Le GPF

• Qui sommes-nous ?
• Définition du polyhandicap
• Le Conseil d’Administration
• Charte
• Les statuts du GPF
• Les attentes du GPF
• Les exigences du GPF

Qui sommes-nous ?

Créé en 1996, Le Groupe Polyhandicap France rassemble des parents, des professionnels et des associations, gestionnaires ou non d’établissements. Il est représentatif d’une énergie commune mise au service de la reconnaissance de la personne en situation de handicap lourd.

Le G.P.F. a pour principaux objets de :

•  développer toutes questions spécifiques au polyhandicap

• apporter soutien, assistance et aide technique à toute association, professionnel ou parents
• soutenir la représentation de ses adhérents aurpès des instances publiques ou privées en concertation avec les partenaires constitués

Le G.P.F. a également permis l’émergence d’un réseau national de correspondants régionaux. C’est par leur intermédiaire qu’ont pu être relayées les différentes expériences de ceux qui oeuvrent pour un accompagnement de qualité des personnes polyhandicapées.

Le G.P.F. propose chaque année une journée de formation destinée tant aux professionnels qu’aux familles dans une recherche de complémentarité et d’échanges.

Toutefois, malgré les avancées, le constat d’un manque réel d’adéquation entre les besoins des personnes polyhandicapées et les structures existantes persiste.

C’est pourquoi, le Groupe Polyhandicap France se définit comme une force de propositions et d’action auprès des pouvoirs publics pour défendre le droit aux soins, à l’éducation et à la citoyenneté des personnes polyhandicapées.

De nombreux parents, associations et professionnels ont rejoint les 7 associations fondatrices du GPF (Association MARIE-HELENE, Les Papillons Blancs de Paris-APEI 75, ASSEPH, HANDAS, CESAP, CLAPEAHA et AFSR).

Le G.P.F. est membre des :

• CNCPH (Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées) – Assemblée plénière, commission « Santé » et commission « Organisation institutionnelle » 
• Collectif Handicaps  
• Collectif Urgence  Polyhandicap 
• Comité scientifique APHP 
• CÉRÉ (Conseil des Études, Recherches et Évaluation du Cesap) 

• Haut Conseil pédagogique et scientifique de l’APAJH 
• ANECAMSP (Association Nationale des Équipes Contribuant à l’Action Médico Sociale Précoce) 
• CIAFF (Collectif Inter Associatif des Aidants Familiaux) 
• DEFISCIENCE (Maladies rares du neurodéveloppement – filère nationale de santé) 
• INSHEA (Polyscol, Polycom, MIN et DU) 

• SOSS (Santé Orale Soins Spécifiques) 
• POLYRENE (Polyhandicap réseau français communautaire de recherche – POLYhandicap : the french REsearch NEtwork),   
  sélectionné pour financement par la CNSA en décembre 2021 
• ERN-ITHACA (Réseau européen de référence pour les syndromes de malformations rares, les troubles intellectuels et autres troubles neurodéveloppementaux) 
• GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares)
• CFHE Conseil Français des Personnes Handicapées pour les affaires Européennes et internationales. 

 Définition du polyhandicap

« le polyhandicap se définit comme suit : situation de vie spécifique d’une personne présentant un dysfonctionnement cérébral, précoce ou survenu en cours de développement, ayant pour conséquence de graves perturbations à expressions multiples et évolutives de l’efficience motrice, perceptive, cognitive et de la construction des relations avec l’environnement physique et humain. Il s’agit là d’une situation évolutive d’extrême vulnérabilité physique, psychique et sociale au cours de laquelle certaines de ces personnes peuvent présenter de manière transitoire ou durable des signes de la série autistique.

La situation complexe de la personne polyhandicapée nécessite, pour son éducation et la mise en oeuvre de son projet de vie, le recours à des techniques spécialisées pour le suivi médical, l’apprentissage des moyens de relation et de communication, le développement des capacités d’éveil sensori-moteur et intellectuelles, l’ensemble concourant à l’exercice d’autonomies optimales ».

Le Conseil d’Administration

Présidente honoraire : Monique RONGIERES

Présidente : Marie-Christine TEZENAS du MONTCEL

Vice-Président Délégué : Jean-Yves QUILLIEN

Vice Président : Sébastien LEGOFF

Secrétaire Générale : Galina RYBKINE

Secrétaire Général Adjoint : Jean-Claude RIOU

Trésorier : Pascal ASPE

Coordinateur du Conseil Médical & Scientifique : Dr Bruno POLLEZ

Depuis le 9 juin 2022, en référence aux statuts modifiés lors de l’Assemblée Générale Extraordinaire de l’Association, le Conseil d’Administration est composé de 3 collèges :

Collège « Coordinateurs régionaux » 

• Michel BELOT – Sud Ouest
• Catherine DEROUETTE – Bretagne
• Jean-Luc MOREY – PACA
• Bruno POLLEZ – Hauts de France
• Marie-Christine TEZENAS du MONTCEL – Ile de France

Collège « parents »

• Manuel COL
• Cédric GICQUEL
• Abderrazek KHELFAT
• Jean-Yves QUILLIEN
• Thierry LORIN
• Monique RONGIERES (membre de droit)
• Galina RYBKINE
• André SCHILTE
• Marie-Christine TEZENAS du MONTCEL

Collège « personnes expertes »

• Pascal ASPE
• Christine AZAIS
• Anne-Marie BOUTIN
• Catherine BRISSE
• Gérard COURTOIS
• Marie HULLY
• Sébastien LEGOFF
• Claude MEUNIER
• Jean-Claude RIOU

Conseil Médical & Scientifique : Dr Anne-Marie BOUTIN, Dr Catherine BRISSE – Dr Marie HULLY – Dr Bruno POLLEZ

Commission Juridique : Maître KHELFAT

Coordinateur des délégations régionales : Michel BELOT

Membre d’Honneur : Dr Lucile GEORGES-JANET

Présidente Honoraire (2003-2019) : Dr Elisabeth ZUCMAN 

Président Honoraire (1989-2003) : Dr Stanislaw TOMKIEWICZ

Charte du G.P.F.

CHARTE DU GROUPE POLYHANDICAP FRANCE ET PRINCIPES DE REFERENCE POUR L’ACCOMPAGNEMENT DE LA PERSONNE POLYHANDICAPEE

 Le G.P.F. fait sienne la définition suivante du polyhandicap : « le polyhandicap se définit comme suit : situation de vie spécifique d’une personne présentant un dysfonctionnement cérébral, précoce ou survenu en cours de développement, ayant pour conséquence de graves perturbations à expressions multiples et évolutives de l’efficience motrice, perceptive, cognitive et de la construction des relations avec l’environnement physique et humain. Il s’agit là d’une situation évolutive d’extrême vulnérabilité physique, psychique et sociale au cours de laquelle certaines de ces personnes peuvent présenter de manière transitoire ou durable des signes de la série autistique.

La situation complexe de la personne polyhandicapée nécessite, pour son éducation et la mise en oeuvre de son projet de vie, le recours à des techniques spécialisées pour le suivi médical, l’apprentissage des moyens de relation et de communication, le développement des capacités d’éveil sensori-moteur et intellectuelles, l’ensemble concourant à l’exercice d’autonomies optimales ».

LE G.P.F. :

• affirme que, parmi les tableaux des handicaps, le polyhandicap présente des particularités qui rendent nécessaire une qualification spécifique pour chacune des catégories professionnelles représentées auprès des personnes polyhandicapées
• rappelle les principes de l’annexe 24 ter en insistant pour sa mise en oeuvre effective et totale dans le secteur de l’enfance et son extension au secteur adulte
• exige le renforcement de la politique d’accompagnement de toutes les personnes polyhandicapées et de leurs familles dans le respect de leur dignité
• réaffirme la nécessité d’une programmation pluri-annuelle des établissements et services, faite sur une évaluation permanente des besoins afin de répondre à toutes les attentes
• initie et soutient toute démarche d’étude et de recherche tendant à améliorer la qualité de vie des personnes polyhandicapées en favorisant une bonne communication entre tous les partenaires concernés.

En référence au Manifeste des Droits des Personnes polyhandicapées, de leurs familles et des personnes qui les accompagnent, manifeste établi par le groupe EUFORPOLY, le G.P.F. déclare :

LA PERSONNE POLYHANDICAPEE EST UN CITOYEN AVEC LES MEMES DROITS CIVIQUES QUE TOUT AUTRE MEMBRE DE LA SOCIETE

A ce titre, elle a droit :

• à bénéficier d’une qualité de vie permettant un épanouissement personnel et social conformément aux dispositions de la Convention Internationale des Droits de l’Homme
• être respectée dans sa personnalité malgré sa dépendance
• recevoir des soins adaptés à ses besoins spécifiques
• bénéficier d’une éducation adaptée à son potentiel de développement physique et intellectuel
• pouvoir développer une vie privée et sociale dans un environnement parfaitement adapté à ses besoins
• être intégrée dans la société de façon à lui garantir l’accès à la vie sociale, culturelle et religieuse
• être protégée des expérimentations contraires à l’éthique
• bénéficier de recherches spécifiques et de toutes les avancées de celles-ci
• être protégée contre tout abus physique, sexuel, moral et toute forme d’exploitation et de maltraitance

LES PARENTS ONT DROIT A :

• obtenir de la solidarité nationale les conditions nécessaires à leur garantir une vie sociale, familiale et professionnelle
• être reconnus en tant que parents ayant une connaissance intime et profonde des besoins de leur enfant
• déterminer librement le lieu de vie de leur enfant et bénéficier de tous les soutiens nécessaires pour l’enfant lui-même et le reste de la famille
• être soulagés dans leur rôle de parents afin de pouvoir prendre quelque répit pour poursuivre leur fonction de parents tout en évitant l’épuisement
• faire valoir leur point de vue lors de toute prise de décisions concernant l’accompagnement de leur enfant
• être appuyés dans leurs démarches associatives, leur donnant le pouvoir d’influer positivement sur la vie de leur enfant et de leur famille
• recevoir toute l’information, formation et soutien, en lien avec leurs besoins spécifiques

LES FRERES ET SOEURS ONT DROIT A :

• une vie où leurs propres intérêts et désirs ne se situent pas dans l’ombre des besoins de leur frère ou soeur handicapé
• être informés et soutenus, s’ils le désirent, à propos de cette situation

LES PROFESSIONNELS ONT DROIT A :

• être reconnus dans leurs compétences, leurs spécificités et leurs limites
• trouver un soutien dans le cadre des services dans lesquels ils exercent leurs fonctions
• bénéficier de formation et d’informations les rendant aptes à procurer des soins et services de qualité aux bénéficiaires et aux familles
• trouver considération et respect de la part des professionnels d’autres disciplines au sein d’une même équipe pluridisciplinaire
• exercer leurs fonctions dans des conditions de travail de qualité au sein d’une équipe qualifiée et suffisante afin d’assurer l’efficience de leur mission auprès des personnes polyhandicapées et de prévenir les risques d’épuisement professionnel

LE G.P.F TIENT A AFFIRMER LA NECESSITE QUE :

• les organismes internationaux, les gouvernements nationaux et l’ensemble de la société soient informés des besoins des personnes polyhandicapées, de leurs familles et des professionnels
• des ressources calculées sur des bases équitables soient disponibles pour assurer les pleins droits des personnes polyhandicapées
• toutes les mesures possibles soient prises afin de garantir les droits civiques et tout ce que cela implique pour les personnes polyhandicapées

Statuts du GPF

I. – BUT ET COMPOSITION DE L’ASSOCIATION

Article 1 : Constitution et dénomination

Il est fondé entre les adhérents aux présents statuts une association régie par la loi du 1er Juillet 1901 et le décret du 16 Août 1901, ayant pour titre « Groupe Polyhandicap France » « G.P.F. »

Article 2 : Objet

L’Association a pour objet de :
– regrouper sur un plan national les associations, établissements et autres organismes ayant pour point commun : la prise en charge des personnes polyhandicapées quel que soit leur âge.
– développer toutes questions spécifiques au polyhandicap, apporter soutien, assistance et aide technique à toute association gestionnaire ou se destinant à gérer des établissements et/ou services.
– soutenir la représentation de ses adhérents auprès des instances publiques ou privées en concertation avec les partenaires constitués.
Ses moyens d’action sont la tenue de réunions de travail et d’assemblées périodiques, la publication d’un bulletin, l’organisation de conférences, de manifestations et toutes initiatives pouvant aider à la réalisation de l’objet de l’association. Le Groupe Polyhandicap France est doté de correspondants locaux désignés par le conseil d’administration.

Article 3 : Siège social. :

Le siège social est actuellement fixé 11 bis, rue Théodore de Banville – 75017 PARIS. Il peut être transféré en tout autre endroit en France par décision du Conseil d’administration.

Article 4 : Durée

La durée de l’association est illimitée.

Article 5 : Composition

Les personnes morales ou les personnes physiques qui composent l’association sont  :
–      des membres actifs
–         des membres d’honneur
–         des membres bienfaiteurs
–         ou des membres de soutien.

1.      Sont membres actifs des personnes qui participent à la vie et au fonctionnement de l’association. Ils doivent verser une cotisation annuelle dont le montant est fixé par l’assemblée générale sur proposition du Conseil d’administration. Tous les membres adhérents à jour de leur cotisation à la date de l’assemblée générale extraordinaire du 19 mars 2002 acquièrent automatiquement la qualité de membre actif. Les salariés de l’association ne peuvent devenir membres actifs.
2.      Le titre de membre d’honneur peut être décerné par le conseil d’administration aux personnes qui rendent ou qui ont rendu des services signalés à l’association.
3.      Le titre de membre bienfaiteur peut être décerné par le conseil d’administration aux personnes ayant versé une contribution importante.
4.      Le titre de membre de soutien peut être décerné par le conseil d’administration à toute personne versant une contribution minimale dont le montant annuel est fixé par le conseil d’administration. Seuls les membres actifs sont convoqués et participent à l’assemblée générale avec droit de vote. Les autres membres peuvent y être invités nominativement. Ces autres membres n’ont pas le droit de vote à l’assemblée générale et ne peuvent faire partie du conseil d’administration.
Chaque membre prend l’engagement de respecter les présents statuts qui lui sont communiqués à son entrée dans l’association.

Article 6 : Cotisation

Les membres actifs contribuent au fonctionnement de l’association selon les modalités définies en assemblée générale.

Article 7 : Perte de la qualité de membre

La qualité de membre de l’association se perd :
·        par démission signifiée par écrit au président du conseil d’administration.
·        par  exclusion prononcée par le conseil d’administration pour infraction aux présents statuts ou motif grave portant préjudice moral ou matériel à l’association. La personne morale ou la personne physique concernée est préalablement invitée à fournir des explications au conseil d’administration.
·        par radiation prononcée par le conseil d’administration pour non-paiement de la cotisation. La personne morale ou la personne physique concernée est préalablement invitée à fournir des explications au conseil d’administration.

II. – ADMINISTRATION ET FONCTIONNEMENT

Article 8 : Composition du conseil d’administration

L’association est administrée par un conseil d’administration composé de 6 à 24 membre, pris parmi les membres actifs, personnes physiques ou personnes morales représentées chacune par une personne physique nommément désignée, et élus pour 6 ans par l’assemblée générale.

Les membres du conseil d’administration sont renouvelés par tiers tous les deux ans au scrutin secret par l’assemblée générale.
Les 2 premiers tiers sortants sont déterminés par tirage au sort.
Les membres sortants sont rééligibles.
En cas de vacance, le conseil d’administration pourvoit provisoirement au remplacement de ses membres, il est procédé à leur remplacement définitif par la prochaine assemblée générale ordinaire.

Article 9 : Composition du Bureau

Le conseil d’administration élit tous les deux ans parmi ses membres, au scrutin secret, un bureau comprenant :
–         un président,
–         un secrétaire,
–         un trésorier,
et éventuellement :
–         un vice-président,
–         un vice Président délégué
–         un secrétaire adjoint,
–         un trésorier adjoint,
–         un ou deux membres du conseil.

Article 10 : Réunion

Le conseil d’administration se réunit au moins 2 fois par an et chaque fois qu’il est convoqué par écrit par son président ou au moins par la moitié de ses membres. La moitié au moins des membres du conseil d’administration doivent être présents ou représentés pour la validité des délibérations.
Celles-ci sont prises à la majorité des membres présents ou représentés. Le vote par procuration est autorisé. Il est entendu qu’un administrateur ne peut détenir qu’un seul pouvoir. En cas d’égalité la voix du président est prépondérante.
Seules les questions figurant à l’ordre du jour peuvent faire l’objet d’un vote.
Le personnel salarié peut être appelé par le président à assister avec voix consultative aux séances de l’assemblée générale et du conseil d’administration.

Article 11 : Gratuité des fonctions d’administrateur

Les membres du conseil d’administration ne peuvent recevoir aucune rétribution dans les fonctions qui leur sont confiées. Seuls des remboursements de frais sont possibles, ils doivent faire l’objet d’une décision du conseil d’administration et sont dûment justifiés.

Article 12 : Assemblée générale ordinaire

L’assemblée générale ordinaire de l’association se compose de tous les membres actifs de  l’association à jour de cotisation.
Les assemblées se réunissent sur convocation du président de l’association une fois par an ou à la demande d’au moins le Œ de ses membres.
Les décisions des assemblées  s’imposent à tous les membres de l’association.
L’ordre du jour est fixé par le conseil d’administration, seules seront valables les résolutions prises par l’assemblée sur les points inscrits à l’ordre du jour. Les convocations sont adressées au moins 15 jours à l’avance.
Il est tenu une feuille de présence qui est signée par chaque membre et certifiée conforme par le bureau du conseil d’administration.
L’assemblée entend les rapports sur la gestion du conseil d’administration notamment sur la situation morale et financière de l’association.
L’assemblée, après avoir délibéré et statué sur les différents rapports, approuve les comptes de l’exercice clos, vote le budget de l’exercice suivant et délibère sur toutes les questions figurant à l’ordre du jour.
L’assemblée pourvoit à la nomination ou au renouvellement des membres du conseil d’administration dans les conditions prévues par ces statuts.

Article 13 : Assemblée Générale Extraordinaire

Elle est convoquée dans les conditions prévues à l’article 12 des présents statuts.
Elle statue sur les questions qui sont de sa seule compétence, à savoir les modifications à apporter aux présents statuts, et la dissolution anticipée.
Pour la validité des décisions, elle doit comprendre la moitié plus un des membres ayant droit de vote.
Si le quorum n’est pas atteint, elle est à nouveau convoquée à 15 jours d’intervalle.
Elle peut alors délibérer quel que soit le nombre des membres actifs présents.
Les délibérations sont prises obligatoirement à la majorité des deux tiers des membres présents.
Les votes ont lieu à main levée sauf s’il est exigé un vote secret par l’un des membres.

Article 14 : Pouvoirs du Président

Le président représente l’association dans tous les actes de la vie civile. Il ordonne les dépenses, il peut donner délégation dans des conditions qui sont fixées par le règlement intérieur.
Le président durant l’exercice de son mandat est habilité à ester en justice. En cas de représentation en justice, le président ne peut être remplacé que par un mandataire agissant en vertu d’une procuration spéciale.
Les représentants de l’association doivent jouir du plein exercice de leurs droits civils.

Article 15 : Délibérations du conseil d’administration à soumettre à l’assemblée générale :

Les délibérations du conseil d’administration relatives aux acquisitions, échanges et aliénations d’immeubles nécessaires au but poursuivi par l’association, constitutions d’hypothèques sur les dits immeubles, baux excédant neuf années, aliénations de biens rentrant dans la dotation et emprunts doivent être approuvées par l’assemblée générale.

Article 16 : Dons et legs

Les délibérations du conseil d’administration relatives à l’acceptation des dons et legs ne sont valables qu’après approbation administrative donnée dans les conditions prévues par l’article 910 du code civil, l’article 7 de la loi du 4 Février 1901 et le décret n° 66-399 du 13 Juin 1966 modifié.
En outre l’association s’oblige :
·        A  présenter ses registres ou pièces de comptabilité sur toute réquisition du ministre de l’intérieur ou du préfet, en ce qui concerne l’emploi des dites libéralités.
·        A adresser au préfet un rapport annuel sur la situation et sur ses comptes financiers, y compris ceux des comités locaux.
A laisser visiter ses établissements par les délégués des ministres compétents et à leur  rendre compte du fonctionnement desdits établissements.

III. – RESSOURCES ET TENUE DES COMPTES DE L’ASSOCIATION

Article 17 : Ressources de l’association

Celles-ci se composent :
. du produit des cotisations,
. des subventions éventuelles de l’Etat, des Régions, des Départements, des Communes, des Administrations.
. toutes autres ressources ou subventions qui ne seraient pas contraires aux lois en vigueur.
Le trésorier présente chaque année les comptes de l’association à l’assemblée générale.

IV. – MODIFICATION DES STATUTS ET DISSOLUTION

Article 18 : Modification

Les statuts ne peuvent être modifiés que par un vote de l’assemblée générale extraordinaire sur proposition du conseil d’administration.
L’assemblée générale extraordinaire est convoquée dans les conditions prévues à l’article 13 des présents statuts.

Article 19 : Dissolution

En cas de dissolution, l’assemblée générale extraordinaire désigne un ou plusieurs commissaires aux comptes chargés de la liquidation des biens de l’association. Elle attribue l’actif net à une ou plusieurs associations analogues.

Article 20 : Règlement intérieur.

Un règlement intérieur sera élaboré et éventuellement modifié par le conseil d’administration.

Les attentes du GPF

En France, l’égalité des droits et des chances n’est pas pour les personnes polyhandicapées :  le manque de structures d’accueil pour les enfants et adultes polyhandicapés est dramatique et le droit à l’éducation n’est pas le même qu’aux enfants dits « normaux »…

Cette situation rend l’évaluation des besoins d’autant plus difficile, voire impossible, du fait que bon nombre de jeunes et d’adultes vivent exclusivement dans leur milieu familial, faute d’autres solutions. Ils ne peuvent donc être identifiés et comptabilisés par le réseau institutionnel.

Les attentes insupportables que vivent les familles en quête de solutions, confirment la discrimination qu’elles ressentent. Les contraintes auxquelles elles sont astreintes doivent faire l’objet d’une reconnaissance adaptée.

Il est donc indispensable que les conditions d’accompagnement adapté soient enfin réunies par la mise en place de moyens. Leur absence développe des situations à risque.

Enfin, l’identité professionnelle des équipes oeuvrant auprès des personnes polyhandicapées doit être reconnue afin qu’elles puissent disposer des formations et des moyens permettant les apports éducatifs et thérapeutiques indispensables.

Nos revendications :

* Evaluation régulière et systématique des besoins
* plan de rattrapage des retards de l’accueil des enfants et adultes
* programme pluriannuel de création de places
* moyens adaptés pour maintenir une prise en charge de qualité
* financements pour la mise en oeuvre des projets

Les exigences du GPF

Cinq principes pour qu’à chaque enfant, adolescent ou adulte polyhandicapé, soit offerte une place qui respecte leur personnalité, leur histoire, leur âge et tient compte de leurs facultés physiques ou intellectuelles…

L’identité et les aspirations de la personne polyhandicapée doivent être mieux appréciées tout comme celles de la famille qui l’entoure et qui se bat pour sa dignité. C’est tout simplement le respect d’une qualité de vie due à chaque citoyen. C’est pourquoi le Groupe Polyhandicap France rappelle la nécessité d’oeuvrer dès la naissance pour :

• LA PRECOCITE : mettre en oeuvre une guidance parentale proche dès l’annonce du handicap et favoriser l’intégration dans les structures de la petite enfance chaque fois que cela est possible
• LA PROXIMITE : encourager le développement d’établissements ou de sections spécialisées n’imposant pas le recours à l’internat et préservant les liens familiaux indispensables
• LA CONTINUITE : toute sa vie durant, la personne polyhandicapée doit pouvoir bénéficier d’un projet de soins et d’accompagnement favorisant son épanouissement et lui reconnaissant sa capacité à grandir, évoluer et vieillir
• L’ADAPTABILITE : contribuer au déploiement de structures d’accueil temporaire ou d’accueil d’urgences adaptables aux circonstances médicales ou sociales pouvant se présenter
• LA QUALITE : oeuvrer pour la création de structures bénéficiant de toutes les garanties architecturales, d’équipements, d’encadrement et de sécurité

Assurer la pluridisciplinarité des équipes et la possiblité de se former pour répondre aux besoins spécifiques de la personnes polyhandicapée.

Notre conviction : malgré la restriction extrême de leur autonomie, les personnes polyhandicapées conservent toujours la capacité d’un développement harmonieux et heureux s’il leur est proposé un projet de vie respectueux de leurs besoins spécifiques et adapté à leurs modalités particulières de perception, d’expression et de relation.