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FEDERATION DES MALADIES ORPHELINES

La fédération des maladies orphelines regroupe plus de 100 associations de maladies rares. Un service d’écoute « Allo maladies orphelines » 0 810 500 005, permet d’informer et d’accompagner les malades

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Orphanet

Maladies rares

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C.T.N.E.R.H.I.

Centre Technique National d’Etudes et de Recherches sur les Handicaps et les Inadaptations. Etudes, recherches et publications.

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Symdrome de RETT

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Alliance Maladies rares

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Cedias

Centre d’études de documentation, d’information et d’actions sociales Mission de réflexion sur les actions sociales et les grands problèmes,lieu de rencontre en lien avec de nombreux organismes publics et privés.

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Espace éthique – l’AP-HP

Témoignages et travaux relatifs à l’éthique en milieu hospitalier. Rapports aux malades, déontologie, secret professionnel.

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Conseil National du Handicap

Sensibiliser, Informer, Former…consultez la page Vie, Grande dépendance et Dignité.

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Gène éthique…

Informations sur l’actualité bioéthique

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HACAVIE

Centre de documentation sur le handicap ainsi que des actions sur le terrain pour le conseil d’aide technique et les aménagements de domicile.

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INTEGRANCE

Mutuelle INTEGRANCE : Un esprit de solidarité, une mutuelle proposée aux personnes concernées par le handicap.

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LE CISS

Le CISS a pour rôle de défendre les usagers du système de santé en les informant sur leurs droits (dossier médical personnel, CMU, allocation adulte handicapé, indemnité journalières et pension d’invalidité…)

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COLLECTIF INTERASSOCIATIF SUR LA SANTE

Une question juridique ou sociale liée à la santé ? Des consultants spécialistes répondent à vos questions et vous orientent les lundi mercredi et vendredi de 14 h à 18 h et les mardi et jeudi de 14 h à 20 h au 0 810 004 333. Vous pouvez également consult

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DECLIC

Magazine du handicap (informations, témoignages, dossiers pratiques et concrets…)

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MALADIES RARE INFO SERVICES

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Propice

Propice : Handicap et accompagnement; Consultez la page Vie Grande dépendance et Dignité http://www.propice.org/5.Reperages/Echos/GrandeDependance/3/index.htm

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V.M.L.

Vaindre les maladies lysosomales

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