La quatrième rencontre-thématique se tiendra le jeudi 22 septembre 2016 de 14 h à 17 h à l’Espace-Ethique (1, avenue Claude Vellefaux – 75010 PARIS) sur le thème :

La communication dans les pratiques du soin

Une plus grande compréhension des troubles et des améliorations concrètes des thérapeutiques, des interactions et de l’estime partagées : pour la personne polyhandicapée, l’information continue sur ce qu’elle vit est indispensable et aidante car elle comprend toujours, par des voies encore mal connues, tout ce qui la concerne directement dans son âme comme dans son corps.

La loi de 2002 (Kouchner) sur les droits des malades fait obligation aux médecins d’informer leurs patients et les familles proches sur les troubles et les traitements proposés. Par ailleurs, l’évolution de notre société développée engendre en chaque citoyen un vif désir d’être acteur de sa santé et de prendre part aux décisions qui le concernent.

Nous ne pouvons plus nous abstenir de participer à ces progrès au prétexte que les malades et leurs familles risquent de ne pas comprendre ou de s’inquiéter à l’excès, ni justifier notre silence par le manque de temps.

En effet, les enjeux d’un véritable partenariat issu du partage continu d’informations sont multiples et se feront au bénéfice égal de la personne polyhandicapée, de sa famille et des équipes, sur la base de la confiance réciproque ainsi créée entre eux :

• Une efficience accrue des soins envisagés ou proposés
• Une meilleure acceptabilité de leurs limites inévitables (et pour les familles et les médecins, un moindre risque de judiciarisation)
• Un enrichissement réciproque des savoirs car les proches, parents et fratrie de la personne polyhandicapée et soignants (AMP et aides-soignantes) acquièrent, dans la proximité et la durée, un savoir véritable sur les signes d’alerte (la douleur par exemple) dont le médecin a le plus grand besoin. Ils doivent recevoir, en continu de la part des médecins, des renseignements simples et précis sur les troubles et les traitements. Ensemble, tous sont soumis à une obligation de réserve (à la place de l’antique secret médical….)

Inscriptions : gpf.secretariat@free.fr

La troisième rencontre-thématique avait pour thème :

Education thérapeutique et polyhandicap :
une approche éthique et clinique

Marion AUBRY, qualiticienne et co-auteure avec Philippe Gaudon, a évoqué l’enquête effectuée.

Puis, Estelle Goudon, Directrice SESSAD de de l’Association des Tout-Petits, a évoqué son besoin d’être en lien avec les familles, a perçu la nécessité de travailler en partenariat avec les parents pour favoriser le développement de leur enfant, quel qu’il soit, et a appréhendé plus récemment les avantages à passer de la notion de guidance parentale au concept d’éducation thérapeutique. En S.E.S.S.A.D, les intervenants travaillent en grande proximité des parents et essentiellement dans l’accompagnement de très jeunes enfants. L’explication des troubles, la rééducation, la stimulation pour l’éveil de l’enfant nécessitent obligatoirement de la part du professionnel une attention importante à sa verbalisation, à la mise en mots de ses actions sous le regard du parent. Cela requière des qualités d’écoute, de patience, d’empathie, pour expliquer avec précaution ce que l’on observe, ressent, comprend de l’enfant, de son attitude, de ses difficultés, de ses progrès. Il s’agit également de demander le soutien du parent, pour appréhender la globalité de l’enfant quand on le rencontre seulement 2 ou 3 fois par semaine, pour faire des liens entre les observations et analyser les comportements. L’humilité est aussi convoquée pour dire ce que l’on ne comprend pas, n’explique pas malgré les recherches et l’expérience des professionnels. Aujourd’hui avec la notion d’éducation thérapeutique, les professionnels peuvent aller bien plus loin ! Au-delà des « bonnes pratiques », il s’agit de donner sa pleine place de sujet à l’enfant polyhandicapé, de lui permettre d’influer sur sa vie malgré sa grande dépendance en le reconnaissant, en premier lieu comme un enfant, capable d’une certaine forme de compréhension, de participation, d’apprentissages relatifs à son quotidien de vie. En le plaçant au centre, les professionnels s’adressent plus à lui, l’informent, le consultent, observent ses réponses et tentent, avec les parents, de l’aider à grandir, de le guider dans son développement. Cela devient un principe fondamental, fondé sur l’éthique et l’excellence technique, bienveillante pour toute personne, quelle que soit sa situation de handicap.

Le Dr Catherine Jeannin, médecin au CAMSP du Moulin Vert a pratiqué l’éducation thérapeutique, ayant travaillé avec M. LeMetayer, et a été formée en partie par lui sur les NEM et l’éducation thérapeutique. Elle a compris que c’était un moyen de participation active de l’enfant à ses soins, retrouvé sous une forme plus large dans le cadre de ce qu’on appelait la « guidance parentale » qui associe l’éducation thérapeutique (être acteur de son développement et aider les parents à soutenir spécifiquement l’enfant dans son développement sans devenir des « parents rééducateurs ») et le soutien psychologique, social, à la famille pour qu’ils trouvent leurs propres voies dans l’éducation de leur enfant, et retrouvent force et énergie pour affronter l’épreuve à laquelle ils sont confrontés. Si la plupart des professionnels pensent qu’il est important de rendre l’enfant actif et acteur, la méconnaissance des variabilités de comportement de l’enfant, la lenteur d’évolution de certains d’entre eux, la complexité des réactions des parents à la période de révélation du handicap entraine parfois des phénomènes d’évitement ou des conseils péremptoires assez loin des « bonnes pratiques de l’éducation thérapeutique. Il lui est apparu important de mettre en place des moyens pour réaliser au mieux et transmettre ces notions de guidance : « co consultation, compagnonnage, travail en groupe (2 professionnels de formation et d’expérience différentes auprès de 4 à 6 enfants), réunion avec les parents et plusieurs professionnels (synthèse, réunion d’information à thème, rencontres conviviales)… »  pour appliquer la théorie à la pratique. Le Dr Jeannin termine son intervention avec quelques interrogations : la première est celle de la place de l’action médico-sociale, concept souvent mal connu et mal reconnu des médecins et des autorités de tutelle mais dont les nombreux témoignages des familles et des partenaires nous prouvent chaque jour la pertinence dans son action la plus respectueuse du développement de l’enfant et des besoins des parents. Des doutes s’installent cependant lorsqu’on voit les multiples méthodes et les préconisations faites pour le suivi des personnes handicapées où la place des CAMSP est très rarement mise en avant, voire même évoquée. On parle de projet innovant, mais quiconque visite un CAMSP est frappé par la créativité des équipes. Ne faudrait- il pas renforcer les équipes, mieux les former en particulier à l’ET et promouvoir leur action ? Et de cette interrogation de base en découle de nombreuses  autres, preuve de la réflexion permanente des équipes : comment rendre acteurs et actifs parents et enfants sans les transformer en objet de soins ou en parents rééducateurs ? Comment arriver à la transdisciplinarité en évitant de morceler l’enfant en organes ou fonctions à rééduquer ? Comment respecter les savoirs faire familiaux à l’heure de la mondialisation et de l’accueil d’enfants et de famille de tant d’origines et de milieux différents avec chacun leur propre histoire ?

Prochaine thématique : jeudi 22 septembre 2016 sur le thème
« la communication dans les pratiques du soin »

La troisième thématique du Groupe Polyhandicap France se tiendra le mercredi 20 avril 2016 de 14 h à 17 à l’Espace Ethique de l’AP-HP – 1, avenue Claude Vellefaux – 75010 PARIS

Education thérapeutique et polyhandicap :
une approche éthique et clinique

Encore mal connue du secteur médico-social, l’éducation thérapeutique, dans sa conception adaptée aux personnes polyhandicapées, propose des principes méthodologiques associant les conditions éthiques et d’excellence technique soutenus par le Groupe Polyhandicap France.

Ethique, en ce qu’elle pose le principe de la possible compréhension et de la nécessaire participation des personnes polyhandicapées, enfant ou adulte, à l’ensemble des soins techniques et de confort, quotidiennement prodigués en établissement ou au domicile.

D’excellence technique, en ce que la mise en place des principes de l’éducation thérapeutique imposent aux professionnels un référentiel de bonnes pratiques visant, au-delà des actes, à rechercher cette participation active, parfois discrète, mais toujours traduction de la relation ainsi établie.

Parallèlement, l’éducation thérapeutique va supposer la possible implication des parents et des aidants, acteurs majeurs du projet personnalisé et de la cohérence des approches proposées.

 A cet égard, sa mise en place suppose une réflexion préalable sur le degré d’implication possible et souhaité par les parents et aidants, dans ses déterminants psychologiques, matériels, sociaux et culturels.

La question soulevée suppose une formalisation de l’éducation thérapeutique, très souvent pratiquée sur un mode empirique, mais qui réclame une clarification des objectifs, rôles et places, traduits aux projets d’établissements et aux projets personnalisés évaluables.

Cette après-midi « Thématique » sera l’occasion de débattre sur l’ensemble de ces principes et conditions, sur la base des données produites dans le cadre de l’étude publiée par le GPF sur ce thème[1].

Les débats seront introduits par des témoignages de parents et professionnels, illustrant, chacun de leur place, les mérites et conditions de la mise en œuvre de l’éducation thérapeutique appliquée aux personnes polyhandicapées.

Inscriptions : gpf.secretariat@free.fr

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[1] A commander sur www.gpf.asso.fr (rubrique « livres »)