« Ça n’arrive pas qu’aux autres… »
Monique Rongières, Présidente GPF

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vous pouvez faire un don en ligne.

2 juin 2016 : colloque à l’Unesco

En présence de Ségolène Neuville,
Secrétaire d’Etat aux personnes polyhandicapées

A la découverte continue du polyhandicap
Le Groupe Polyhandicap France a 20 ans,
ensemble, investissons un nouvel avenir 

Le Groupe Polyhandicap France a 20 ans.
20 ans de solidarité, de recherches, de soutiens…
Mais aussi 20 ans de lutte pour une meilleure reconnaissance du polyhandicap et de ses conditions d’accompagnement dignes et adaptées.

Pour autant, la démarche continue, imposée par les besoins, les attentes déçues, les détresses parfois, mais aussi l’impératif devoir de mieux comprendre, aider, soigner la personne polyhandicapée et son entourage. Car la complexité du polyhandicap nous convoque impérativement à une exigence accrue de réflexion, de remise en question, de partage, autant de facteurs préventifs du risque de morcellement résultant des multiples regards et interventions.

Loin des festivités anniversaires, nous avons ainsi choisi de placer cette journée d’étude sous l’angle de cette recherche permanente.

En posant une nouvelle fois la question des repères éthiques et philosophiques qui doivent inspirer les pratiques professionnelles et les relations entre les acteurs engagés, dont il nous faut reconnaître l’utile subjectivité des « regards ». En interrogeant, non sans une certaine inquiétude, les évolutions des référentiels des politiques économiques et sociales, porteuses de risques ou d’opportunités pour les plus démunis… ? En se référant, encore et surtout, à la clinique, étendue à l’ensemble des observations, somatiques, intellectuelles, relationnelles, qui seule peut nous aider à comprendre et chercher les voies de progrès, souvent en dépit des pronostics les plus sombres.

Enfin, fidèle aux principes fondateurs du Groupe Polyhandicap France, cette journée sera l’occasion d’entendre la voix des parents et l’expression de leur connaissance si intime de leurs enfants. Rejoignez nous nombreux à l’occasion de cette journée anniversaire, inaugurale de notre avenir commun et solidaire.

programme web

 Inscrivez-vous à notre journée du 2 juin 2016 :

BULLETIN INSCRIPTION WEB

Informations : gpf.secretariat@free.fr

20 avril 2016, troisième thématique

La troisième rencontre-thématique avait pour thème :

Education thérapeutique et polyhandicap :
une approche éthique et clinique

photo pour site

Marion AUBRY, qualiticienne et co-auteure avec Philippe Gaudon, a évoqué l’enquête effectuée.

Puis, Estelle Goudon, Directrice SESSAD de de l’Association des Tout-Petits, a évoqué son besoin d’être en lien avec les familles, a perçu la nécessité de travailler en partenariat avec les parents pour favoriser le développement de leur enfant, quel qu’il soit, et a appréhendé plus récemment les avantages à passer de la notion de guidance parentale au concept d’éducation thérapeutique. En S.E.S.S.A.D, les intervenants travaillent en grande proximité des parents et essentiellement dans l’accompagnement de très jeunes enfants. L’explication des troubles, la rééducation, la stimulation pour l’éveil de l’enfant nécessitent obligatoirement de la part du professionnel une attention importante à sa verbalisation, à la mise en mots de ses actions sous le regard du parent. Cela requière des qualités d’écoute, de patience, d’empathie, pour expliquer avec précaution ce que l’on observe, ressent, comprend de l’enfant, de son attitude, de ses difficultés, de ses progrès. Il s’agit également de demander le soutien du parent, pour appréhender la globalité de l’enfant quand on le rencontre seulement 2 ou 3 fois par semaine, pour faire des liens entre les observations et analyser les comportements. L’humilité est aussi convoquée pour dire ce que l’on ne comprend pas, n’explique pas malgré les recherches et l’expérience des professionnels. Aujourd’hui avec la notion d’éducation thérapeutique, les professionnels peuvent aller bien plus loin ! Au-delà des « bonnes pratiques », il s’agit de donner sa pleine place de sujet à l’enfant polyhandicapé, de lui permettre d’influer sur sa vie malgré sa grande dépendance en le reconnaissant, en premier lieu comme un enfant, capable d’une certaine forme de compréhension, de participation, d’apprentissages relatifs à son quotidien de vie. En le plaçant au centre, les professionnels s’adressent plus à lui, l’informent, le consultent, observent ses réponses et tentent, avec les parents, de l’aider à grandir, de le guider dans son développement. Cela devient un principe fondamental, fondé sur l’éthique et l’excellence technique, bienveillante pour toute personne, quelle que soit sa situation de handicap.

Le Dr Catherine Jeannin, médecin au CAMSP du Moulin Vert a pratiqué l’éducation thérapeutique, ayant travaillé avec M. LeMetayer, et a été formée en partie par lui sur les NEM et l’éducation thérapeutique. Elle a compris que c’était un moyen de participation active de l’enfant à ses soins, retrouvé sous une forme plus large dans le cadre de ce qu’on appelait la « guidance parentale » qui associe l’éducation thérapeutique (être acteur de son développement et aider les parents à soutenir spécifiquement l’enfant dans son développement sans devenir des « parents rééducateurs ») et le soutien psychologique, social, à la famille pour qu’ils trouvent leurs propres voies dans l’éducation de leur enfant, et retrouvent force et énergie pour affronter l’épreuve à laquelle ils sont confrontés. Si la plupart des professionnels pensent qu’il est important de rendre l’enfant actif et acteur, la méconnaissance des variabilités de comportement de l’enfant, la lenteur d’évolution de certains d’entre eux, la complexité des réactions des parents à la période de révélation du handicap entraine parfois des phénomènes d’évitement ou des conseils péremptoires assez loin des « bonnes pratiques de l’éducation thérapeutique. Il lui est apparu important de mettre en place des moyens pour réaliser au mieux et transmettre ces notions de guidance : « co consultation, compagnonnage, travail en groupe (2 professionnels de formation et d’expérience différentes auprès de 4 à 6 enfants), réunion avec les parents et plusieurs professionnels (synthèse, réunion d’information à thème, rencontres conviviales)… »  pour appliquer la théorie à la pratique. Le Dr Jeannin termine son intervention avec quelques interrogations : la première est celle de la place de l’action médico-sociale, concept souvent mal connu et mal reconnu des médecins et des autorités de tutelle mais dont les nombreux témoignages des familles et des partenaires nous prouvent chaque jour la pertinence dans son action la plus respectueuse du développement de l’enfant et des besoins des parents. Des doutes s’installent cependant lorsqu’on voit les multiples méthodes et les préconisations faites pour le suivi des personnes handicapées où la place des CAMSP est très rarement mise en avant, voire même évoquée. On parle de projet innovant, mais quiconque visite un CAMSP est frappé par la créativité des équipes. Ne faudrait- il pas renforcer les équipes, mieux les former en particulier à l’ET et promouvoir leur action ? Et de cette interrogation de base en découle de nombreuses  autres, preuve de la réflexion permanente des équipes : comment rendre acteurs et actifs parents et enfants sans les transformer en objet de soins ou en parents rééducateurs ? Comment arriver à la transdisciplinarité en évitant de morceler l’enfant en organes ou fonctions à rééduquer ? Comment respecter les savoirs faire familiaux à l’heure de la mondialisation et de l’accueil d’enfants et de famille de tant d’origines et de milieux différents avec chacun leur propre histoire ?

Prochaine thématique : jeudi 22 septembre 2016 sur le thème
« la communication et dans les pratiques du soin »

Rapport de la CNAPE

Réinterroger les missions, le fonctionnement et les modalités d’action des établissements médico-sociaux accueillant des enfants handicapés : c’est le plaidoyer de la Convention nationale des associations de protection de l’enfant (CNAPE) dans un rapport consacré à l’évolution de ces établissements, où elle appelle « à une véritable mise en oeuvre fluidifiée et mutualisée du parcours des enfants handicapés ».

Fruit des travaux de la commission médico-sociale de la CNAPE en 2015 et 2016, « cette réflexion s’inscrit dans la perspective des travaux de prospective engagés par la fédération sur le bien-être des enfants », peut-on lire au début de cette contribution d’une trentaine de pages.

image CNAPE

Instruction n° DGCS/SD3B/2016 du 12 avril 2016

L’instruction n° DGCS/SD3B/2016 du 12 avril 2016 relative à la mise en œuvre des pôles de compétences et des prestations externalisées pour les personnes en situation de handicap est parue. Elle a pour objet de présenter le cahier des charges des pôles de compétences et de prestations externalisées en faveur des personnes en situation de handicap et leur déploiement sur le territoire en 2016.

 IMAGE INSTRUCTION DU 12 AVRIL 2016

20 avril 2016 : troisième thématique

La troisième thématique du Groupe Polyhandicap France se tiendra le mercredi 20 avril 2016 de 14 h à 17 à l’Espace Ethique de l’AP-HP – 1, avenue Claude Vellefaux – 75010 PARIS

Education thérapeutique et polyhandicap :
une approche éthique et clinique

bulletin de participation

Encore mal connue du secteur médico-social, l’éducation thérapeutique, dans sa conception adaptée aux personnes polyhandicapées, propose des principes méthodologiques associant les conditions éthiques et d’excellence technique soutenus par le Groupe Polyhandicap France.

Ethique, en ce qu’elle pose le principe de la possible compréhension et de la nécessaire participation des personnes polyhandicapées, enfant ou adulte, à l’ensemble des soins techniques et de confort, quotidiennement prodigués en établissement ou au domicile.

D’excellence technique, en ce que la mise en place des principes de l’éducation thérapeutique imposent aux professionnels un référentiel de bonnes pratiques visant, au-delà des actes, à rechercher cette participation active, parfois discrète, mais toujours traduction de la relation ainsi établie.

Parallèlement, l’éducation thérapeutique va supposer la possible implication des parents et des aidants, acteurs majeurs du projet personnalisé et de la cohérence des approches proposées.

 A cet égard, sa mise en place suppose une réflexion préalable sur le degré d’implication possible et souhaité par les parents et aidants, dans ses déterminants psychologiques, matériels, sociaux et culturels.

La question soulevée suppose une formalisation de l’éducation thérapeutique, très souvent pratiquée sur un mode empirique, mais qui réclame une clarification des objectifs, rôles et places, traduits aux projets d’établissements et aux projets personnalisés évaluables.

Cette après-midi « Thématique » sera l’occasion de débattre sur l’ensemble de ces principes et conditions, sur la base des données produites dans le cadre de l’étude publiée par le GPF sur ce thème[1].

Les débats seront introduits par des témoignages de parents et professionnels, illustrant, chacun de leur place, les mérites et conditions de la mise en œuvre de l’éducation thérapeutique appliquée aux personnes polyhandicapées.

Inscriptions : gpf.secretariat@free.fr

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[1] A commander sur www.gpf.asso.fr (rubrique « livres »)

Du plus grand intérêt pour les familles et les professionnels

23La personne polyhandicapée : éthique et engagements au quotidien

image livre éthique

A l’initiative du Groupe Polyhandicap France et de l’Espace de réflexion éthique de la région Ile de France, des parents et des professionnels et des philosophes se sont associés pour confronter, dans chaque domaine de la vie au quotidien des personnes polyhandicapées et de leurs proches, expériences, savoirs et points de vue.

Sans concession, avec une exigence de vérité et de responsabilité, cet ouvrage développe des thématiques importantes avec le souci de présenter des témoignages, des observations et des expertises spécifiques qui se complètent pour parvenir à une forme de cohérence tellement indispensable face à des circonstances qui si souvent nous défient.

Les auteurs renvoient aux valeurs qui fondent la vie démocratique, tout en proposant très concrètement des repères et des modes d’intervention respectueux d’une personne polyhandicapée, reconnue dans sa place et sa position parmi nous, au coeur de nos vies et de la société. Une démarche d’éthique appliquée originale qui vise le bien-être et la réalisation d’une personne reconnue pour ce qu’elle est, au-delà de son polyhandicap.

Pour commander, merci de nous renvoyer le bon de commande ci-dessous :

bon de commande livre éthiquePour tous renseignements : gpf.secretariat@free.fr

Prendre soin de ceux qui ne guériront pas

image livre EZ

Reconnaître une impossibilité de guérison n’est ni un verdict ni un renoncement à la santé ; c’est ouvrir à tous l’accès à la médecine nouvelle du « care » ! : le « prendre soin », attentif et soigneux du bien-être physique, psychologique et social de chacun tout au long de la vie. L’OMS  a définit ainsi la santé en 2005.

A commander aux Editions Erès : www.editions-eres.com