la citoyenneté des personnes accueillies ou accompagnées.

Cette journée d’étude, par ses apports, références théoriques, et les témoignages exemplaires des acteurs de terrain, familles et professionnels, permettra de faire le point des avancées réalistes observées, mais également d’identifier des risques d’abus ou de dérives idéologiques dont les personnes polyhandicapées ne doivent pas être victimes.