LE GROUPE POLYHANDICAP FRANCE

Le polyhandicap est une situation de vie spécifique d’une personne présentant un dysfonctionnement cérébral précoce ou survenu en cours de développement, ayant pour conséquence de graves perturbations à expressions multiples et évolutives de l’efficience motrice, perceptive, cognitive et de la construction des relations avec l’environnement physique et humain.

Il s’agit là d’une situation évolutive d’extrême vulnérabilité physique, psychique et sociale au cours de laquelle certaines de ces personnes peuvent présenter, de manière transitoire ou durable, des signes de la série autistique.

La situation complexe de la personne polyhandicapée nécessite, pour son éducation et la mise en oeuvre de son projet de vie, le recours à des techniques spécialisées pour le suivi médical, l’apprentissage des moyens de relation et de communication, le développement des capacités d’éveil sensori-moteur et intellectuelles, l’ensemble concourant à l’exercice d’autonomies optimales.

Créé en 1996, Le Groupe Polyhandicap France a pour vocation de faire connaitre et reconnaître la spécificité du polyhandicap.

Présent au plan national grâce à un réseau  de correspondants régionaux, il rassemble des parents, des professionnels et des associations. Il leur apporte soutien, assistance et aide technique, tant au quotidien qu’auprès des instances publiques ou privées.

Le Groupe Polyhandicap France est une force de propositions et d’action auprès des pouvoirs publics pour défendre la qualité de vie des personnes polyhandicapées, leur droit aux soins, à l’éducation et à la citoyenneté. Le Groupe Polyhandicap France est une association de bénévoles reconnue d’intérêt général et de bienfaisance.

Nous sommes à votre écoute.
Vous pouvez  soutenir les  actions du Groupe Polyhandicap France en faveur des personnes polyhandicapées en faisant un don en ligne ou par courrier.

 

Rencontre-thématique du 20 septembre 2017

A nouveau salle comble pour cette 7ème rencontre-thématique :

« Devenir adulte, passage de l’adolescence à l’âge adulte pour la personne polyhandicapée »
 

Devenir adulte est un passage difficile (crises, conflits) qu’on soit handicapé ou non. Les représentations habituelles dans le « devenir adulte » oscillent entre le besoin de sécurité et le désir de s’émanciper.

Concernant les personnes polyhandicapées, c’est une période charnière pour elles et leurs familles. Difficulté de se « caser », c’est-à-dire de rentrer dans une case. Le statut d’adulte est beaucoup plus limité pour elles mais le passage à l’âge adulte est tout aussi compliqué, notamment pour trouver une solution d’accompagnement.

Cette période charnière des personnes polyhandicapées s’accompagne dans un accompagnement long, dans de nouvelles organisations et routines qui sont subies par la personne et sa famille.

Est-ce la fin d’une éducation programmée ? En effet, le passage dans une structure adultes s’accompagne d’une baisse quantitative et qualitative des prestations . C’est un constat que l’on ne peut que regretter car les personnes polyhandicapées ont des besoins qui doivent demeurer en continuité avec ceux de l’enfance en termes éducatifs et en termes de soins.

La personne polyhandicapée n’entre pas dans la vie d’adulte par la grande porte. Ce passage se prépare, il faut anticiper le futur. C’est accepter de se développer dans un avenir qui n’est pas programmable, il faut y consentir. Il y a toujours des imprévus positifs ou négatifs. Il y a une grande place à l’inattendu. Passer à l’âge adulte, c’est prendre ce risque.

Du point de vue médical, la transition entre l’enfance et l’âge adulte s’accompagne de nombreux changement aussi bien physiques que psychologiques ; chez les personnes polyhandicapées, des complications peuvent apparaitre : respiratoires, digestives, constipation, orthopédiques…

Le secteur médico-social agit sur la vie sociale et l’accompagnement de la personne ; il y a moins de technicité médicale et de moyens humains d’où la difficulté de prendre en charge des résidants nécessitant des soins spécifiques. Le médecin référent est souvent le médecin généraliste.

Les solutions :

  • Evoquer le passage chez les adultes de façon précoce avec le jeune et sa famille en étroite collaboration avec l’équipe
  • Proposer des consultations conjointes et/ou alternées entre les structures enfants et adultes
  • Désigner un coordonnateur qui va faire le lien entre les deux équipes
  • Former les médecins aux spécificités du polyhandicap
  • Développer des consultations multidisciplinaires avec un médecin coordonnateur
  • Transmettre le dossier médical « enfant » en totalité avec une synthèse concernant toutes les intervenants auprès de l’enfant et qu’il faut maintenir à jour
  • Formaliser un partenariat ou une convention entre l’établissement pour enfants et l’établissement pour adultes
  • Séjour d’essai avant toute admission définitive

Le projet d’établissement à l’EME L’Ormaille porte le projet du passage du jeune adulte vers un établissement adultes. C’est un projet qui implique l’ensemble de l’équipe.

Le jeune adulte possède un « passeport » avec des photos de qu’il aime ou n’aime pas, les activités qu’il préfère, les activités qu’il fait chez lui, les photos de sa chambre, comment il mange…. C’est un gain de temps pour l’équipe qui va accueillir le jeune dans la structure adultes.

Un accompagnement particulier est mis en place pour le jeune  qui va intégrer une structure pour adultes. Cet accompagnement repose sur l’écoute du jeune pour le rendre acteur de son projet avec les moyens qu’il a pour devenir un adulte. Cela nécessite un travail avec le jeune et un travail avec la famille.

Pour préparer sa sortie, le jeune adulte visite un établissement pour adultes, participe aux activités… Ainsi, il  peut prendre part à son projet d’intégrer dans une structure pour adultes.

Le partenariat avec des structures pour adultes est bénéfique pour les adultes, les professionnels et les familles car les périodes de stage permettent d’avoir un autre regard. Les familles ont aussi besoin de temps de préparation et de digestion ; il faut les associer à la démarche. Des rencontres sont organisées entre les directeurs de structures pour adultes et les familles les familles doivent pouvoir poser des questions, transmettre leur savoir sur leur enfant… avec une « boite à questions » qui permet aux familles de poser leur question de façon anonyme, sans tabous (la maltraitance, la sexualité… sont des thèmes qui peuvent ainsi être abordés) pour exprimer des craintes que peuvent se formuler les parents. Les parents doivent avoir une réponse.

Pour les familles, il est difficile de lâcher prise. Il faut faire confiance à des équipes qui connaissent l’enfant au fur et à mesure de la prise en charge. Il faut accepter que son enfant vive des choses avec d’autres enfants et sans sa famille ; ce n’est pas facile à accepter. Devenir adulte signifie que l’enfant grandit et qu’il va partir. Même si le passage à l’âge adulte s’effectue en douceur, il n’est pas facile de quitter l’IME et l’équipe professionnelle.

Le travail avec les familles est essentiel car, à l’âge adulte, ce sont les parents qui continuent l’histoire de leur enfant.

Le deuxième volet « Etre adulte » se déroulera le mercredi 24 janvier 2018

ACTES 2016 : A LA DECOUVERTE CONTINUE DU POLYHANDICAP

Le Groupe Polyhandicap France a 20 ans.

20 ans de solidarité, de recherches, de soutiens… Mais aussi 20 ans de lutte pour une meilleure reconnaissance du polyhandicap et de ses conditions d’accompagnement dignes et adaptées.

Pour autant, la démarche continue, imposée par les besoins, les attentes déçues, les détresses parfois, mais aussi l’impératif devoir de mieux comprendre, aider, soigner la personne polyhandicapée et son entourage.

Car la complexité du polyhandicap nous convoque impérativement à une exigence accrue de réflexion, de remise en question, de partage, autant de facteurs préventifs du risque de morcellement résultant des multiples regards et interventions.

Loin des festivités anniversaires, nous avons ainsi choisi de placer notre journée d’étude sous l’angle de cette recherche permanente, « éternelle »… sans doute…

En posant une nouvelle fois la question des repères éthiques et philosophiques qui doivent inspirer les pratiques professionnelles et les relations entre les acteurs engagés, dont il nous faut reconnaître l’utile subjectivité des « regards ».

En interrogeant, non sans une certaine inquiétude, les évolutions des référentiels des politiques économiques et sociales, porteuses de risques ou d’opportunités pour les plus démunis… ?

En se référant, encore et surtout, à la clinique, étendue à l’ensemble des observations, somatiques, intellectuelles, relationnelles, qui seule peut nous aider à comprendre et chercher les voies de progrès, souvent en dépit des pronostics les plus sombres.

Enfin, fidèle aux principes fondateurs du GPF, cette journée sera l’occasion d’entendre la voix des parents et l’expression de leur connaissance si intime de leurs enfants.

Rejoignez nous nombreux à l’occasion de cette journée anniversaire, inaugurale de notre avenir commun et solidaire.