Archives de catégorie : Actions du GPF

20 avril 2016, troisième thématique

La troisième rencontre-thématique avait pour thème :

Education thérapeutique et polyhandicap :
une approche éthique et clinique

photo pour site

Marion AUBRY, qualiticienne et co-auteure avec Philippe Gaudon, a évoqué l’enquête effectuée.

Puis, Estelle Goudon, Directrice SESSAD de de l’Association des Tout-Petits, a évoqué son besoin d’être en lien avec les familles, a perçu la nécessité de travailler en partenariat avec les parents pour favoriser le développement de leur enfant, quel qu’il soit, et a appréhendé plus récemment les avantages à passer de la notion de guidance parentale au concept d’éducation thérapeutique. En S.E.S.S.A.D, les intervenants travaillent en grande proximité des parents et essentiellement dans l’accompagnement de très jeunes enfants. L’explication des troubles, la rééducation, la stimulation pour l’éveil de l’enfant nécessitent obligatoirement de la part du professionnel une attention importante à sa verbalisation, à la mise en mots de ses actions sous le regard du parent. Cela requière des qualités d’écoute, de patience, d’empathie, pour expliquer avec précaution ce que l’on observe, ressent, comprend de l’enfant, de son attitude, de ses difficultés, de ses progrès. Il s’agit également de demander le soutien du parent, pour appréhender la globalité de l’enfant quand on le rencontre seulement 2 ou 3 fois par semaine, pour faire des liens entre les observations et analyser les comportements. L’humilité est aussi convoquée pour dire ce que l’on ne comprend pas, n’explique pas malgré les recherches et l’expérience des professionnels. Aujourd’hui avec la notion d’éducation thérapeutique, les professionnels peuvent aller bien plus loin ! Au-delà des « bonnes pratiques », il s’agit de donner sa pleine place de sujet à l’enfant polyhandicapé, de lui permettre d’influer sur sa vie malgré sa grande dépendance en le reconnaissant, en premier lieu comme un enfant, capable d’une certaine forme de compréhension, de participation, d’apprentissages relatifs à son quotidien de vie. En le plaçant au centre, les professionnels s’adressent plus à lui, l’informent, le consultent, observent ses réponses et tentent, avec les parents, de l’aider à grandir, de le guider dans son développement. Cela devient un principe fondamental, fondé sur l’éthique et l’excellence technique, bienveillante pour toute personne, quelle que soit sa situation de handicap.

Le Dr Catherine Jeannin, médecin au CAMSP du Moulin Vert a pratiqué l’éducation thérapeutique, ayant travaillé avec M. LeMetayer, et a été formée en partie par lui sur les NEM et l’éducation thérapeutique. Elle a compris que c’était un moyen de participation active de l’enfant à ses soins, retrouvé sous une forme plus large dans le cadre de ce qu’on appelait la « guidance parentale » qui associe l’éducation thérapeutique (être acteur de son développement et aider les parents à soutenir spécifiquement l’enfant dans son développement sans devenir des « parents rééducateurs ») et le soutien psychologique, social, à la famille pour qu’ils trouvent leurs propres voies dans l’éducation de leur enfant, et retrouvent force et énergie pour affronter l’épreuve à laquelle ils sont confrontés. Si la plupart des professionnels pensent qu’il est important de rendre l’enfant actif et acteur, la méconnaissance des variabilités de comportement de l’enfant, la lenteur d’évolution de certains d’entre eux, la complexité des réactions des parents à la période de révélation du handicap entraine parfois des phénomènes d’évitement ou des conseils péremptoires assez loin des « bonnes pratiques de l’éducation thérapeutique. Il lui est apparu important de mettre en place des moyens pour réaliser au mieux et transmettre ces notions de guidance : « co consultation, compagnonnage, travail en groupe (2 professionnels de formation et d’expérience différentes auprès de 4 à 6 enfants), réunion avec les parents et plusieurs professionnels (synthèse, réunion d’information à thème, rencontres conviviales)… »  pour appliquer la théorie à la pratique. Le Dr Jeannin termine son intervention avec quelques interrogations : la première est celle de la place de l’action médico-sociale, concept souvent mal connu et mal reconnu des médecins et des autorités de tutelle mais dont les nombreux témoignages des familles et des partenaires nous prouvent chaque jour la pertinence dans son action la plus respectueuse du développement de l’enfant et des besoins des parents. Des doutes s’installent cependant lorsqu’on voit les multiples méthodes et les préconisations faites pour le suivi des personnes handicapées où la place des CAMSP est très rarement mise en avant, voire même évoquée. On parle de projet innovant, mais quiconque visite un CAMSP est frappé par la créativité des équipes. Ne faudrait- il pas renforcer les équipes, mieux les former en particulier à l’ET et promouvoir leur action ? Et de cette interrogation de base en découle de nombreuses  autres, preuve de la réflexion permanente des équipes : comment rendre acteurs et actifs parents et enfants sans les transformer en objet de soins ou en parents rééducateurs ? Comment arriver à la transdisciplinarité en évitant de morceler l’enfant en organes ou fonctions à rééduquer ? Comment respecter les savoirs faire familiaux à l’heure de la mondialisation et de l’accueil d’enfants et de famille de tant d’origines et de milieux différents avec chacun leur propre histoire ?

Prochaine thématique : jeudi 22 septembre 2016 sur le thème
« la communication dans les pratiques du soin »

20 avril 2016 : troisième thématique

La troisième thématique du Groupe Polyhandicap France se tiendra le mercredi 20 avril 2016 de 14 h à 17 à l’Espace Ethique de l’AP-HP – 1, avenue Claude Vellefaux – 75010 PARIS

Education thérapeutique et polyhandicap :
une approche éthique et clinique

bulletin de participation

Encore mal connue du secteur médico-social, l’éducation thérapeutique, dans sa conception adaptée aux personnes polyhandicapées, propose des principes méthodologiques associant les conditions éthiques et d’excellence technique soutenus par le Groupe Polyhandicap France.

Ethique, en ce qu’elle pose le principe de la possible compréhension et de la nécessaire participation des personnes polyhandicapées, enfant ou adulte, à l’ensemble des soins techniques et de confort, quotidiennement prodigués en établissement ou au domicile.

D’excellence technique, en ce que la mise en place des principes de l’éducation thérapeutique imposent aux professionnels un référentiel de bonnes pratiques visant, au-delà des actes, à rechercher cette participation active, parfois discrète, mais toujours traduction de la relation ainsi établie.

Parallèlement, l’éducation thérapeutique va supposer la possible implication des parents et des aidants, acteurs majeurs du projet personnalisé et de la cohérence des approches proposées.

 A cet égard, sa mise en place suppose une réflexion préalable sur le degré d’implication possible et souhaité par les parents et aidants, dans ses déterminants psychologiques, matériels, sociaux et culturels.

La question soulevée suppose une formalisation de l’éducation thérapeutique, très souvent pratiquée sur un mode empirique, mais qui réclame une clarification des objectifs, rôles et places, traduits aux projets d’établissements et aux projets personnalisés évaluables.

Cette après-midi « Thématique » sera l’occasion de débattre sur l’ensemble de ces principes et conditions, sur la base des données produites dans le cadre de l’étude publiée par le GPF sur ce thème[1].

Les débats seront introduits par des témoignages de parents et professionnels, illustrant, chacun de leur place, les mérites et conditions de la mise en œuvre de l’éducation thérapeutique appliquée aux personnes polyhandicapées.

Inscriptions : gpf.secretariat@free.fr

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[1] A commander sur www.gpf.asso.fr (rubrique « livres »)

26 janvier 2016, deuxième thématique

Lors de cette deuxième thématique, animée par Philippe GAUDON, les participants ont débattu sur : « le soin et le prendre soin à tous les âges de la vie ».

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Le Pr Billette de Villemeur, neuropédiatre : ce que le polyhandicap apprend au médecin, neuropédiatre à l’Hôpital Trousseau à Paris mais aussi dans un hôpital de long séjour pour enfants à la Roche Guyon, ce sont les multiples responsabilités de soins assumées :

– Le soin direct et quotidien
– Les soins de prévention, orthopédiques, respiratoires, digestives et de santé générale, comme pour tout enfant
– La coordination des différents intervenants de diverses disciplines médicales et paramédicales
– L’aide aux démarches administratives
– Enfin un rôle important d’aide et de soutien, d’écoute et d’accompagnement au fil du temps
Sans oublier les contraintes budgétaires, les rapports avec les tutelles administratives et financières

A l’Hôpital de la Roche Guyon, a été tenté un chiffrage du temps passé auprès des patients pour les soins de base : 343  mn par jour sont consacrées à ces soins en moyenne par le personnel et pour un patient, on peut compter entre 433 mn et 7 h 13 pour certains cas.

La réflexion sur le soin reprend la distinction entre soins médicaux et « prendre soin », cette dernière approche fait le quotidien de la personne polyhandicapée mais dans les études sur la « qualité de vie », d’autres facteurs doivent être pris en compte comme les éléments de l’environnement, les relations familiales et sociales : le travail en équipe, le regard conjoint sur la personne des différents intervenants, la précision et l’empathie de l’observation sont des facteurs de prévention : prévention d’une certaine violence éprouve, voire exercée dans certains cas, et inhérente à la rencontre de l’autre dépendant et au sentiment de « responsabilité d’autrui ».

Mary Mc Guiness, Directrice MAS : le mot soin porte un double sens, à la fois l’action de soigner, de réparer et en même temps, une attitude particulière et responsable. C’est de l’articulation de ces deux sens qu’est composé le travail en MAS. A la fois la sollicitude, le souci de l’autre, une attention à lui et les multiples activités autour de ses besoins : leur discernement, leur compréhension et les réponses apportées.

Le quotidien est donc le lieu où se joue ou où se vérifie l’apport des soins et du prendre soin. Si chaque métier a ses spécificités c’est dans l’articulation et le travail ensemble que les apports des uns et des autres s’enrichissent.

Prendre soin d’un résident, avoir le souci de, avoir une attention à, c’est aussi laisser toute sa place à sa famille, c’est avoir une attention, c’est prendre en compte, c’est soutenir aussi cette place.

Marie-Christine TEZENAS DU MONTCEL,  maman : insiste sur le fait que de sa place de mère, le soin, c’est tout le temps, et qu’il n’y a pas de différence entre le « prendre soin » quotidien et un soin plus technique : bain, médicament, une aspiration ou intervention chirurgicale, c’est par essence une seule et même réalité qui ne vise qu’à une chose, le mieux être de la personne concernée

 La vraie différence,  c’est qui fait quoi. Et on peut rajouter comment.

Le soin, c’est une interrogation permanente :  qu’est ce qui est bien ? Qu’est ce qui est juste une mode et qui s’avère finalement  toxique ?

Le polyhandicap n’est pas une somme ou une intrication de déficiences mais c’est aussi une pépinière de surdoués : surdoués de l’empathie, de la compréhension. Ils ont une compréhension des situations en général largement supérieure à la nôtre. Et en particulier des situations affectives. Et en tenir compte, c’est le premier des soins.

La bonne relation à la personne passe  par la bonne relation entre parents et professionnels, fondée sur la  confiance, l’observation et le partage des savoirs.

 La prochaine thématique se tiendra le mercredi 20 avril 2016 de 14 h à 17 h sur le thème « Education thérapeutique et polyhandicap: une approche éthique et clinique »

26 janvier 2016 : deuxième thématique

La deuxième thématique du Groupe Polyhandicap France se tiendra le mardi 26 janvier 2016 de 14 h à 17 à l’Espace Ethique de l’AP-HP – 1, avenue Claude Vellefaux – 75010 PARIS

La place du soin et du « prendre soin »
à tous les âges de la vie

bulletin de participation 26 janvier 2016

Du plus jeune âge aux premiers signes du vieillissement de la personne polyhandicapée, le soin apparaît régulièrement au premier rang des préoccupations des parents et des équipes professionnelles.

Soins techniques, soins de rééducation, installations, communication… mais également soins de confort, recherche du bien être, participation de la personne, éducation thérapeutique… le champ du soin, des soins, est immense et intéresse l’ensemble des acteurs : soignants, éducatifs, familiaux… Et leurs collaborations.

 Pour omniprésente qu’elle soit, l’attention portée aux soins ne doit pourtant pas oblitérer la globalité de l’approche proposée à la personne polyhandicapée. En cela, l’appréciation du rapport bénéfice – risque sera régulièrement inscrit dans les esprits.

Ainsi, chaque âge de sa vie révèlera ses priorités : mobilité, alimentation, respiration, orthopédie… dans ses chapitres de prévention, de traitements, de chirurgie, imposant réflexion pluridisciplinaire, avec la famille, sur les priorités, sur ce qui peut être proposé, au meilleur moment.

Les questions de l’adaptation de la forme des soins, des acteurs impliqués, associant les coopérations hospitalières, l’intégration à la vie quotidienne se doivent d’être régulièrement interrogés pour la meilleure harmonie du quotidien et la sensibilisation de tous. Respect de l’enfant et de ses droits propres, prise en compte de l’adolescence et de ses manifestations, statut d’adulte, vieillissement, conditions de vie à domicile ou en collectivité… Sont autant de repères et occasions de « regards croisés » sur la place du soin et du « prendre soin » de la personne polyhandicapée.

La réflexion conduite tentera d’éclairer l’ensemble de ces questions à partir des témoignages apportés par les intervenants et expériences vécues par les participants.

Informations : gpf.secretariat@free.fr

Un débat très riche pour notre première rencontre thématique

Cette première rencontre, dynamique et participative, animée par Philippe Gaudon, a mis l’accent sur la responsabilité des parents et celle des professionnels.

La Loi 2005 mentionne « la mise en œuvre du partenariat entre parents et professionnels notamment au regard du projet individuel ».

L’extrême vulnérabilité des personnes polyhandicapées, leurs besoins, les attentes des parents, des fratries, sont autant d’interrogations pour le partage des responsabilités.

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Le Professeur Ponsot insiste sur la fluidité des échanges entre médecins : du médecin traitant aux médecins hospitaliers.  Il voudrait que les hôpitaux soient organisés pour recevoir les plus vulnérables ce qui implique des formations spécifiques…

Catherine Derouette, responsable d’établissements où résident 40 enfants polyhandicapés, affirme que les professionnels peuvent changer le regard sur le polyhandicap. Mais un vrai partenariat avec les parents est difficile. Même si les professionnels sont le plus souvent en accord avec les parents, elle avoue que pour certains projets, il faut faire des compromis. Quelle est alors la vraie délégation de responsabilité ? Les parents et professionnels se complètent dans les apprentissages mutuels.

Martine Laurent, maman d’une jeune fille polyhandicapée se demande comment définir une responsabilité partagée. Les situations quotidiennes sont très complexes. Elle se dit « toujours en vigilance, toujours sur le fil ». Tous les parents se sentent-ils responsables de la même façon ? Non bien sûr ! Certains se sentent très responsables, d’autres trop, ou pas assez… Et qui est responsable de quoi ? du bien-être, de la protection, de la santé, de la qualité de vie ? La vision des parents et des professionnels n’est pas la même…

Le débat a passionné l’assistance.
Rendez-vous notre prochaine rencontre thématique le mardi 26 janvier 2016 de 14 h à 17 h à l’espace Ethique de l’APH-HP.

30 septembre 2015 : première thématique

La première thématique du Groupe Polyhandicap France aura lieu le mardi 30 septembre 2015 à l’Espace Ethique de l’AP-HP – 1, avenue Claude Vellefaux – 75010 PARIS sur le thème :

« Parents et professionnels, des partenaires
aux responsabilités partagées « 

rencontre thématique

Droits de l’enfant, droits des usagers, responsabilité civile ou pénale… La notion de responsabilité s’est peu à peu imposée, sous l’angle juridique et de la gestion des risques, aux activités sanitaires, sociales et médico sociales.

Si ces références juridiques demeurent essentielles, traductions d’une évolution sociologique plus générale, la diversité et la complexité des situations médicales, éducatives et parfois sociales appliquées au polyhandicap ne se satisfait pas nécessairement de cette seule dimension, potentiellement « refuge » pour ceux qui s’y limitent.

Pire, ne s’en tenir qu’à cet aspect du Droit pourrait avoir pour effet de « stériliser » toute forme d’échange constructif, dans lequel doivent pouvoir s’exprimer les potentielles impossibilités, limites, doutes, initiatives… Sans préjugés et en seule conscience des  besoins de la personne polyhandicapée.

En filigrane, la responsabilité appréciée sous l’angle des savoirs et des possibles, invite les acteurs familiaux et professionnels à une évaluation réciproque des attentes, avis, propositions, objets d’échanges et de Co construction entre les parties engagées, au premier rang desquelles la personne polyhandicapée dans ce qu’elle exprime ou tente d’exprimer.

Partage des « savoirs », reconnaissance de l’Autre, prise de « risques » consenties, écoute et parfois concessions… outre les références au Droit, Sont autant de dimensions et conditions pré requises à l’établissement des ce partenariat que chacun appelle de ses vœux.

Prévenir les risques, savoir prendre des risques, agir en responsabilité, protéger sans surprotéger, soigner et prendre soin… Sont autant de dimensions régulièrement mises au débat au sein des équipes et dans les relations parents-professionnels.

Comment dès lors  créer les conditions à l’établissement d’un partenariat confiant et équilibré ?

Informations : gpf.secretariat@free.fr

Colloque GPF Poitou-Charentes

Près de 170 personnes ont assisté, le 26 mai dernier, au deuxième colloque de l’antenne régionale de Poitou-Charentes à la Rochelle :

Familles et professionnels, une dynamique « en jeu »
Etre partenaires : réalité ou illusion ?

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Après l’intervention de Jean-René LOUBAT, psychosociologue, qui a rappelé les aspects juridique, éthique et technique de la relation parents-professionnels et  Marc DARAND, formateur-consultant, qui a lancé des pistes de réflexion quant au diagnostic et l’analyse des représentations croisées des familles et des professionnels dans leur coopération,
des professionnels d’équipes médico-sociales et des parents ont croisé leurs regards sur leur « partenariat » avec :

  • les résultats et analyse d’une enquête menée auprès des familles et des professionnels de l’EEAP de Confolens et Soyaux
  • les interventions des fratries et professionnels du Complexe de Canopée de Parthenay
  • l’expérience d’une implication possible dans une relation frère-soeurs entre convivialité et responsabilité par le FAM de Lannelongue de St-Trojan

Des sketchs exécutés par le Foyer Hélio Marin de St-Trojan ont illustré, avec humour, les différentes thématiques de la journée : « le projet très personnalisé », « le retour en week-end » et « le partenariat en 2050 ».

Des actes de la journée seront élaborés.

Colloque du GPF Poitou-Charentes

Le réseau GPF Poitou-Charentes organise son 2ème colloque autour du thème :

« Familles et professionnels : une dynamique « en jeu »
Etre partenaires : réalité ou illusion ? »

Le mardi 26 mai 2015 de 9 h à 16 h 30

Salle du Conseil Général de Charente Maritime
85, bd République – 17000 LA ROCHELLE

colloque poitou charentes

Messieurs Jean-René LOUBAT et Marc DARAND, psychosociologues et formateur consultant, interviendront sur la notion de partenariat dans toutes ses dimensions (juridique, éthique, sociologique, technique) et apporteront leur expérience de consultants dans le secteur de l’action sociale et médico-sociale.

Des familles et des professionnels témoigneront du partenariat concret qu’ils vivent au quotidien dans la vie des établissements.

Cette rencontre a pour but de rassembler les professionnels et les familles concernés par le polyhandicap pour favoriser les échanges, faire partager les projets, initiatives, compétences et si possible créer des liens dans des rencontres régulières et une dynamique de réseau.

Pour consulter le programme : colloque_centre

Nombre limité de places.
Inscrivez-vous rapidement : gpf.secretariat@free.fr

Colloque Midi-Pyrénées

200 personnes ont assisté au colloque de la délégation régionale GPF Midi-Pyrénées « Comprendre la douleur »  qui s’est tenu le 20 mars dans les locaux de  l’Université de Toulouse.

gpfmp

Les différents intervenants ont évoqué les thématiques suivantes :

Identifier la douleur des personnes gravement handicapées
o « La pratique de l’évaluation »
o « La difficulté de détecter la douleur »
o «La mise en place d’un groupe de travail sur la douleur»

Prévenir la douleur
o « La douleur induite à la toilette. »
o « Les effets de la pompe ».
o « Anticiper le quotidien : le regard de la personne accompagnée ». 

L’épreuve de la douleur : La souffrance de l’enfant et de sa famille .

Le traitement non médicamenteux de la douleur :
 « Les enveloppements », cas clinique
« O’nitude et relaxation contre la douleur »
« La toilette sensorielle avec enveloppement ».
 « La fleur d’un sourire» : relaxation et sophrologie. 

Une intervention a également porté sur l’actualité et diffusion des études sur la douleur des personnes gravement handicapées

Des actes de la journée seront rédigés .

Proposition de Loi sur la fin de vie

Les 10 et 11 mars prochain, l’Assemblée Nationale débattra de la proposition de loi sur la fin de vie, portées par les Députés Jean Léonetti et Alain Clayes.

Le Groupe Polyhandicap France a fait part, à l’ensemble des Députés, de ses propositions de textes, prenant en compte la situation de personnes atteintes de polyhandicap, qui devraient être intégrés à la proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.

fin de vie 3 mars 2015

Pour plus d’informations sur le contenu des propositions du Groupe Polyhandicap France : gpf.secretariat@free.fr