Des ados pas comme les autres

Le réalisateur Marc Dubois signe un magnifique film documentaire consacré à l’adolescence polyhandicapée :

DES ADOS PAS COMME IL FAUT

Ce film suit quelques jeunes gens de l’IME « Chrysalides » à Amiens (HANDAS-APF) et leurs parents, avec les commentaires d’Elisabeth Zucman, du philosophe Jacques Deschamps et de Nathalie SKRZYPCZAK, adjointe de direction de l’IME ; le texte du film est raconté par Bernard Campan.

Ce film est destiné à sensibiliser le grand public au Polyhandicap ; il a aussi un impact très fort sur les équipes.

Il a été projeté en avant-première au cinéma le Balzac a paris en partenariat avec le GPF et le Centre de Ressources Multihandicap , et il a été suivi d’un débat avec le réalisateur, Madame Nathalie SKRZYPCZAK et Marie-Christine Tezenas (GPF). Cette manifestation a rencontré un vif succès.

Vous trouverez ci-dessous, et les premiers article de presse parus :

http://www.leparisien.fr/paris-75/paris-venez-decouvrir-des-ados-si-lumineux-26-06-2019-8103075.php

https://www.faire-face.fr/2014/12/12/polyhandicap-adolescents-documentaire/

http://ww.vivrefm.com/podcasts/fiche/13797/filmer-les-personnes-avec-un-polyhandicap

le lien vers la bande annonce :

http://www.allocine.fr/film/fichefilm_gen_cfilm=274889.html

et le dossier de presse du film  :

3ème plan Handicaps Rares

Pour l’élaboration d’un troisième schéma national handicaps rares

Pour répondre aux aspirations, aux attentes et besoins des personnes en situation de handicaps rares et de leurs familles, dans un contexte de transformation de l’offre et de développement de l’approche inclusive, plusieurs organismes engagés dans la gestion du dispositif intégré signent un texte collectif appelant les pouvoirs publics à l’action. Ils s’inscrivent pleinement dans une démarche pragmatique qui consiste à intégrer « approche par les droits » et à prendre en compte les situations singulières des personnes pour apporter les réponses adaptées, adaptables et modulaires.

Pour en savoir plus :

http://www.cesap.asso.fr/etablissement/2016-10-25-13-35-23/actuetablissement/1328-un-3eme-schema-pour-le-handicap-rare

Volet Polyhandicap

Le Copil Polyhandicap s’est tenu le 6 novembre dernier. Il ne s’est cette fois pas tenu au ministère, mais a eu lieu au Centre de Ressources Multihandicap (Paris 14ème) et a été précédé d’une visite des établissements de l’Associations Notre Dame de Joye. Participaient à cette visite, outre Sophie Cluzel, Secrétaire d’Etat, Virginie Magnant directrice de Cabinet, Anne Burstin, directrice de la CNSA,  un certain nombre de responsables des Administrations Centrales et la secrétaire générale du Comité Interministériel du Handicap, Céline Poulet. Ce Copil a permis de faire un point d’étape sur la mise en œuvre de la stratégie du volet polyhandicap (Décembre 2016).

Ci-dessous powerpoint présenté au cours de ce COPIL :

Film

Sortie le 5 décembre du film  :

« Marche ou crève »
de Margaux Bonhomme

MARCHE OU CRÈVE met en scène Cédric Kahn (La prière, Vie Sauvage, Un Homme à la Hauteur ), Pablo Pauly ( Patient ), Diane Rouxel (La Tête Haute d’Emmanuelle Bercot), et Jeanne Cohendy dans un très beau long métrage qui vient questionner la manière dont le handicap bouleverse la vie de famille à travers l’histoire d’Elisa, une jeune adolescente de 17 ans qui se retrouve seule avec son père à s’occuper de sa soeur handicapée lorsque sa mère quitte la maison.

Bande annonce : https://vimeo.com/298562005

Rencontre handball

A l’occasion des quarts de finale de la Coupe de France, le Paris Saint-Germain affrontera TREMBLAY le 11 Mars prochain, un derby qui s’annonce très disputé et pour lequel  une offre dédiée à certaines associations est proposée.

Vous pourrez ainsi organiser une sortie à Coubertin et permettre à vos salariés, aux personnes que vous accompagnez ou même à vos partenaires d’assister ensemble à un match de Handball professionnel ou tout simplement proposer des places à l’ensemble de vos adhérents au  tarif exclusif proposé de 7 euros.

Pour bénéficier de cette offre ou pour plus d’informations, contacter: Thibaut CUCHEROUSSET au 01 41 41 52 19 ou tcucherousset@psg.fr

ANESM

Dans le cadre de la mise en œuvre des mesures annoncées dans le Volet Polyhandicap de la stratégie quinquennale de l’évolution de l’offre médico-sociale, l’ANESM est missionnée pour l’élaboration d’une recommandation des bonnes pratiques pour l’accompagnement de la personne polyhandicapée.

Pour ce faire, elle réalise une enquête qualitative auprès des professionnels et familles concernés, faisant l’objet de cet appel à contribution, dans un premier temps sous forme de questionnaire.

Si vous souhaitez répondre à cet appel à contribution :

http://www.anesm.sante.gouv.fr/spip.php?page=news&id_article=1238

Les réponses sont attendues au plus tard le 22 mars 2018

 

Colloque

La Fondation Jacques Chirac organise son 5ème  colloque
le jeudi 5 février 2015
Immeuble Jacques Chaban Delmas – Salle Victor Hugo
101, rue de l’Université – 75007 PARIS
sur le thème :

« Loi Handicap 2005 : quel bilan ? Quel futur ? »

aff_colloque_2015_actu

Programme et inscription : www.fondationjacqueschirac.fr

 

Enquête IFOP : les 10 ans de la promulgation de la Loi sur l’égalité des droits et des chances…

Le Groupe Polyhandicap France soutient et participe aux travaux du Comité d’Entente National des associations représentatives de personnes handicapées et de parents d’enfants handicapés.

A l’occasion des 10 ans de la promulgation de la loi sur l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, dont Monsieur CHOSSY était le Rapporteur à l’Assemblée Nationale, le Comité d’Entente a mandaté l’IFOP pour l’accompagner dans la réalisation d’un point d’étape sur l’évolution de l’opinion publique concernant le handicap et la place des personnes handicapées dans la société.

Pour cette enquête seront interrogés les Français, des élus, et des personnes handicapées et, pour les personnes handicapées dans l’impossibilité de répondre elles-mêmes, leurs familles.

Vos réponses sont très importantes pour accompagner et faire avancer l’activité des associations représentatives de personnes handicapées et de parents d’enfants handicapés. Cela ne vous prendra que quelques minutes. Vous pouvez participer à cette consultation en cliquant sur le lien ci-dessous, et cela jusqu’au dimanche 18 janvier 2015. Vos réponses au questionnaire sont confidentielles. Le serveur dédié à l’enquête répond à des normes de sécurité strictes, assurées par l’Ifop. Les résultats ne seront, bien entendu, exploités qu’à des fins statistiques. L’Ifop garantit l’anonymat de vos réponses et l’impartialité dans l’analyse des résultats. Dans le cas où vous auriez des difficultés pour accéder à la consultation ou y répondre, veuillez contacter directement l’Ifop à l’adresse « contact » qui figure en bas de chaque écran en indiquant la nature du problème et en renseignant votre adresse mail. Nous vous remercions par avance de votre participation à cette enquête

Pour commencer le questionnaire, cliquer sur :

IFOP

 

COLLOQUE HOPITAL NECKER ENFANTS MALADES – UNIVERSITE PARIS DESCARTES

descartes

necker

L’hôpital Universitaire Necker Enfants Malades et l’université Paris V Descartes organisent une première journée de réflexions et de débat autour de la démarche palliative et la fin de vie de l’enfant.

DEMARCHES PALLIATIVES ET FINS DE VIE CHEZ L’ENFANT :
15 ANS DE REFLEXIONS ET DE PRATIQUES A L’HOPITAL UNIVERSITAIRE NECKER ENFANTS MALADES 

Samedi 17 janvier 2015 – 9h00 -17h30

Amphithéâtre de l’institut IMAGINE
24 Boulevard de Montparnasse
75015 Paris

Les soins palliatifs pédiatriques, les décisions de limitation et d’arrêt de traitements et la fin de vie de l’enfant ont fait l’objet  de beaucoup de réflexions et de travaux au sein de plusieurs équipes de l’hôpital universitaire Necker Enfants Malades.

Cette première journée  propose de débattre autour de trois champs médicaux : la période ante et néonatale, la neurologie pédiatrique et la question du handicap pour l’enfant et la réanimation pédiatrique. Trois espaces au sein desquelles les questions de l’humanité, de la qualité de vie et de l’éthique ainsi que de la violence de la maladie se vivent et se discutent au quotidien.

Informations  :
Pierre CANOUÏ pierre.canoui@nck.aphp.fr
Bernard Golse bernard.golse@nck.aphp.fr
Isabelle DESGUERRE isabelle.desguerre@nck.aphp.fr
Marcel Louis VIALLARD  marcel-louis.viallard@nck.aphp.fr
Hôpital Universitaire Necker Enfants Malades 149 rue de Sèvre 75015 Paris

 

Journée d’échanges de pratiques

Trois journées d’échanges et de pratiques réussies en 2011 et 2012 sur le thème de la communication et du polyhandicap ont permis des échanges riches et abondants.

Afin de continuer à s’enrichir des connaissances et expériences de chacun, la Fédération des APAJH organise une nouvelle journée le 27 janvier 2015.

JOURNEE APAJH

Inscription et renseignement au 01 44 10 23 40 et sur www.apajh.org