« Ça n’arrive pas qu’aux autres… »
Monique Rongières, Présidente GPF

Nous sommes à votre écoute, pour soutenir nos actions,
vous pouvez faire un don en ligne.

Relevé de conclusions du C.I.H.

Le 2ème Comité interministériel du handicap (CIH) a eu lieu le 2 décembre 2016. Ce CIH fait suite au CIH du 25 septembre 2013 et aux deux Conférences nationales du handicap du 11 décembre 2014, puis du 19 mai 2016.

90 mesures y ont été annoncées. Comme le Ministère des affaires sociales et de la Santé s’y était engagé, on trouve dans ces mesures un « volet polyhandicap ». Le Groupe Polyhandicap France regrette de nouveau qu’on ait pas trouvé la volonté de créer un véritable « Plan Polyhandicap ».

Pour lire les conclusions du C.I.H.

dossier_presse_cih

25 janvier 2017 : cinquième rencontre-thématique

La cinquième rencontre-thématique du Groupe Polyhandicap France se tiendra le mercredi 25 janvier 2017 de 14 h à 17 h à l’Espace Ethique de l’AP-HP – 1, avenue Claude Vellefaux – 75010 PARIS

L’environnement de la personne polyhandicapée

thematique-25-01

A la maison et dans l’établissement qui l’accueille, la personne polyhandicapée a besoin de vivre dans un environnement qui s’adapte à elle.

Penser son cadre de vie est essentiel et indispensable. Sa qualité de vie dépendra de son bien-être dans un espace prévu pour elle, dans des locaux à la fois contenants, repérables et stimulants.

Accompagner une personne polyhandicapée, c’est lui permettre de profiter pleinement des lieux dans lesquels elle évolue : des lieux sécurisés, socialisant, favorisant des expériences diverses et permettant des apprentissages, des lieux où elles peuvent se « voir » grandir et comprendre le monde qui les entoure.

Pour les professionnels, l’enjeu sera de « baliser » l’environnement, de le rendre accessible, attrayant et confortable, de permettre aussi que cet environnement ne se limite pas à l’établissement mais qu’il soit « porté » à l’extérieur…

Parler d’environnement, c’est aussi évoquer les personnes qui entourent les enfants et les adultes polyhandicapés : la famille, les professionnels, les partenaires.

L’environnement se construit matériellement mais s’élabore dans la rencontre. Des liens particuliers se construisent en fonction des personnes qui les entourent et qui recherchent en permanence les moyens de les rejoindre.

Construire l’environnement de la personne polyhandicapée est un défi à relever, des aménagements à inventer, des liens à créer ensemble !

Informations et inscriptions : gpf.secretariat@free.fr

« Volet polyhandicap » de la stratégie quinquennale de l’évolution de l’offre

Dans le cadre de l’élaboration d’un « volet polyhandicap de la stratégie quinquennale de l’évolution de l’offre », le Groupe Polyhandicap France a participé aux différents axes (Evolution de l’offre et parcours de vie, expertise de l’accompagnement, citoyenneté, participation et accès aux droits, recherche). Lors de la deuxième réunion du Comité de Pilotage du 14 novembre 2016, Monique Rongières, Présidente du Groupe Polyhandicap France, a présenté un texte collectif et associatif appuyant fortement sur le fait que pour que le parcours d’une personne sur un territoire soit possible, l’offre doit exister en nombre suffisant. Or, nous sommes aujourd’hui confrontés à un manque criant, tragique, de places pour des adultes en MAS.  Des  places en établissements  pour enfants sont supprimées pour créer des places d’adultes, des jeunes sont maintenus en amendement Creton, engorgeant ainsi l’offre disponible pour les enfants et entravant l’indispensable précocité de la prise en charge des personnes polyhandicapées. Des adultes, des enfants, se retrouvent sans solution d’accueil ; tous sont contraints à l’exil en Belgique, et leur nombre ne cesse d’augmenter. C’est un cri d’alarme des familles, qui se regroupent en régions pour exprimer leur détresse. La programmation de places nouvelles prévues par les ARS entre 2016 et 2019  et recensée par la CNSA révèle un réel manque de prise en compte des personnes polyhandicapées.

Les associations représentées demandent instamment la mise en œuvre d’un plan pluriannuel de création de places nouvelles, dans un accueil multimodal, et avec un taux d’encadrement renforcé, notamment sur le plan médical, qui cible en priorité les jeunes adultes en « amendements Creton » et  les adultes sans solutions. L’offre existante transformée ne suffira pas. Nous demandons de placer cet axe fort comme l’action ultraprioritaire à mettre en place dans le volet national avec une première étape de recensement des besoins suivie d’une programmation de nouvelles solutions dans les régions.

Par ailleurs, ce volet national mobilise un nombre important de ministères dans les actions programmées. Pour veiller à leur mise en œuvre effective, il convient de prévoir un suivi à l’échelle interministérielle partagé avec les associations représentant les personnes polyhandicapées ainsi qu’avec différents acteurs impliqués dans l’accompagnement de ces personnes. Nous demandons que soient prévues des mesures de gouvernance nationale de réunions trimestrielles, avec information annuelle au CNCPH.

De même, la mise en œuvre de ce volet s’inscrit au niveau régional avec les ARS. Les enjeux en termes de programmation de places nouvelles et d’évolution de l’existant rendent indispensable un pilotage régional. Comme au niveau national, la mise en œuvre du plan doit se réaliser en concertation.

Enfin, nous nous sommes tous ensemble beaucoup investis dans l’élaboration de ce volet national dans un temps extrêmement contraint et souhaitons qu’au cours d’une ultime réunion nous soient présentées la synthèse de nos travaux et notamment les fiches qui seront prises en compte dans le cadre des travaux du Comité Interministériel du Handicap.

 

Fin de vie des enfants et des adolescents polyhandicapés en établissements médicosociaux

Enquête nationale multicentrique et rétrospective de pratiques, réalisée en 2015 auprès de 258 établissements disposant de places agréées polyhandicap pour identifier les pratiques d’accompagnement de fin de vie au sein des établissements médico-sociaux accueillant des enfants et adolescents polyhandicapés, connaître les ressources dont disposent les professionnels de ces établissements et celles qu’ils sollicitent, présenter les problématiques rencontrées par ces professionnels sur le terrain.

Pour lire l’article : cliquer ici

Rencontre-thématique du 22 septembre 2016

C’est une salle quasiment comble qui a assisté à la quatrième rencontre-thématique intitulée :

La communication dans les actes de soin.

photo-22-sept-2016

Le Pr Emmanuel HIRSCH a introduit la séance en rappelant qu’il faut aller à la rencontre de l’autre mais que chacun d’entre nous n’est pas forcément en capacité de communiquer. Communiquer est une manière d’être ; l’éveil de l’autre dans son étrangeté est très important. L’enjeu fondamental de la communication dans les actes de soin passe par l’instauration d’une confiance entre l’équipe médicale et le patient. Pour avoir confiance en l’équipe médicale, le patient doit avoir le sentiment d’être compris.

Lévinas a dit : il y a le dit et le dire.  Il y a une manière de dire et de suggérer. Il y a différents temps et différents moments. Ce qui est le plus important dans l’annonce (de la maladie ou du handicap), c’est trouver le juste moment : on ne communique pas de la même manière à tous instants, il y a des moments de plus grande proximité ; il y a des moments où l’on peut dire les choses et d’autre où ce n’est pas possible ; il faut beaucoup d’intelligence, de retenue, de pudeur et de décence pour communiquer. Il faut avoir le sentiment de la mesure : à travers quels signes, relations, la personne est-elle réceptive ? Comment comprendre que ce qu’on dit est exactement ce qu’on voulait dire ?

Dr Zucman :  la communication est fondamentale pour toute personne humaine. C’est le plus important des désirs que nous ayons comme être vivant. Communiquer est un acte très complexe car il n’est jamais seul : on communique avec autrui. Il faut être ensemble pour communiquer : la personne elle-même, l’équipe, les parents. Pour communiquer, le premier point est d’être ensemble à chaque fois que c’est possible alors qu’on a plutôt tendance à mettre la personne polyhandicapée en dehors de la communication. Pourtant, c’est du mieux-être pour tous car prendre une décision, annoncer une intervention nécessaire… lorsque la personne polyhandicapée est présente, nous prenons mieux le temps. En prenant le temps, obligatoirement notre langage est différent.

La communication est toujours interactive. Communiquer est une action complexe pour le commencement : cela demande qu’on commence par écouter. En tant que professionnel, chargé de dire les choses :

  • Il faut écouter d’abord
  • Laisser à l’autre tout le temps de comprendre
  • Répondre en dernier lieu

Il existe des freins à la communication :

  • Le temps : il faut trouver des plages de communication régulières avec eux, hors urgences. Il faut qu’un même membre de l’équipe passe régulièrement ce moment privilégié journalier avec la personne
  • Nos peurs : de ne pas les comprendre, de ne pas être compris (pourtant elles comprennent au-delà de ce que nous pouvons espérer)

La communication entre nous (parents, professionnels, personne polyhandicapée) repose sur un malentendu. Les médecins ont tendance à ne pas partager leur savoir et demandent le savoir des autres membres de l’équipe et le savoir qu’ont les personnes polyhandicapées sur nous. Le savoir est un pouvoir. La Loi Kouchner impose l’obligation de soigner, d’expliquer les troubles, les traitements. Il faut partager ce qu’on croit savoir, partager les questions qu’on continue de se poser, oser dire « je ne sais pas » ou « je ne sais pas répondre ».

Si on veut parler des troubles et des traitements, il faut s’affranchir, dans les équipes, du secret médical mais les règlements imposent une obligation de réserve rigoureuse par rapport à ceux qui ne sont pas concernés.

Le mieux-être des trois partenaires repose sur la confiance mutuelle. C’est un pouvoir partagé, « empowerment », c’est-à-dire donner du pouvoir à l’autre, c’est partager son savoir.

La communication constitue ainsi un acte de soin (care) et cela donne à chacun un pouvoir nécessaire, se sentir exister et c’est le but principal. Cela cimente aussi une équipe et c’est le meilleur moyen de lutter contre l’isolement des familles, de certains de ceux qu’on accueille et qui luttent contre l’épuisement professionnel (burn-out).

Samira NOUALI : l’Accompagnant Educatif et Social (A.E.S.) exerce une fonction d’accompagnement et d’aide dans la vie quotidienne, à la frontière de l’éducatif et du soin. Il doit être doté de qualités spécifiques et adhérer à certains concepts de la relation d’aide, comme la présence, l’écoute, le respect et l’empathie et posséder un grand sens moral et éthique et exerce sa profession en s’interrogeant sans relâche : Que dois-je faire face à cette situation ? Qu’aurais-je dû faire ? Qu’est-ce qui serait bien pour la personne accompagnée ?

L’amélioration de la qualité est une préoccupation majeure de la politique générale de l’établissement et se décompose en quatre grandes catégories : l’accueil, la vie quotidienne, l’animation, la rééducation et les soins.

La Loi Kouchner du 4 mars 2002 mentionne que l’usager est au cœur des préoccupations de l’hôpital public. Les droits de l’usager doivent être portés à la connaissance de chaque personne hospitalisée. Ils comprennent le droit à l’accès aux soins pour tous, sans discrimination de quelque nature que ce soit, le droit d’être informé et de participer aux décisions, l’accès aux informations de santé (dossier médical) et le respect de l’intimité et de la vie privée.

Le partage d’informations est très certainement bénéfique pour la personne polyhandicapée, sa famille et les équipes. Il permet d’accompagner au mieux professionnellement les usagers, au quotidien, tout au long de leur vie même si, parfois, le partage d’informations avec ces personnes est complexe : « que dire ou ne pas dire ? ».

Au quotidien, les professionnels informent les résidents de tout ce qui les concerne, de ce qui va se passer, des actes médicaux programmés et des activités prévues. Ils recueillent alors leur consentement, ou non, pour tous ces moments de vie. Les résidants savent d’ailleurs très bien se faire comprendre si on les écoute et les observe. Le résidant doit être sujet et acteur de sa vie.

La relation avec les parents est très souvent réciproque et complémentaire : le parent sait. Les professionnels apprennent d’eux et inversement ! Pour le bien-être de leur enfant, c’est primordial.

L’obligation de réserve : dans le cadre des communications dans les pratiques de soin s’établit un véritable partenariat fondé sur la confiance entre la personne polyhandicapée, sa famille et les équipes. Un partage d’informations se met en place et l’AES est soumis à une obligation de réserve, à une discrétion professionnelle, voire au secret médical, s’agissant des échanges avec les familles. L’AES détient des informations d’ordre médical et familial qu’il partage seulement dans le cadre de l’équipe pluridisciplinaire. L’obligation de respecter le secret professionnel est le corollaire du droit du patient au respect de son intimité et de sa vie privée.

Manuel COL, parent : La problématique de communication entre les parents et le médecin : ce dernier doit sentir si le parent est en capacité d’entendre la nouvelle. Certains mots sont lâchés sans autres explications.

Il rappelle aussi combien il est important que les soignants fassent attention à l’enfant (en lui disant bonjour par exemple).

Quand le polyhandicap est dépassé, l’enfant redevient un enfant comme les autres.

Les médecins mesurent-ils toujours l’impact des paroles qu’ils peuvent dire aux familles ? M. COL mentionne qu’il y a de bonnes relations avec certains professionnels car ils ont la communication en eux. Leurs études ne suffisent pas. L’empathie ne s’apprend pas. Certains professionnels ont su faire leur mea culpa. M. COL rajoute que les médecins, même s’ils sont les sachants, devraient apprendre à dire « je ne sais pas », loin de faire peur aux parents, cela pourrait les rassurer.

Il rajoute que les soignants qui prendront le temps pour s’occuper de son enfant auront tout à y gagner et cela peut faire du bien collectivement.

Un compte rendu complet sera publié dans le prochain GPF INFO à l’attention de nos adhérents.

Etude et résultats DREES

L’offre d’accueil des personnes handicapées dans les établissements et services médico-sociaux entre 2010 et 2014

Fin 2014, les établissements et services médico-sociaux proposaient 489 200 places réparties dans 11 250 structures accompagnant des personnes en situation de handicap, selon l’étude publiée par la Direction de la Recherche, des Etudes, de l’Evaluation et des Statistiques (DREES) : « L’offre d’accueil des personnes handicapées dans les établissements et services médico-sociaux entre 2010 et 2014 ».

Pour prendre connaissance de l’étude :

image-etude-drees

22 septembre 2016 : 4 ème rencontre-thématique

La quatrième rencontre-thématique du Groupe Polyhandicap France se tiendra le jeudi 22 septembre 2016 de 14 h à 17 à l’Espace Ethique de l’AP-HP – 1, avenue Claude Vellefaux – 75010 PARIS

La communication dans les pratiques du soin

bulletin thématique 22 sept

Une plus grande compréhension des troubles et des améliorations concrètes des thérapeutiques, des interactions et de l’estime partagées : pour la personne polyhandicapée, l’information continue sur ce qu’elle vit est indispensable et aidante car elle comprend toujours, par des voies encore mal connues, tout ce qui la concerne directement dans son âme comme dans son corps.

La loi de 2002 (Kouchner) sur les droits des malades fait obligation aux médecins d’informer leurs patients et les familles proches sur les troubles et les traitements proposés. Par ailleurs, l’évolution de notre société développée engendre en chaque citoyen un vif désir d’être acteur de sa santé et de prendre part aux décisions qui le concernent.

Nous ne pouvons plus nous abstenir de participer à ces progrès au prétexte que les malades et leurs familles risquent de ne pas comprendre ou de s’inquiéter à l’excès, ni justifier notre silence par le manque de temps.

En effet, les enjeux d’un véritable partenariat issu du partage continu d’informations sont multiples et se feront au bénéfice égal de la personne polyhandicapée, de sa famille et des équipes, sur la base de la confiance réciproque ainsi créée entre eux :

  • Une efficience accrue des soins envisagés ou proposés
  • Une meilleure acceptabilité de leurs limites inévitables (et pour les familles et les médecins, un moindre risque de judiciarisation)
  • Un enrichissement réciproque des savoirs car les proches, parents et fratrie de la personne polyhandicapée et soignants (AMP et aides-soignantes) acquièrent, dans la proximité et la durée, un savoir véritable sur les signes d’alerte (la douleur par exemple) dont le médecin a le plus grand besoin. Ils doivent recevoir, en continu de la part des médecins, des renseignements simples et précis sur les troubles et les traitements. Ensemble, tous sont soumis à une obligation de réserve (à la place de l’antique secret médical….)
  • Une plus grande compréhension des troubles et des améliorations concrètes des thérapeutiques, des interactions et de l’estime partagées : pour la personne polyhandicapée, l’information continue sur ce qu’elle vit est indispensable et aidante car elle comprend toujours, par des voies encore mal connues, tout ce qui la concerne directement dans son âme comme dans son corps

Inscriptions : gpf.secretariat@free.fr