6ème rencontre-thématique

La sixième rencontre-thématique se tiendra le :

Mercredi 29 mars 2017 de 14 h à 17 h
à l’Espace-Ethique de l’AP-HP

Autour de la personne polyhandicapée,
ajuster le temps des professionnels et des parents

Dans les familles et dans les institutions, un terme fréquent, prononcé par chacun d’entre nous, c’est « attends ». Il est nécessaire de réfléchir à la signification de ce terme pour chacun des interlocuteurs en présence. Pour familles et personnes d’institution, il s’agit souvent d’un réflexe verbal qui signifie une indisponibilité. Quoi qu’il en soit, il s’agit bien d’une première confrontation avec la notion de temps.

Pour la personne polyhandicapée, c’est une mise à distance, un retrait de l’interlocuteur, une incitation à être patient, mais aussi un certain espoir : quelque chose va se produire entre moi et l’intervenant. Mais nous savons aussi que la personne polyhandicapée n’a pas les mêmes repères et qu’il lui est souvent impossible de deviner qui, quoi et quand arrivera la chose « attendue ». Le temps de la personne est un temps morcelé entre différents lieux, différents intervenants, rythmé par les présences arrivées, départs, de personnes connues ou non.

Le temps des parents, de la famille, est aussi morcelé : à écoulement rapide (à cause des divers temps de la personne elle-même) mais aussi un temps long et projeté vers l’avenir.

Le temps des institutions est contraint par une organisation qui doit tenir compte de toutes les parties en jeu. L’ajustement de ces différents rythmes : enfant, personnel, contraintes sociales, n’est pas facile.

L’ajustement de ces différents rythmes n’est pas facile à facile, comment les agencer pour assurer un accompagnement de qualité de la personne polyhandicapée ?

Inscriptions : gpf.secretariat@free.fr

 

Rencontre-thématique du 25 janvier 2017

Salle comble pour la 5ème rencontre-thématique du 25 janvier 2017

Un environnement adapté à la personne polyhandicapée

Parler de l’environnement des personnes polyhandicapées est un vaste sujet qui concerne plusieurs aspects : cadre de vie, environnement familial, environnement social et culturel, environnement médical…

Les établissements médico-sociaux ont changé au fil du temps, ce ne sont plus des lieux isolés, froids ou impersonnels. Pour autant ils ne sont pas toujours bien adaptés aux besoins des personnes polyhandicapées. Pour Maria MONTESSORI, ce n’est pas à l’enfant de s’adapter au milieu mais au milieu de s’adapter à l’enfant.

Un établissement qui accueille des enfants ou des adultes polyhandicapés ne s’improvise pas, chaque espace doit être pensé pour faciliter leur vie et compenser leurs difficultés. L’organisation de l’espace est un préalable à toute action, elle va permettre à la personne de mieux appréhender les lieux, de mieux les comprendre, de prendre conscience des distances et de s’en servir.

Il est difficile de savoir exactement comment les personnes parviennent à se repérer dans un grand espace. L’important est de toujours mettre des mots sur les déplacements, de nommer les lieux, d’expliquer où l’on se trouve. Pour comprendre son environnement, la personne polyhandicapée a besoin de repères : photos ou pictogrammes peuvent les aider.

Des espaces adaptés au bien-être des personnes en faisant attention à ne pas projeter nos propres critères de bien-être.

Les établissements doivent réfléchir à diversifier autant que possible les espaces au sein de l’établissement et faciliter leur accès. Les espaces extérieurs doivent être aménagés pour être attractifs : banc, espace sensoriel, potager, fleurs, etc.

L’espace, lorsqu’il est bien pensé, peut devenir un formidable « terrain de découverte ». Pour les professionnels, l’enjeu va être de « baliser » l’environnement, de le rendre accessible, attrayant et confortable.

La construction d’un cadre de vie accueillant et chaleureux participe au sentiment de se sentir chez soi et peut être envisagée au travers de la décoration : en étant attentif au choix des couleurs, en intégrant des objets de décoration, en tenant compte de la sécurité), en associant les usagers.

La vie privée doit être pris en compte notamment dans les établissements d’hébergement. L’intimité est une nécessité qui a besoin d’un « territoire » (une chambre par exemple) dans lequel la personne peut se réfugier, espace nécessaire à son équilibre.

  • Avant toute chose, l’environnement doit être agréable à regarder. L’esthétique est importante.
  • Il est indispensable que lenvironnement de la personne polyhandicapée ne se limite pas à l’établissement mais qu’il soit « porté » à l’extérieur
  • Construire l’environnement de la personne polyhandicapée est un défi à relever, des aménagements à inventer, des liens à créer ensemble !
  • La vie relationnelle des personnes ne se limite pas aux échanges avec les membres de sa famille et les autres personnes accueillies dans l’établissement. Les personnes peuvent en effet souhaiter entretenir et tisser des relations avec des personnes extérieures à la structure. Il s’agit pour les professionnels de faciliter ces rencontres et de les accompagner si besoin.
  • Permettre aux personnes polyhandicapées accueillies de rencontrer les différents acteurs de la société civile (associations, riverains, étudiants, etc.)
  • Enrichir l’environnement de la personne polyhandicapée, c’est aussi valoriser ce qu’elle fait ou ce qu’elle a contribué à faire.

Un volet s’ouvre et les personnes polyhandicapées sortent de l’ombre

Onze ans après la reconnaissance du polyhandicap par la loi dite « handicap » du 11 février 2005, sept associations représentatives des personnes polyhandicapées et de leurs familles saluent l’émergence d’une politique publique dédiée à l’accompagnement des personnes polyhandicapées.

En effet, le volet national polyhandicap de la stratégie quinquennale de l’évolution de l’offre médico-sociale, dévoilé aujourd’hui, ouvre la voie à une meilleure reconnaissance des droits des personnes polyhandicapées.

Les associations soulignent la co-construction de ce volet élaboré à partir des propositions des associations, retravaillées en lien avec les agences et les administrations nationales.

Ses actions portent sur l’ensemble de la vie des personnes polyhandicapées et leur garantissent les mêmes droits que ceux de tout citoyen. Les associations restent vigilantes quant à la mise en œuvre de ce plan : les moyens et le calendrier doivent être à la hauteur des enjeux.

25 janvier 2017 : cinquième rencontre-thématique

La cinquième rencontre-thématique du Groupe Polyhandicap France se tiendra le mercredi 25 janvier 2017 de 14 h à 17 h à l’Espace Ethique de l’AP-HP – 1, avenue Claude Vellefaux – 75010 PARIS

L’environnement de la personne polyhandicapée

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A la maison et dans l’établissement qui l’accueille, la personne polyhandicapée a besoin de vivre dans un environnement qui s’adapte à elle.

Penser son cadre de vie est essentiel et indispensable. Sa qualité de vie dépendra de son bien-être dans un espace prévu pour elle, dans des locaux à la fois contenants, repérables et stimulants.

Accompagner une personne polyhandicapée, c’est lui permettre de profiter pleinement des lieux dans lesquels elle évolue : des lieux sécurisés, socialisant, favorisant des expériences diverses et permettant des apprentissages, des lieux où elles peuvent se « voir » grandir et comprendre le monde qui les entoure.

Pour les professionnels, l’enjeu sera de « baliser » l’environnement, de le rendre accessible, attrayant et confortable, de permettre aussi que cet environnement ne se limite pas à l’établissement mais qu’il soit « porté » à l’extérieur…

Parler d’environnement, c’est aussi évoquer les personnes qui entourent les enfants et les adultes polyhandicapés : la famille, les professionnels, les partenaires.

L’environnement se construit matériellement mais s’élabore dans la rencontre. Des liens particuliers se construisent en fonction des personnes qui les entourent et qui recherchent en permanence les moyens de les rejoindre.

Construire l’environnement de la personne polyhandicapée est un défi à relever, des aménagements à inventer, des liens à créer ensemble !

Informations et inscriptions : gpf.secretariat@free.fr

Relevé de conclusions du C.I.H.

Le 2ème Comité interministériel du handicap (CIH) a eu lieu le 2 décembre 2016. Ce CIH fait suite au CIH du 25 septembre 2013 et aux deux Conférences nationales du handicap du 11 décembre 2014, puis du 19 mai 2016.

90 mesures y ont été annoncées. Comme le Ministère des affaires sociales et de la Santé s’y était engagé, on trouve dans ces mesures un « volet polyhandicap ». Le Groupe Polyhandicap France regrette de nouveau qu’on ait pas trouvé la volonté de créer un véritable « Plan Polyhandicap ».

Pour lire les conclusions du C.I.H.

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« Volet polyhandicap » de la stratégie quinquennale de l’évolution de l’offre

Dans le cadre de l’élaboration d’un « volet polyhandicap de la stratégie quinquennale de l’évolution de l’offre », le Groupe Polyhandicap France a participé aux différents axes (Evolution de l’offre et parcours de vie, expertise de l’accompagnement, citoyenneté, participation et accès aux droits, recherche). Lors de la deuxième réunion du Comité de Pilotage du 14 novembre 2016, Monique Rongières, Présidente du Groupe Polyhandicap France, a présenté un texte collectif et associatif appuyant fortement sur le fait que pour que le parcours d’une personne sur un territoire soit possible, l’offre doit exister en nombre suffisant. Or, nous sommes aujourd’hui confrontés à un manque criant, tragique, de places pour des adultes en MAS.  Des  places en établissements  pour enfants sont supprimées pour créer des places d’adultes, des jeunes sont maintenus en amendement Creton, engorgeant ainsi l’offre disponible pour les enfants et entravant l’indispensable précocité de la prise en charge des personnes polyhandicapées. Des adultes, des enfants, se retrouvent sans solution d’accueil ; tous sont contraints à l’exil en Belgique, et leur nombre ne cesse d’augmenter. C’est un cri d’alarme des familles, qui se regroupent en régions pour exprimer leur détresse. La programmation de places nouvelles prévues par les ARS entre 2016 et 2019  et recensée par la CNSA révèle un réel manque de prise en compte des personnes polyhandicapées.

Les associations représentées demandent instamment la mise en œuvre d’un plan pluriannuel de création de places nouvelles, dans un accueil multimodal, et avec un taux d’encadrement renforcé, notamment sur le plan médical, qui cible en priorité les jeunes adultes en « amendements Creton » et  les adultes sans solutions. L’offre existante transformée ne suffira pas. Nous demandons de placer cet axe fort comme l’action ultraprioritaire à mettre en place dans le volet national avec une première étape de recensement des besoins suivie d’une programmation de nouvelles solutions dans les régions.

Par ailleurs, ce volet national mobilise un nombre important de ministères dans les actions programmées. Pour veiller à leur mise en œuvre effective, il convient de prévoir un suivi à l’échelle interministérielle partagé avec les associations représentant les personnes polyhandicapées ainsi qu’avec différents acteurs impliqués dans l’accompagnement de ces personnes. Nous demandons que soient prévues des mesures de gouvernance nationale de réunions trimestrielles, avec information annuelle au CNCPH.

De même, la mise en œuvre de ce volet s’inscrit au niveau régional avec les ARS. Les enjeux en termes de programmation de places nouvelles et d’évolution de l’existant rendent indispensable un pilotage régional. Comme au niveau national, la mise en œuvre du plan doit se réaliser en concertation.

Enfin, nous nous sommes tous ensemble beaucoup investis dans l’élaboration de ce volet national dans un temps extrêmement contraint et souhaitons qu’au cours d’une ultime réunion nous soient présentées la synthèse de nos travaux et notamment les fiches qui seront prises en compte dans le cadre des travaux du Comité Interministériel du Handicap.

 

Fin de vie des enfants et des adolescents polyhandicapés en établissements médicosociaux

Enquête nationale multicentrique et rétrospective de pratiques, réalisée en 2015 auprès de 258 établissements disposant de places agréées polyhandicap pour identifier les pratiques d’accompagnement de fin de vie au sein des établissements médico-sociaux accueillant des enfants et adolescents polyhandicapés, connaître les ressources dont disposent les professionnels de ces établissements et celles qu’ils sollicitent, présenter les problématiques rencontrées par ces professionnels sur le terrain.

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