Actes 2018

La participation sociale de la personne polyhandicapée
Illusions ou réalité ? Quelles conditions de mise en oeuvre ?

Les politiques publiques sociales et médico sociales françaises ont engagé, depuis près de 20 ans, un « virage ambulatoire », accompagné de son corollaire  « la désinstitutionalisation », et prônent désormais les vertus d’une société inclusive, garantissant un accès à tout pour tous et la pleine participation citoyenne des personnes en situation de handicap.

Si ce modèle général, soutenu par les plus hautes instances internationales (ONU), et leurs modes d’accompagnements associés (services), s’imposent progressivement dans de nombreux secteurs du handicap et de la perte d’autonomie, force est de constater qu’ils se déclinent plus aisément pour les personnes en situation de « mono-handicap », moteur, sensoriel, psychique, voire de handicap mental léger ou de perte d’autonomie relative (scolarisation; logement transports, emploi…)

Qu’en est-il pour les personnes polyhandicapées ?

Doit-on considérer que ce courant dominant s’applique à tous en vertu de l’universalité de traitement des personnes vulnérables ?

Faut-il plaider pour « l’exception polyhandicap », ou pour une déclinaison raisonnée de ce principe, débarrassée d’idéologie, et principalement attentive à la qualité de vie et à la recherche  pragmatique des réponses aux besoins et attentes exprimées par les personnes et leurs familles ?

L’observation des situations vécues confirme que les  « freins » à la participation sociale des personnes polyhandicapées demeurent très présents, compromettant la déclinaison de cette généreuse vision, et ce à chaque âge de leurs vies.

Représentations sociales et préjugés, accès à l’école, accès aux soins, aux loisirs, à la citoyenneté… constituent encore autant d’écueils à la réalisation d’une véritable participation citoyenne de la personne polyhandicapée et de sa famille.

Pour autant des avancées demeurent possibles et nécessaires, sous l’action concertée des familles et des professionnels engagés dans la promotion d’une véritable accessibilité, entendue aux plans matériel, social et sociétal.

Les établissements et services ont pleinement leurs rôles à jouer dans cette avancée, par leur créativité en termes de projets et la promotion, en leur sein propre, de la citoyenneté des personnes accueillies ou accompagnées.

Cette journée d’étude, par ses apports, références théoriques, et les témoignages exemplaires des acteurs de terrain, familles et professionnels, permettra de faire le point des avancées réalistes observées, mais également d’identifier des risques d’abus ou de dérives idéologiques dont les personnes polyhandicapées ne doivent pas être victimes.

 

Rencontre-thématique

La première rencontre-thématique de l’année 2019 se tiendra le mercredi 23 janvier de 14 h à 17 h à l’Espace-Ethique de l’AP-HP sur le thème :

« Le transfert des tâches et des fonctions au service de la qualité de vie des personnes polyhandicapées »

Pour servir la santé et le bien-être des personnes polyhandicapées, à tous les âges de la vie, les besoins et interventions nécessaires sont multiples. Les réponses institutionnelles sont naturellement limitées, plus encore à l’âge adulte que dans les 20 premières années de vie. Qu’il s’agisse de besoins aussi élémentaires que l’aide manuelle au transit intestinal, la nutrition entérale ou la liberté motrice et psycho-motrice, ou de besoins essentiels comme la stimulation basale ou le respect de la temporalité particulière de ces personnes et par conséquent la possibilité d’une poursuite des apprentissages après l’âge de la majorité civile, l’optimisation des réponses effectives suppose que l’on lutte contre une certaine rigidité réglementaire ou professionnelle. Dans certains autres pays d’Europe, le prendre soin des personnes polyhandicapées est conçu au moyen d’un décloisonnement des attributions professionnelles : les tâches du quotidien sont partagées et susceptibles d’être assurées par tout intervenant, après une acculturation initiale. Alors, « tous soignants, tous éducateurs », au service de la qualité de vie des personnes polyhandicapées ?

Inscriptions : gpf.secretariat@free.fr

Volet Polyhandicap

Le Copil Polyhandicap s’est tenu le 6 novembre dernier. Il ne s’est cette fois pas tenu au ministère, mais a eu lieu au Centre de Ressources Multihandicap (Paris 14ème) et a été précédé d’une visite des établissements de l’Associations Notre Dame de Joye. Participaient à cette visite, outre Sophie Cluzel, Secrétaire d’Etat, Virginie Magnant directrice de Cabinet, Anne Burstin, directrice de la CNSA,  un certain nombre de responsables des Administrations Centrales et la secrétaire générale du Comité Interministériel du Handicap, Céline Poulet. Ce Copil a permis de faire un point d’étape sur la mise en œuvre de la stratégie du volet polyhandicap (Décembre 2016).

Ci-dessous powerpoint présenté au cours de ce COPIL :

Film

Sortie le 5 décembre du film  :

« Marche ou crève »
de Margaux Bonhomme

MARCHE OU CRÈVE met en scène Cédric Kahn (La prière, Vie Sauvage, Un Homme à la Hauteur ), Pablo Pauly ( Patient ), Diane Rouxel (La Tête Haute d’Emmanuelle Bercot), et Jeanne Cohendy dans un très beau long métrage qui vient questionner la manière dont le handicap bouleverse la vie de famille à travers l’histoire d’Elisa, une jeune adolescente de 17 ans qui se retrouve seule avec son père à s’occuper de sa soeur handicapée lorsque sa mère quitte la maison.

Bande annonce : https://vimeo.com/298562005

Collectif Polyhandicap

Le premier COPIL POLYHANDICAP de la « stratégie quinquennale de l’évolution de l’offre médico-sociale » s’est tenu le 6 novembre 2018 en présence de Sophie Cluzel et des représentants de l’HAS, de l’ARS, de la CNSA, de la DGCS, de la DGSCO, de l’Education Nationale…

Après avoir visité les établissements des Amis de Karen/Notre Dame de Joye, les associations représentatives très à l’écoute des propositions énoncées par la Ministre, ont pu faire part des attentes et des besoins urgents des personnes polyhandicapées, par exemple présence de nuit, dans les établissements, d’une infirmière en particulier dans les MAS…

Un document relatif à cette réunion sera adressé par le Ministère.

Collectif Polyhandicap

A quelques jours du COPIL POLYHANDICAP (6 novembre prochain), le Collectif Polyhandicap a adressé un courrier à l’attention de Mme Sophie Cluzel, Secrétaire d’Etat aux Personnes Handicapées, sur la Société inclusive et le Polyhandicap.

Il vise à mettre en avant la spécificité prégnante du polyhandicap et donc de l’accompagnement des personnes touchées. Il met en lumière la nécessité d’adapter le concept de société inclusive au polyhandicap et d’imaginer des solutions qui répondent aux vrais besoins et désirs des personnes polyhandicapées plutôt qu’à une idéologie touchant au dogmatisme.

Ce courrier a également été envoyé à de nombreuses associations, d’administrations et d’organismes concernés.

 

Rapport d’information

Réunie le 10 octobre 2018 sous la présidence de M. Alain Milon, président, la commission des affaires sociales a examiné le rapport de M. Philippe Mouiller, fait au nom du groupe de travail sur le financement de l’accompagnement médico-social des personnes handicapées.

Lancé en janvier 2018, le groupe de travail a entendu les principaux
acteurs institutionnels et associatifs de l’accompagnement médico -social du handicap. Il a examiné l’adéquation de l’offre existante à la demande exprimée par les personnes handicapées et la pertinence du modèle financier qui régit actuellement leur accompagnement.

Plusieurs chantiers ont été lancés depuis quelques années par les Gouvernements successifs pour rendre l’offre médico-sociale plus cohérente avec la réalité des besoins exprimés. Ces chantiers ont introduit plusieurs instruments juridiques et budgétaires (notamment le contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens et l’état prévisionnel de recettes et de dépenses), dont l’ambition de recomposition de l’offre achoppe sur plusieurs écueils.

Par ailleurs, la réforme tarifaire des établissements et services médico-sociaux, dont on attend qu’elle substitue à un modèle financier fondé sur la reconduction des dotations historiques un modèle inspiré des besoins réellement constatés, suscite quelques inquiétudes malgré une approbation d’ensemble.

Le groupe de travail a formulé plusieurs préconisations visant à la simplification des structures et des acteurs intervenant auprès des personnes handicapées. Les parcours de ces dernières étant appelés à associer des acteurs de plus en plus divers et de plus en plus mobiles, l’enjeu de leur coordination et de la rationalisation de leur action est déterminant. Il est à cet égard proposé de créer une plateforme territoriale du handicap (PTH), afin de se livrer à un recueil direct des besoins exprimés.

Le groupe de travail s’est également penché sur la question de lasolvabilisation de la personne handicapée et sur le rôle décisionnaire qu’elle est appelée à jouer dans l’élaboration de son parcours. Soucieux de la complémentarité du financement direct de la structure d’accueil et du financement direct de la personne, le groupe de travail a proposé que les termes de leur répartition soient rationalisés, afin d’assurer à la personne la plus grande autonomie possible, tout en lui garantissant un accompagnement adapté.

La commission des affaires sociales a décidé l’adoption du rapport.

Pour prendre connaissance de ce rapport :

Journée régionale Bretagne

Le GROUPE POLYHANDICAP BRETAGNE organise une journée régionale le jeudi 15 novembre 2018 de 9 h 30 à 16 h 30 à l’Hôtel du Chêne Vert à Plérin (22) sur le thème :

Etre élève pour un enfant polyhandicapé, c’est possible
Mais comment ?

A quoi sert la scolarité pour les enfants polyhandicapés ? Que peut-elle leur apporter ? Comment peut-elle être envisagée ?

La scolarisation des enfants en situation de handicap est au cœur de la stratégie quinquennale de l’évolution de l’offre médico-sociale 2017-2021 et inscrit dans la continuité de la loi de février 2005. Depuis le 2 décembre 2016, le volet polyhandicap s’attache à permettre aux enfants polyhandicapés d’accéder aux apprentissages, notamment scolaires, et implique nous nous intéressions de près aux besoins spécifiques de ces enfants en repensant ou en réinventant la scolarisation.

Aujourd’hui, des unités d’enseignement, des « classes externalisées », des temps « d’inclusion » en classe ordinaire… sont autant d’actions qui se mettent en place et qui ouvrent de nouvelles perspectives à tous les enfants polyhandicapés

Programme :

Bulletin d’inscription à télécharger, remplir et renvoyer à l’attention de Catherine Derouette, responsable antenne Groupe Polyhandicap Bretagne : gpbretagne@gmail.com