Sites associatifs

Les Tout-Petits

Association consacrée à l’accompagnement des enfants, adolescents et adultes polyhandicapés et handicapés mentaux ainsi qu’à leurs familles. Elle gère des établissements et services qu’elle créée avec l’aide de ses donateurs.

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ASSOCIATION MARIE-HELENE

Accompagne, dans le département de l’Eure, les personnes polyhandicapées (enfants, adolescents, adultes) ou autistes.

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Handy Rare et Poly

changer le regard sur les enfants polyhandicapés, c’est l’initiative de deux mamans qui portent l’association Handy, Rare et Poly dans l’objectif de faire respecter ces enfants.

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Handas

L’Association Handas a été créée en 1979. Elle a pour fonction de créer et gérer des établissements pour enfants, adolescents ou adultes polyhandicapés.

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C.E.S.A.P.

Comite d Etudes, d’Education et de Soins Auprès des Personnes Polyhandicapees

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CENTRE DE RESSOURCES MULTIHANDICAP

Le Centre de Ressources Multihandicap est un espace d’accueil, d’écoute, d’information et de recherche sur la grande dépendance. Le site vous permettra de découvrir l’activité du Centre de Ressources Multihandicap (formation, travail de recherche, soutien

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Chemea91

Comité pour le Handicap Mental pour Enfants Adolescents et Adultes de l’Essonne

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U.N.A.P.E.I.

Handicap mental, comprendre, savoir.

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LA FONDATION MOTRICE

La Fondation Motrice organise des actions dans le but d’informer et de sensibiliser le grand public et les professionnels sur la pathologie et les personnes atteintes. Elle souhaite inciter de jeunes médecins à s’investir, et aussi rassembler les moyens nécessaires (financiers et humains) pour mener à bien ses projets.

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A consulter

FEDERATION DES MALADIES ORPHELINES

La fédération des maladies orphelines regroupe plus de 100 associations de maladies rares. Un service d’écoute « Allo maladies orphelines » 0 810 500 005, permet d’informer et d’accompagner les malades

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Orphanet

Maladies rares

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C.T.N.E.R.H.I.

Centre Technique National d’Etudes et de Recherches sur les Handicaps et les Inadaptations. Etudes, recherches et publications.

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Symdrome de RETT

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Alliance Maladies rares

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Cedias

Centre d’études de documentation, d’information et d’actions sociales Mission de réflexion sur les actions sociales et les grands problèmes,lieu de rencontre en lien avec de nombreux organismes publics et privés.

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Espace éthique – l’AP-HP

Témoignages et travaux relatifs à l’éthique en milieu hospitalier. Rapports aux malades, déontologie, secret professionnel.

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Conseil National du Handicap

Sensibiliser, Informer, Former…consultez la page Vie, Grande dépendance et Dignité.

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Gène éthique…

Informations sur l’actualité bioéthique

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HACAVIE

Centre de documentation sur le handicap ainsi que des actions sur le terrain pour le conseil d’aide technique et les aménagements de domicile.

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INTEGRANCE

Mutuelle INTEGRANCE : Un esprit de solidarité, une mutuelle proposée aux personnes concernées par le handicap.

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LE CISS

Le CISS a pour rôle de défendre les usagers du système de santé en les informant sur leurs droits (dossier médical personnel, CMU, allocation adulte handicapé, indemnité journalières et pension d’invalidité…)

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COLLECTIF INTERASSOCIATIF SUR LA SANTE

Une question juridique ou sociale liée à la santé ? Des consultants spécialistes répondent à vos questions et vous orientent les lundi mercredi et vendredi de 14 h à 18 h et les mardi et jeudi de 14 h à 20 h au 0 810 004 333. Vous pouvez également consult

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DECLIC

Magazine du handicap (informations, témoignages, dossiers pratiques et concrets…)

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MALADIES RARE INFO SERVICES

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Propice

Propice : Handicap et accompagnement; Consultez la page Vie Grande dépendance et Dignité http://www.propice.org/5.Reperages/Echos/GrandeDependance/3/index.htm

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V.M.L.

Vaindre les maladies lysosomales

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Actes 2012 : personnes polyhandicapées, capables d’apprendre…. autrement

Déficience mentale profonde.

Le diagnostic sonne comme une sanction, définitive, sans espoir.

Et pourtant, chaque parent, chaque professionnel qui a fait l’expérience de la rencontre, de la vie auprès des personnes polyhandicapées sait qu’il n’en est rien, ou plutôt qu’il en est autrement.

Car la surprise est souvent là, insolite, étonnante, parfois inexpliquée.

L’apprentissage se fait, sous toutes ses formes, reconnaissance, assimilation, langage, compréhension des situations…

Il empreinte des voies parfois inédites, ou plus classiquement répond aux stimulations répétées, longtemps sans succès, jusqu’au jour où…

Tous ceux qui partagent ce credo, cette expérience sauront décrire une ou plusieurs expériences de ce type, de celles qui nous convainquent de l’importance de la recherche, de l’insistance à entreprendre, à comprendre la complexité des processus engagés dans ce développement cognitif, à tous les âges de la vie.

Cette journée vous propose de faire le point des connaissances contemporaines sur les conditions et modalités d’apprentissages chez les personnes polyhandicapées.

De l’apport des neuro sciences, aux approches rééducatives, pédagogiques, en passant par les interactions évidentes avec la vie émotionnelle et sociale, c’est bien de l’aménagement global d’un environnement pluridisciplinaire et familial propice dont il sera question.

L’alternance d’analyses théoriques, de témoignages et récits d’expériences, permettra de se forger la conviction du possible et de l’importance qu’il y a à ne jamais renoncer, pour eux et avec eux.

Pour télécharger les actes, cliquer sur : ACTES 2012

Actes 2011 : les noeuds gordiens de l’accompagnement

Fondamentalement distingué par la complexité des situations cliniques, l’accompagnement de la personne polyhandicapée se heurte régulièrement à des périodes de tensions ou de crises qui déstabilisent son environnement familial, professionnel ou social. Si la crise a généralement vocation à produire du changement, du progrès, elle peut aussi, dans ces circonstances, exposer à des drames, de l’isolement ou du repli, pouvant aller jusqu’à engager un risque vital pour la personne polyhandicapée.

Peut-on prévenir ces situations ?

Peut-on en limiter les effets ?

Sous quelles conditions ?

Comme toujours, la question de l’analyse, de la compréhension des phénomènes complexes engagés sera  au cœur de la recherche d’une issue positive à ces situations souvent extrêmes.

Elle engagera la mise en place d’une réelle coopération interdisciplinaire, et veillera à associer la famille et l’ensemble du réseau intervenant auprès de la personne polyhandicapée.

Pour prévenir d’inévitables risques de dissensions entre les acteurs, cette approche réclamera du temps, des échanges, de la souplesse et des adaptations réciproques, antithèse des approches fonctionnelles et normatives que l’on tente trop souvent de nous imposer. Associant approches cliniques, réflexions théoriques et témoignages de familles et professionnels, ces journées tenteront d’éclairer les conditions de résolution de ces situations complexes, pour le meilleur développement et l’épanouissement de la personne polyhandicapée.

Pour lire et télécharger les actes 2011 : actes 2011

Actes 2009 : éthique et polyhandicap

Des hommes, des femmes, des enfants sont exposés au risque de se voir dénier la qualité d’Êtres humains – par d’autres Êtres humains. Les personnes polyhandicapées comptent parmi celles là. Pour ceux qui les connaissent, les côtoient, les .accompagnent se pose quotidiennement la question du sens, des bases, du socle de leur action.

Comment cette action peut-elle être conduite pour mettre en lumière, respecter et révéler l’humanité de la personne fragile, dépendante et privée des moyens usuels de communication ? Sans doute peut-on dès lors parler d’éthique. De là se déclinent une série de questions qui s’échelonnent des simples faits et tâches de la vie aux instants vitaux émaillés de crises, de pertes, comme des instants « magiques » nourris des interactions complexes mobilisées.

Interrogés sur ces questions, les adhérents du G.P.F.ont proposé plusieurs thèmes de réflexion parmi lesquels :

  • l’importance des attitudes « éthiques » au quotidien

  • la lutte contre la routine et la « chosification » de l’autre

  • la « bientraitance »

  • la reconnaissance de l’individu dans la collectivité

  • les espaces de liberté et leurs nécessaires limitations

  • les prises de décisions aux moments critiques

  • le partage d’information et la relation avec les familles

Examiner « pas à pas » ces questions s’inscrit dans le souci partagé des équipes et des familles réunies autour de la personne polyhandicapée.

L’apport de la réflexion soutenue, conduite en 2008 avec le soutien de l’espace éthique de l’APHP, aura permis d’enrichir notre approche et la nourrir d’éléments de théorisation et de repères universels sur la condition humaine.

Au fil de cette réflexion plusieurs grands thèmes ont émergé à partir desquels cette journée d’études sera structurée :

  • La vulnérabilité et ses expressions

  • L’autonomie si souvent citée

  • Le souci d’autrui

  • La reconnaissance de l’autre

A l’occasion de cette journée, le G.P.F. mettra en débat l’ensemble de ces thèmes, éclairées par des témoignages de familles et de professionnels ayant conduit une réflexion sur la déclinaison de ces valeurs dans une action quotidienne d’éducation, d’accompagnement et de soins.

Pour lire et télécharger les actes 2009 : actes 2009

 

Actes 2008 : Polyhandicap : comment m’apprendre ?

Longtemps ignorées par la communauté sociale et scientifique, les capacités cognitives et d’apprentissages des personnes polyhandicapées figurent désormais parmi les priorités des objectifs d’accompagnement et des projets personnalisés.

Parents, familles, professionnels de l’éducation et aujourd’hui de la scolarité participent par leurs observations à l’identification des voies et des approches permettant l’accès de ces personnes à la représentation et au raisonnement.
Toutefois, les modèles « classiques » de l’apprentissage se trouvent là souvent contrariés par l’intensité des troubles instrumentaux, de la perception, de la motricité, de l’expression, de l’émotion, qui interrogent toute forme de standardisation d’un processus d’éducation.

Le risque de renoncement, d’éparpillement ou d’acharnement peut alors guetter l’ensemble des intervenants déroutés par la complexité et la variabilité des situations proposées.

La revendication éthique et clinique de cette dimension constitutive de  « l’humanité » de la personne polyhandicapée doit dès lors s’accompagner d’une réflexion et d’une recherche permanente sur leurs conditions et modalités d’accès à l’apprentissage.

Cette journée d’études propose d’explorer ce vaste espace sous l’éclairage croisé des sciences humaines et de l’éducation, de la neurologie et des observations et expériences développées par les professionnels et les familles.
Seront posées les questions de l’adaptabilité des connaissances acquises en matière de développement cognitif de l’enfant et de l’impact des troubles et interactions somato-psychiques en matière de processus d’apprentissage des personnes polyhandicapées.

Nous tenterons de dégager des orientations et principes de « bonnes pratiques » susceptibles d’entretenir l’ambition des équipes et l’appétence des usagers dans la dynamique de découverte et de progrès tout au long de la vie.

Ces journées laisseront une large place aux échanges et à l’expression des participants.

Pour lire et télécharger les actes 2008 :

Actes 2007 : Polyhandicap : la croisée des métiers

La Loi du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale a réaffirmé le principe de la nécessaire qualification des professionnels intervenant dans les établissements et services d’action sociale et médico-sociale. Un principe que les acteurs de l’accompagnement des personnes polyhandicapées ont su promouvoir (annexe 24 ter) au nom d’une approche nécessairement plurielle et globale, justifiant un ensemble de qualifications dans les domaines du soin, de l’éducation, de la pédagogie et de l’action sociale.
Les métiers de la santé et de l’éducation connaissent aujourd’hui de sensibles modifications sous l’effet de l’évolution des techniques et des enjeux propres à la démographie professionnelle, l’exercice de la participation de l’usager et la responsabilité juridique des actes pratiqués.
La formation professionnelle continue, profondément réformée, offre aux professionnels l’opportunité de construire des itinéraires de formation, de valider les acquis de l’expérience et ainsi accéder à de nouvelles qualifications.
Dans un tel contexte, les établissements d’accueil pour enfants et adultes polyhandicapés sont invités à repenser la composition de leurs équipes, leurs plateaux techniques, leurs coopérations et les relations régulières avec les parents.
Dans la dimension prospective du projet d’établissement, ils doivent penser les évolutions nécessaires et mettre en œuvre les mesures de formation, adaptation et transformations nécessaires en prenant en compte les aspects réglementaires et économiques. Enfin, au-delà des qualifications et compétences réunies, il appartient dès lors aux équipes d’inventer des modalités de collaborations, d’échanges et de partages de savoirs adaptés à l’originalité structurelle du polyhandicap et à l’élaboration de projets personnalisés visant au développement et à l’épanouissement des personnes accueillies.
Cette journée d’étude propose une analyse « croisée » de l’environnement professionnel du secteur médico-social et de ses conséquences sur les établissements et services pour personnes polyhandicapées.
Des interventions et témoignages viendront illustrer l’état de la réflexion et des pratiques notamment au regard de la conception et des modalités de travail interdisciplinaire et des relations partagées avec les familles et les partenaires.
 

Pour lire ou télécharger les actes 2007 : actes 2007

Actes 2006 : Bonnes pratiques et évaluation

Longtemps fondé sur la seule légitimité des gestionnaires et des références professionnelles, le secteur social et médico-social se préoccupe aujourd’hui de l’évaluation de sa pratique dans une perspective d’amélioration des conditions d’accompagnement des personnes accueillies.

Cette évaluation se conduit dans une large perspective méthodologique mais également sous l’influence de la demande des usagers relayée par les politiques publiques soucieuses de la qualité des prestations offertes au regard de leur impact économique.

La Loi du 2 janvier 2002 a consacré cette demande en posant le principe de l’évaluation obligatoire et de l’institution du Conseil National d’Evaluation Sociale et Médico-Sociale (C.N.E.S.M.S.).

Face à cet immense défi, le secteur s’interroge sur les objectifs et les modalités de conduite de la démarche évaluative au sein des établissements et services. Appliqué aux personnes polyhandicapées, se pose la question des valeurs et des objectifs au regard desquels l’évaluation peut et doit se conduire.

Cette  journée d’étude a été l’occasion d’une large sensibilisation sur la dynamique d’évaluation et permettra d’illustrer comment ce qui apparaissait souvent comme une contrainte peut être efficacement converti en valorisation d’une approche pluridisciplinaire réfléchie et concentrée. Plusieurs expériences de terrain ont illustré les principes spécifiques pouvant guider à la réflexion dans l’élaboration et l’évaluation des « bonnes pratiques » auprès des enfants et adultes polyhandicapés.

Pour lire ou télécharger les actes 2006 : actes 2006